Scientists have identified three genes that are overactive in people with Sjögren’s disease and could be diagnostic markers, per a study. https://t.co/V16k2Neyy9
💙 ¿Convives con #Sjögren? Tu voz es fundamental.
Sabemos que vivir con #Sjögren implica mucho ➕ de lo que se ve en una consulta.
La fatiga crónica, las dificultades cognitivas, el impacto emocional y el esfuerzo diario forman parte de una realidad que necesita ser escuchada y visibilizada.
Por eso, desde @aesjogren colaboramos con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) para recoger tu experiencia real y favorecer una atención médica más ajustada a nuestras necesidades.
✍️ Participa ➡️: https://t.co/WXw0KFRbB4
📌 IMPORTANTE: 𝗘𝗹 𝗰𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗲𝘀𝘁𝗮𝗿á 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗶𝗯𝗹𝗲 ú𝗻𝗶𝗰𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗵𝗮𝘀𝘁𝗮 𝗲𝗹 15 𝗱𝗲 𝗷𝘂𝗻𝗶𝗼.
Gracias de 💙, por vuestro tiempo, implicación y constante compromiso.
Juntos avanzamos más rápido. 🤝
#Sjögren #AsociacionEspañolaSjögren #Investigacion #PacientesExpertos #EnfermedadesCronicas #Salud #UOC
🧩 ¡Gran lanzamiento!
Nos unimos a @BoehringerES en la campaña “Piezas que Suman” para dar visibilidad al #Sjögren.
No te pierdas el emotivo avance de este proyecto en ➡️ 🎬 https://t.co/CItgALuHhO
Aunque hoy sabemos que #Sjögren es ➕ frecuente de lo que se pensaba, sigue formando parte de las enfermedades minoritarias por motivos históricos, asistenciales y organizativos, además del enorme infradiagnóstico que aún existe.
En los próximos días os iremos compartiendo los capítulos. ¡Ayúdanos a difundir! 💙
🔍 Take a look at this striking clinical image in #JCR:
Cryoglobulinemic vasculitis revealing primary Sjögren syndrome.
An important reminder that cutaneous vasculitis may be the first sign of systemic autoimmune disease.
https://t.co/3n3yveQDlN
"Lo que no se ve, también existe" 🤝
Nuestra presidenta y Elena hablan en @FuengirolaTV sobre el 💙 de @aesjogren: acompañar a quienes sufren en silencio y hacer visible lo invisible. 👁️
¡No camines solo! 👬 ¡No camines sola! 👫
Mira la entrevista aquí: https://t.co/wrZN0jBJO5
Gracias a Elena y David por hacer posible esta entrevista 🙌💙
#Sjogren #InvisiblePeroReal #Fuengirola #Salud
MES DE CONCIENCIACIÓN SOBRE SJÖGREN
𝗛𝗮𝘆 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗻𝗼 𝘀𝗲 𝘃𝗲𝗻… 𝗽𝗲𝗿𝗼 𝗹𝗼 𝗰𝗮𝗺𝗯𝗶𝗮𝗻 𝘁𝗼𝗱𝗼.
Se cuelan en la rutina, en el ánimo, en cada plan, en cada día.
El #Sjögren es una de ellas. Invisible para muchos, devastadora para quienes la viven y para quienes cuidan.
Hoy te pedimos algo muy simple:
Que leas, que sientas… y que no mires hacia otro lado.
Comparte. Da visibilidad. Exige empatía.
Porque entenderlo puede cambiar vidas. 💙💙
#Sjögren #EnfermedadesInvisibles #SaludInvisible #Cuidadores #AutoInmunes #Concienciación #Empatía #SaludMental #CalidadDeVida #VisibilidadYa #PacientesCronicos #LuchaDiaria
Hoy, 1 de abril, empieza el mes de concienciación sobre #Sjögren.
No es “solo sequedad”. Es un océano de síntomas:
• Fatiga extrema invisible
• Dolor articular que limita
• Afectación sistémica real
Durante este mes compartiremos 4 historias que lo explican.
Ayúdanos a dar visibilidad:
📲 Comparte
🖼️ Usa la imagen en tu perfil/WhatsApp
Ayúdanos a que dejen de ver una gota y empiecen a ver el océano 💧🌊
#SjögrenEsEnfermedad #MásQueSequedad #AfectaciónSistémica #ComunidadSjögren #ConcienciaciónSjögren
¿Cómo afecta la inflamación glandular al día a día de las personas con #EnfermedadDeSjögren? 🧐
El próximo miércoles 25 lo analizamos con la Dra. Boncoraglio, desde la perspectiva de la medicina interna, y compartimos experiencias en nuestra reunión virtual del Grupo de Apoyo Mutuo de la @aesjogren ✨
⏰ Horarios:
18:00h - Espacio para pacientes (Confidencial)
19:00h - Sesión médica y tratamientos actuales
Inscripciones en: https://t.co/U2Co4NOE5J
¡Te esperamos! 💙
😍 How exciting! #Ianalumab by @Novartis , the first every drug to pass phase 3 trials for @Sjogrens! Could we have our very first FDA-approved drug to treat the systemic manifestations of Sjogren's? ... I bet so... and I'm a betting man!
https://t.co/azskNka4Sm
I can't wait to offer my patients the potential for relief!
🏥 Lista de cuidados para los pacientes de síndrome de #Sjögren, una enfermedad autoinmune que obliga a vivir con una sequedad intensa.
✏️ Guía de la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (@aesjogren)
@SEReumatologia
https://t.co/OmQzn8oULo
A pas d 🐢 hem aconseguit un xic ➕️ d visibilitat en el sistema sanitari i malgrat les resistències d' elements d'aquest sist en adoptar els canvis oficials, parlar del #Sjögren com a #malaltia i no #síndrome
La 🐢 comença a veure-hi llum #DiaMundialSjögren@RetamozoSole
🌍 On #WorldSjogrenDay, we celebrate 30 years of @aessjogren, a patient-led org advancing awareness across 🇪🇸 & LATAM.
Today's event in Madrid was declared of Social Interest by @SEReumatologia and featured Dr. @mardagaori & the launch of a new Patient Guide
#Sjögren30años
🔥 Wipe "Sjogren's Syndrome" and "Secondary Sjogren's" from our vocabulary!
It is #Sjogrens disease and "Associated Sjogren's" as a disease standing as tall as #SLE#lupus#rheumatoid arthritis #myositis#scleroderma! This article is history in the making
https://t.co/DPaxb7rIxr
Congratulations to the @SjogrensOrg and the International Nomenclature Committee for spearheading this important project!
En el seu dia mundial, s'ha fet de manera simbòlica un pas més en el reconeixement d'una de les malalties autoimmunes més freqüents i infradiagnosticades, la Malaltia de Sjögren, antigament nominada com a síndrome. Per totes aquelles pacients que viuen amb ella 💪🏼👏🏼 @CatSjogren
🗣 El Dr. @mardagaori, del @reuma_santpau, trata en su charla aquellas cosas que el paciente debe saber sobre los avances en el diagnóstico y las pruebas diagnósticas.
Y empieza con un mensaje claro: "El #Sjögren no es solo una enfermedad glandular, es una enfermedad sistémica".
#Sjogren23j #Sjogren30años