Laura

Nos hemos unido al retto de conseguir que se mejore la calidad de vida de las niñas y mujeres rett. POR LA INVESTIGACIÓN.

[Marta Marbán @marbandefrutos]

Gracias @asociacionrett por vuestra labor de visibilidad de las llamadas Enfermedades Raras.
Tenemos mucho trabajo por delante así que, seguimos en contacto.

[malasmadres @malasmadres]

📣"Soy malamadRett, madre de una niña afectada por Síndrome de Rett, enfermedad rara, grave y que convierte a mi hija dependiente de por vida".

🔗Lee la historia de Laura aquí: https://t.co/FrfjeCX14A

@asociacionrett 
#enfermadesraras

[Rett Spain @asociacionrett]

Emotivo estreno del cortometraje “Una vida de duelos” conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El documento audiovisual unió a diferentes enfermedades raras con enriquecedoras charlas
Gracias @FEDER_ONG, @BelenPerezGlez, @Sotoinsuga, @Fasmida, @inesencis y todos 💕.

[Rett Spain @asociacionrett]

🎙️¡Nuevo Podcast!⁣👉Queremos dar las gracias a @Madresfera por ayudarnos a dar visibilidad al Síndrome de Rett en uno de sus podcast en el que hablamos sobre el Síndrome de Rett y la lucha de las familias con esta enfermedad.
😀¿Quieres escucharlo?⁣
➡️https://t.co/1aOZ38JElR

[Ruben Castilla @rucasma_77]

¿Y si hoy nos juntamos todos para cambiar vidas todo el año? Empieza hoy en @Teaming y donarás todos los meses 1 €/mes automáticamente a: https://t.co/30vcVBBEYc #YoCambioVidas

[El Faradio @elfaradio]

Cada dos horas nace una niña con #SíndromeDeRett. Yolanda Corón es la presidenta de @asociacionrett y explica lo duro que es asumir el deterioro de sus hijas mientras sufren la falta de empatía de la administración #EnfermedadesRaras https://t.co/dfayzmFile

[Rett Spain @asociacionrett]

👉¿Sabes lo que es el síndrome de Rett? ⁣
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Imagina una persona que tiene parálisis cerebral, epilepsia, parkinson, autismo y alteraciones respiratorias. Eso es lo que hace el monstruo rett a nuestras niñas y niños. ⁣
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Sigue leyendo⬇️

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🟡 Cada dos horas nace una niña con síndrome de Rett

👉 @asociacionrett estrena en televisión e internet una campaña para dar a conocer esta enfermedad grave y rara, protagonizada por familias afectadas

📰 ¡Te lo contamos!👇
https://t.co/PenUmtqllS

[Rett Spain @asociacionrett]

Desde la Asociación Española de Síndrome de Rett nos gustaría agradecer a @elmundoes su apoyo a nuestra nueva campaña de visibilidad #Rett que comenzará con el #NuevoAño2023.
¡Porque el primer paso para combatir una enfermedad es hacer que se conozca! 💜https://t.co/D6l6YPkHJp

[A. Gutiérrez Salegui ❤️‍🩹 @Fasmida]

Hoy es el #DiaDeLaDiscapacidad
Podemos empatizar, apoyar y donar fondos para ayudas e investigación. Ojalá en pocas semanas podamos enseñaros un proyecto sobre esto desde la @asociacionrett

[Rett Spain @asociacionrett]

Proyecto en marcha 😍 #Rett

[Cruz Cantalapiedra @Cruz_news]

Muchas gracias a @BABIDIBUlibros por este premio, que dedico a todos los niños y niñas que padecen #sindromederett, una enfermedad rara y grave para la que no hay cura, de momento. Los derechos de autor de este cuento los dono a la investigación a través de @asociacionrett

[A. Gutiérrez Salegui ❤️‍🩹 @Fasmida]

Cine, solidaridad, visibilidad y #discapacidad #SindromeDeRett #EnfermedadesRaras #EnfermedadesHuerfanas

[Rett Spain @asociacionrett]

Si la historia de Soraya y su hija Patricia ganan este concurso, donarán el premio al fondo #FinRett para investigación del síndrome de #Rett.
¿Les ayudamos? 💜
Hay que votar en el enlace y verificar el voto por email hasta el próximo martes 4 de octubre.
https://t.co/BzQa4jXOaR

[Cambiadores Inclusivos @CInclusivos]

¿Cuántas fotos tenemos que publicar para que nos pongamos a trabajar de una manera seria y coordinada para eliminar estas situaciones?

Hoy es Sara la que está en el suelo cambiándose.

Mañana puedes ser tú la que estés en el suelo o la que estés así cambiando a tu ser querido

[Rett Spain @asociacionrett]

Y aquí está el segundo programa de terapia génica Rett presentado hace un par de días en la conferencia estadounidense. Un enfoque diferente, usando reactivación X.
Sin duda esta conferencia trajo muy buenas noticias para la investigación #Rett💜
https://t.co/UyWn9FtiA8

[Rett Spain @asociacionrett]

@asociacionrett creó en 2019, en colaboración con el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, una unidad multidisciplinar para el tratamiento del síndrome de Rett en España que está proporcionando un servicio valiosísimo a afectados de todo el país. #Salud
#Rett #Cuidar #AESR 💜

[Rett Spain @asociacionrett]

Arrancamos el año con la #RettKirolak2022, que tiene como objetivo difundir y recaudar fondos para investigación a través de #FinRett.
Esta iniciativa es posible gracias a Belén, delegada de #AESR en Navarra y Miguel Duque Rodríguez (OCR Runner) 💜#Rett
👉🏻https://t.co/j8fGSwKQFX

[Rett Spain @asociacionrett]

Clínicas Rett en #España:
El “Hospital Universitario Infantil Niño Jesús” de #Madrid y el “Hospital Sant Joan de Dèu” de #Barcelona son los dos centros médicos de referencia para el síndrome #Rett en España.

[Rett Spain @asociacionrett]

🙏🏻¡Necesitamos un último empujón para lograr una Escala de Evaluación motora específica para síndrome de #Rett!
Tras la participación de más de 50 familias, con sólo 3 familias más los investigadores tendrán la muestra que necesitan para la investigación.
https://t.co/mVVs78w8KS