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りう🍃@UC
@Riuclog
潰瘍性大腸炎11年目。緑の仕事🍃IBD、UCの情報共有できる方はお気軽にどうぞ。8年前に脱ステロイド。過去はプログラフ、ヒュミラ、エンタイビオ、治験、ステラーラ、ジセレカ、リンヴォック。現在はリアルダ、治験薬で経過観察中。
Joined July 2022
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りう🍃@UC
@Riuclog
over 3 years ago
UCやクローン病の方はほとんどが日頃から体調をみて食事をコントロールしてるから、たまに好きなものとか食べてるときに「それ食べて大丈夫なの?」とか「〜食べてるじゃん」とかなるべく言わないであげて欲しいな。
りう🍃@UC
@Riuclog
4 days ago
今日は3ヶ月ぶりの通院日 なのに大事な物を忘れてしまって病院着いてから萎えてる😇
りう🍃@UC
@Riuclog
26 days ago
届いてた! もう更新時期なの?! この前申請手続きしたような感覚😇
りう🍃@UC
@Riuclog
26 days ago
@i_dbeb
死ぬほど分かる。。
Who to follow
潰瘍性大腸炎(みたろ)
@i_dbeb
過敏性腸症候群から▷▶2021.12.21~潰瘍性大腸炎(全大腸炎型)🔰自己免疫性膵炎二型/30サイAB型/5-asa不耐/難治/入院中ステロイド、レミケード1回→エンタイビオ→現在ステラーラ無言フォロー失礼します🙇♀️💦(元うおちゃん)みたろでも気軽に呼んでください✌️
まさし@潰瘍性大腸炎
@mssh_positive
28歳 / 2022.6.29 #潰瘍性大腸炎 (全大腸炎型 重症)と診断→現在は軽症です/ #IBD の方や同じ境遇の方に限らず、多くの繋がりを持てたら嬉しいです/ 無言フォロー失礼します🙇/ フォロー大歓迎です🙆/ 💊 #レミケード #イムラン #ペンタサ #ネキシウム #ミヤBM
とりと 潰瘍性大腸炎
@kaikai_aka2
10代で発症、もはや20年近いの全大腸炎型。過敏性も併発ぽい。二児の父なんとかやってます。たまに好きなもの食べる、外で走ることで積極的にストレスに対処。IBDアカウントは無言フォロー失礼します #潰瘍性大腸炎
りう🍃@UC
@Riuclog
28 days ago
@sk1wIHFPUIXjqeZ
リアルダの溶け具合で赤だったり薄ピンクだったりするんです笑
りう🍃@UC
@Riuclog
29 days ago
リアルダって赤色で、便といっしょに溶けきれなかったリアルダが出てくる時結構あるんだけど、赤いから血かと思ってびっくりするときある。
りう🍃@UC
@Riuclog
28 days ago
@azukichan1410
たしかに!なんで赤なんでしょうね笑 血便かと思いましたよ😅
りう🍃@UC
@Riuclog
about 1 month ago
自分お酒を8年くらい飲んでないんだけど、車を出して運転してあげたりとかそれは別にいいんだけど、なんかもうそれが多すぎて良いように使われてる感じする。思い込みかもしれないけど笑
りう🍃@UC
@Riuclog
about 1 month ago
なんだったんだろ。 便意はあったりするけど、あれから血便は無し。
りう🍃@UC
@Riuclog
about 1 month ago
やばい、腹痛がある 今朝の最初の便意が少し赤みがかっているように見えてすごく萎えた。 でもその後は血便なかった。何だったんだろう。
りう🍃@UC
@Riuclog
2 months ago
みなさん、色々ありますが深く気にせずに気楽に生きていきましょう。 ぼちぼちでいいんです。
#潰瘍性大腸炎
りう🍃@UC
@Riuclog
2 months ago
長年、潰瘍性大腸炎になってて思ったけど 結構勘違いされること多い気がする。 例えば ・見た目が元気そうなのにね ・お腹の調子良さそうじゃん ・結構食べてるけどお腹悪いんじゃないの? とかが多いかな。
りう🍃@UC
@Riuclog
2 months ago
食べたい人だけ頼めばいいのにー😅笑 相手の気持ちも少しはわかるけど、何回も俺は大丈夫だからって話はしてるのに。些細な悩み😭
りう🍃@UC
@Riuclog
2 months ago
家族が外食を頼むって言ってて、俺はお腹に合わせて食事のコントロールしたいからいらないって言ったら、じゃあもうやめるが。って😇
りう🍃@UC
@Riuclog
2 months ago
@azukichan1410
コメントありがとうございます😊 そうなんですね、本当に急になったりします。僕自身、疲れが溜まっていたからかもしれないです。
りう🍃@UC
@Riuclog
2 months ago
家族でご飯に出かけてるのに、なぜか頭がボーっとしてその場にいたくなくなった。自分でもこの体調がよくわからない。
りう🍃@UC
@Riuclog
3 months ago
それでいうと「優しいね」とか「良い人だね」も嫌ではないけどなんか微妙。
りう🍃@UC
@Riuclog
3 months ago
僕はですけど、 「真面目だね」って相手からしたら褒め言葉のつもりでも、あんまり言われて嬉しくはないかな。笑
りう🍃@UC
@Riuclog
3 months ago
人が少なくて階段ダッシュとかランニングが自然の中で運動できる秘密の公園があるんだけど、今来たらめっちゃ人多い!笑 なんでかなーと思ったら桜の開花時期だった
りう🍃@UC
@Riuclog
3 months ago
この前3ヶ月ぶりの通院日でした。 血便も無しで安定?している状態です。
りう🍃@UC
@Riuclog
3 months ago
花粉にやられまくってます。 目の痛み、鼻炎、頭痛、倦怠感、のどの痛み。最近花粉症になった気がする。
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