リウマチの実態を呟くツイッターもといX

温泉/入浴剤の"効能リウマチ"は自己免疫疾患の #関節リウマチ ではありません⚠️世の中のリウマチに対する誤解をなくし安心して治療に専念できる医療費体制が整う事を願い…リウマチ患者の実態を発信している｢関節リウマチ啓発アカウント｣です📣目標1日1投稿🎯いいねフォロー嬉しいです😊RPにご協力ありがとうございます🙏

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

進行すると骨が溶けて
骨が溶けてる期間は
この世の終わりの様な激痛で…

関節が機能を失う難病なのに
法律の面/大衆イメージの面でも
難病扱いされなくて
ただひっそり激痛にも誤解にも耐えながら
医療費稼ぐ人生になってしまうから…

少しでも孤独な現実が変わる事を祈りつつ
実態を発信してます🙏

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

@UsatoraRheuma ホントそれですね！
あの時は出来たと思ってたのに、やっぱり許されてなかったのか😫と…後から赤点くらう感覚です💦

｢見積もりのズレ｣という言葉にすごく頷いてしまいました🙂‍↕️
それ＋｢調子に乗る｣の相乗作用は悲しい程に強力ですよね😭

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

これめちゃくちゃ分かります。
｢これぐらいなら｣が発動して、何気なく動作(硬めの蓋を開けたり)してしまうのだけど、後で必ず痛い目見るんですよね。数時間後に時間差で痛みが出たりすると頭がハテナ❓状態で🤔一瞬考えてから…｢まさかあの時のあの動き⁉️｣ってなります😭
#リウマチあるある🙂‍↕️

[うさとら @UsatoraRheuma]

昨日は指関節が痛くなってきて、肩が治ってきたら今度は指か〜、と思っていたのですが、よくよく思い返すと朝に瓶の蓋を道具なしに力で開けてました。このぐらい平気だろう、という見積もりのズレが痛みを招く…よく知っている展開でした。

程々に暮らせていると、「これぐらいなら」と油断してしまいますね。しかも時間差で出てくるといつのことかな？と困惑。

[うさとら @UsatoraRheuma]

私の関節リウマチも右足首と右手首に腫れが出て、特に足首が痛かったのです。ひどく腫れて、「こんな捻挫、いつした？」と思っていました。いよいよ痛みが未知のものになり、病院に行きました。「足のひどい捻挫と、手首がおかしいので診てください」と。
でも先生は見てすぐに分かったらしく、念のため血液検査をします、というところから始まって、診断確定に至りました。

ちなみに、多分一度も左右対称に痛みや腫れがそろって出たことはないです。これまで、指や手首、足首に症状が出ることが多いという印象です。

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

@karin_2707 本当にそうですね😢
何もしなくても寝ているだけでも、涙が溢れてくる痛みですよね。
痛みが移り変わることも、専門医ではないと分かってもらえないことも多く…😔
たくさんの症例がある難しい病気ですが、患者の声に寄り添ってくれる医師との出会いはとても重要ですよね。。

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

以前は関節リウマチの特徴に｢左右対称性｣の項目がありましたが、2010年の基準改定により削除されました。初期段階では少数の関節だけが腫れたり非対称性の症例も多く、早期治療介入を妨げない事を目的に外されました。※左右対称性は今も典型的な特徴ですが【診断の必須項目ではなくなっています。】

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

【関節リウマチ初期症状の例】
●関節のこわばり(朝が最も強い)：起床時に｢手がグーにしにくい｣｢動かしにくい｣症状が15〜30分以上続く
●関節の腫れと痛み：初期は手指が最も多い
●関節の熱感：腫れている関節を触ると熱を持っているように感じる
●微熱や全身倦怠感：風邪に似た全身症状が現れる

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@karin_2707 発症時から左右対称性だったのですね！
やはり様々な症例がありますね…
剣山に刺されるような激しい痛みが色々な関節に移り変わる苦しみ…分かります😖
まさにリウマチの典型的な症状なのに
何言ってんの？は悲しすぎますね😔

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

私も腫れや痛みの症状が{例えば右手は人差し指/中指/小指、左手は中指だけとか}左右対称に当てはまらない例も多々あったので、｢左右対称性｣とは限らないんだなという私見を早い段階から持っていた☝️
左右対称じゃないからリウマチではなさそうと自己判断するのは早計なので、とにかくまずは病院へ🏥

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以前は関節リウマチの特徴に｢左右対称性｣の項目がありましたが、2010年の基準改定により削除されました。初期段階では少数の関節だけが腫れたり非対称性の症例も多く、早期治療介入を妨げない事を目的に外されました。※左右対称性は今も典型的な特徴ですが【診断の必須項目ではなくなっています。】

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@Tora_Tora_RA ですよね！私も左右対称に当てはまらない部位が多くて、そういうパターンもあるのかな？🤔って…(私の初期は改訂前だったので)疑問に思っていました。
左右対称じゃないからリウマチじゃないと自己判断して診断が遅れる懸念もあるので、基準が改正された事実ももっと広まってほしいですね。

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

朝の強張りや痛みが酷い時は、言う事を聞かない体との"一触即発"(正に言葉通り🥲)の闘いが始まります⚡️
思い切ってベッドから足を踏み出しても、グラグラと足元が定まらず尻餅をついてまたベッドに戻される🔁なんて"押し問答"も💧
時間に余裕を持った目覚ましセットが必須です😭⏰ #リウマチあるある

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

#リウマチ 発症初期に人生で初めて
"朝のこわばり"という症状を経験し
凄く戸惑った事を覚えています🤚
リウマチの症状は言葉で説明し難いものが多く
これもその1つで☝️
強張りがあると手に力を入れて握れなくなるのですが🤛それを顕著に感じたのが､タッパーを開けようとした時でした←全然できない❌

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

【関節リウマチ初期症状の例】
●関節のこわばり(朝が最も強い)：起床時に｢手がグーにしにくい｣｢動かしにくい｣症状が15〜30分以上続く
●関節の腫れと痛み：初期は手指が最も多い
●関節の熱感：腫れている関節を触ると熱を持っているように感じる
●微熱や全身倦怠感：風邪に似た全身症状が現れる

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

どの #リウマチ性疾患 にあたるのか？
指先に一番近い｢第一関節(DIP関節)｣に痛みが出る場合は、関節リウマチではなくへバーデン結節などの変形性関節症である可能性が高いです。
指関節のどこに症状が出ているか？は
#関節リウマチ なのか #へバーデン結節 なのかを見分ける重要なサインになります。

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どの #リウマチ性疾患 にあたるのか？
指先に一番近い｢第一関節(DIP関節)｣に痛みが出る場合は、関節リウマチではなくへバーデン結節などの変形性関節症である可能性が高いです。
指関節のどこに症状が出ているか？は
#関節リウマチ なのか #へバーデン結節 なのかを見分ける重要なサインになります。

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

【闘病】キャシー中島さん
手指の第一関節が腫れ(※リウマチ)を疑い受診
→診断は #へバーデン結節 🤚
(※リウマチは手指だと第二関節や付け根に症状が出ます)

病気は違えど…日常生活に支障が出てしまう痛みの辛さは他人事じゃないなって思います😖違和感を感じたら早めの受診を🏥
#モーニングショー

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

関節や骨等に痛みや炎症を起こす病気の総称を #リウマチ性疾患 と言い、#関節リウマチ や #変形性関節症 がその代表的な病です。関節痛等の似た症状があり混同しがちな病ですが、これらは全く性質の異なる疾患で治療アプローチも異なります。関節リウマチは投薬(免疫抑制)を早期に始める事が重要です。

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

6月は『#リウマチ月間』です☔️
#リウマチ性疾患 への正しい理解を深める事を目的とした啓発期間(1日~30日)です📣
梅雨時は気圧や湿度の変化により #関節リウマチ の症状が悪化しやすいと言われており、この時期に合わせて毎年啓発活動が行われています。
リウマチへの理解が少しでも広がりますように🙏

[おまる @T0DIT8ebp7owLd5]

♯リウマチ
♯関節リウマチ

はしを🥢もてなかった。握力が落ちた。
自転車のブレーキが握れなかった。
色々あったな、、、

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

RPの症状は、私が経験した『関節リウマチ』の初期症状の一例です。

早期発見と早期治療開始が要だとも言われている #関節リウマチ
病気の勢いを鎮めるアタックを早急に開始できるよう‥💊💉
初期段階の違和感を放置せず、専門医に受診する人が増えてくれたらいいなと思います🏥
#膠原病 #自己免疫疾患

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

6月は『#リウマチ月間』です☔️
#リウマチ性疾患 への正しい理解を深める事を目的とした啓発期間(1日~30日)です📣
梅雨時は気圧や湿度の変化により #関節リウマチ の症状が悪化しやすいと言われており、この時期に合わせて毎年啓発活動が行われています。
リウマチへの理解が少しでも広がりますように🙏

[Samantha ♪音楽と闘病 @musiker_p]

関節リウマチの痛さを知っている方からの言葉はうれしい🫶

そろそろこのタイプの持ち手を変更しようかと思います

#膠原病 #関節リウマチ #シェーグレン病

[zac@Long COVID/コロナ後遺症 @zacky83139383]

分かります。出来ない事や諦める事ばかりになりました。

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

@uPUdnak0Ct80yvX ほんの些細な事に思われるような事でも、自分にとってはとても大きな比重のものってありますよね。
自分にとっての大切を、しっかりと大切にできる瞬間を増やしていきたいですね(*^^*)

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

関節リウマチの痛みを知る事で、幸せのハードルは一気に下がったと思う。痛みが体中を移り変わるのに合わせて日々一喜一憂、問題も生じるけど‥でも、この体は今も懸命に頑張ってくれている事を、私は知ってる。痛い時は泣く、嬉しい時は笑う。なんだかんだそれでいい。その瞬間を大切に生きればいい。

[藤野智哉@精神科医 @tomoyafujino]

幸せって「問題がない」ことじゃなくて「問題があっても笑える瞬間がある」こと。なんだかんだ問題は次々出てくるもの。

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

@karin_2707 『自己免疫性』という言葉が病名にあれば分かりやすいですよね。
「リウマチ性」と一括りにされても、その中には自己免疫疾患もあれば、加齢や関節の酷使が原因のものもある…本当に大雑把で紛らわしいと思います😥

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

2002年｢慢性関節リウマチ｣から名称改訂
→｢関節リウマチ｣に
その時、正式名称のもう1つの候補だった
｢リウマトイド関節炎｣が選ばれていたらどうなっていたのかな🤔

勿論これも最適ではないけれど
｢何それどんな病気？｣とはなっても
｢あ〜温泉で良くなるやつね♨️｣とはならなかっただろうな…

[RA CITY★リウマチシティ @RA_CITY_jp]

やはり 「Rheumatoid Arthritis」 の病名を「慢性関節リウマチ」から変える際(2004年)に、誤解を招く『リウマチ』という言葉を外すべきでしたよね
「リウマトイド関節炎」という候補もあったと聞きましたが、私的には「自己免疫性関節炎」がいいなと思っています