R ☺︎Live for today☻ベーチェット

腸管ベーチェット病 /20代/なんだかんだ毎月入院😢/入院ばっかりの日々でも毎日を楽しみたい！

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炎症値下がってると思い込んで聞いたら上がってた😵

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今までは何がなんでもどうにかして良くなりたかった、けど今は良くなるための努力やそれに期待するのはもう疲れちゃった、病気なのが当たり前になりすぎて、辛いのにどうでもいい気がしてきたりしてる、、
一生懸命良くしようと考えてくれる先生には申し訳なさすぎるんだけど😭

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飲み物許可もらった🎵カフィインと炭酸は禁止！
フラッペは飲み物かな！？

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今日で重症個室から解放だー！
ステーション横のバタバタから離れて静かに寝れるけど、夜中にテレビ見れなくなるな〜😅

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またまた入院してます
もう全てが嫌になる💦
入院もステロイド増量も検査も全部嫌だ😭
良くなりたいけど、またすぐ悪くのも嫌になっちゃう😖

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お腹痛くてトイレに籠ってたら2戦連続でPK戦見逃してしまった😖😓

早く治らないかな💦いや、トイレにもテレビが必要なのかな😅

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臨床調査個人票受け取ったけど、治療内容とか昨年のまま書き換えられてなかった😅
先生からしたら申請が通ればいいって感じなんだろう🤔

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腹痛も下痢も脱水も口内炎も関節痛も怠さも全部全部しんどいけど、今1番ダメなのはお尻かも、もうトイレ行きたくない😖

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眼圧測定が苦手すぎる👁️シュッと来る瞬間思わず反応してしまう😓

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他科受診🫩なんでみんな曜日別々なんだろ…
疲れる

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具合悪いのに更新準備しないと😰
忙しい中診断書書く先生も大変だろうな💦

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難病医療費助成ありがたいけど
更新に　臨床調査個人票　7,200円
　　　　住民票　　　　300円
　　　　課税証明　　　300円
コピー機無いと（管理票、保険証、受給者証）約5枚+50円
これから一生毎年やっていくのか、
病院で診断書とって、役所に書類取りにとかもうへとへと😓難病患者には重労働🥵

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体調急悪化で口内炎激痛・腹痛で食事・睡眠不可。母に送ってもらい通院。先生「どう？」「まあ…まあ…」と濁すと、炎症値↑・脱水・腎機能低下判明。絶対入院嫌と訴え、ステロイド大量＋痛み止め点滴で帰宅。良くなるはず🤲

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口内炎が痛すぎてほとんど眠れず…口をちょっとでも動かせば激痛😭
こんなに痛いの初めてかも😖
#ベーチェット病
#口腔内アフタ

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何も食べれないほどの口内炎😭
痛すぎる、辛い🥵

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その一言で転職を決意したのに😡
まさか家族から同じこと言われるなんて😢

気をつけて、元気でいられたら難病なんかじゃないよ！
ただでさえ制限ある生活してるのに、どう気をつけろ！って言うんだよ😠

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バイト契約期限ギリギリでの更新。
人が難病で危険な状態にもなって1ヶ月以上入院していて、病気に理解を示して欲しいとは言わないけど、
「入院にならないように気をつけろ」はないだろ💢
病気になんかなりたくないし、入院なんて絶対嫌なのに

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お腹が痛い😖😣😖

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吐き気止めってなんで全然効かないの😠

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肩が激痛
動かしたら叫びそうなくらい😱
どうしたらいいんだー🙀

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お腹の上の方が痛い😖痛すぎる
なんなんだ😨
痛いと一気に疲れる😣

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通院完了✅無事帰宅
先生の必ず出てくる“入院”ワード😡言わないで〜🙉