Roxani Demetriadis

Manager| Relatiebeheerder Events en Acties| Fondsenwerver| Persoonlijk Twitter account.

[Stichtingvlinderkind @StichtingVK]

De dochter van Wendy van Teeffelen is een vlinderkind. Dat klinkt als een sprookje maar het is een nachtmerrie. Zij lijdt aan de vlinderziekte waarbij haar huid letterlijk loslaat. Help via https://t.co/PSDo0MhjEP
#eb #ebawareness #vlinderziekte

[Stichtingvlinderkind @StichtingVK]

Vlinderziekte. Een verschrikkelijke kinderziekte. Onze gloednieuwe campagne lanceren wij vandaag tijdens de start van de EB awareness week.

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

❤️🦋🥳Mega! Wat een prestatie nu al van alle lopers die zoveel geld hebben weten op te halen voor wetenschappelijk onderzoek! #epidermolysisbullosa #weneedacure @4daagsenijmegen @StichtingVK

[Stichtingvlinderkind @StichtingVK]

Hoera!!!❤️🦋🎈👋🎉🥳🦋❤️
Met nog enkele weken te gaan hebben de ruim 35 deelnemers die voor Stichting Vlinderkind de 4Daagse gaan lopen het record bedrag van € 100.000 opgehaald. Dit is werkelijk uniek, niet eerder heeft een goed doel in zo’n korte tijd zoveel geld opgehaald.

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

Dit huis staat te koop in de mooie buurt de Vogelwijk, Den Haag. Heb je interesse, neem snel contact op met de makelaar! 🏡
#tekoop #vogelwijk #DenHaag
https://t.co/w6A0u90l90

[Stichtingvlinderkind @StichtingVK]

‼️Jaaaa we hebben weer een kijktip‼️
📅 Zondagavond (10-03-2024)
🕰 19.20 uur
📺 NPO 3 / BNNVARA
🎥 Je Zal Het Maar Hebben Junior
🙋‍♀️ Amélie

#vlinderkind #eb #blaren #epidermolysisbullosa

[Stichtingvlinderkind @StichtingVK]

Een van de onderzoekers van het Exon Skipping onderzoek in het UMCG is Jeroen Bremer. Exon Skipping, een gentherapie,
richt zich op het verwijderen van fouten uit de mRNA-kopie van genen die verantwoordelijk zijn voor erfelijke ziekten.
Steun via
https://t.co/mwgEjSnEtC

[Stichtingvlinderkind @StichtingVK]

Op 3 oktober 2020 werd het tweede kindje van Joyce en Wouter Vaes geboren. Helaas geen roze wolk voor hen want Juliette bleek de ernstigste vorm van EB te hebben. Na een strijd van bijna 3 maanden overleed Juliette in de armen van haar ouders.

https://t.co/BjkD27IxCc

[Stichtingvlinderkind @StichtingVK]

Heb je gisteren de uitzending van Hart van Nederland gemist, dan kun je hem hier nog terugkijken. https://t.co/D3cK2ZF3yI #vlinderkind #awareness

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

Voor de wereldwijde EB Awarness week heb ik deze collectebus aangemaakt. Help jij ook mee door middel van een bijdrage voor wetenschappelijk onderzoek en behandeling? Alvast hartelijk dank 🙏🦋💟

https://t.co/0KrQXWPqKR

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

Liefhebbers voor stoofperen? Bestel ze bij Ineke De Jong en steun hiermee ook Stichting Vlinderkind 🍐🦋👍 https://t.co/ItOt4uBbvf

[Stichtingvlinderkind @StichtingVK]

EB (epidermolysis bullosa) ofwel ‘Vlinderkind’ is helaas nog een onbekende ziekte. Maar heel heftig, pijnlijk en ongeneeslijk.
Deze animatie geeft mooi weer wat deze ziekte inhoudt:

https://t.co/LA9kAvH0gZ

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

Wat super aardig dat mijn kind die helemaal in de ban is van ambulances, politie, brandweer een kleurboek kreeg van een ambulance medewerker! 🚑 #vriendelijk #ambulance #Hollandsmidden #Oegstgeest

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

❤️#moederdag2023 #HappyMothersDay

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

Beste @JumboSupermarkt, het lijkt mij dat de verse pizza niet zolang houdbaar kan zijn. Check, dubbel check! #jumbo #houdbaarheidsdatum #2023

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

Fantastisch, op naar 2023! 💚#voorkomparkinson

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

Parkinson treft steeds jongere mensen! #ParkinsonFonds #voorkomparkinson

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

Altijd al in de Vogelwijk willen wonen? Dit is je kans!
Interesse of ken je iemand die op zoek is naar een leuk huis lekker dicht bij t strand? Neem dan zeker eens een kijkje!
Fijn als je de link deelt! ❤️🐦🏡 #Vogelwijk #DenHaag #Funda
https://t.co/piBfmbdgfT

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

Graag laat ik weten dat ik gestart ben als Manager bij Stichting ParkinsonFonds.
Super blij met deze nieuwe uitdaging!

https://t.co/AoAd8K9H92
#nieuwebaan #voorkomparkinson

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

Vanmiddag om 17.15 uur zal ook bij mij het bekende 'Radar Love' klinken als eerbetoon aan George Kooymans van @GoldenEarringNL. Doe jij ook mee? 🎵🧡
https://t.co/aXfVQ9Zmbd

[Roxani Demetriadis @RoxaniDeme]

Onze nieuwe indrukwekkende campagne! #ALS #ALSdewerelduit #nabestaanden #trots

[ALS Nederland @ALSnederland]

Met trots lanceren wij vandaag onze nieuwe campagne ‘Geen tijd te verliezen’. Het gezicht van deze campagne wordt gevormd door 7 dappere nabestaanden van ALS-patiënten zoals Astrid Wagner. Meer informatie over (het ontstaan van) de campagne 👉
https://t.co/JM90VluETM.