まな🦕4y🦖2y🎀2m（TGA）

'96｜🦕4y🦖2y🎀3m→胎児水腫⇨完全大血管転位症（TGA）II型🫀心房中隔裂開術・大血管スイッチ（Jatene）術・心室中隔欠損閉鎖術、横隔膜縫縮術済⇨ECMO管理、人工呼吸器長期挿管乗り越えPICU・NICU卒業👩‍🎓GCU入院中🌷

[まな🦕4y🦖2y🎀2m（TGA） @RqTjs]

にこにこ☺️来週か再来週には退院になりそうです🌷昨日NICU卒業してGCUに引っ越しました、今日から授乳の練習も始まりました（上手く吸えず大泣き、最後10分くらい吸ってたけど体重は2g減っていた笑）

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@G0U623 ありがとうございます😭やっとくまっこさんベビーの後を追えそうです😖！本当に大変で苦しい思いもしただろうに、力強く頑張ってくれた娘が誇らしいです😭
不安もたくさんですが、一緒に過ごせる日々が待ち遠しいです💫

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７月上旬には退院できそうな運びになりました、本当によく頑張った😭声をかけてくださったフォロワーさんもありがとうございました😭

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@25Poklad8 ありがとうございます😭🧡人工呼吸器の抜管後はお医者さんもびっくりなスピードで回復し、こちらの準備が間に合わないような状態です😂兄妹３人揃う日が待ち遠しいです🥺❣️不安もありますが早くその日を迎えられたらと思います😖

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長男！時間はかかったけど、来週会えることになったよ！待たせたね、窓越しだけどたくさんお名前呼んであげようね🫶

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お腹の子のことはばぶちゃんって呼んでるんだけど、今日長男にばぶちゃんに会いたいなと言われた。会わせてあげられるかな。

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ぷくぷくのほっぺ、くるんと長いまつ毛💘

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お鼻の管も取れて、あとは胃管のみ！なかなか吸啜反射が戻ってこないけど少しずつお口から飲む練習しようね✨お顔がスッキリして嬉しい、つい最近までこんなにたくさんいろんな管が入ってたのが嘘みたい😭

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PICUの卒業が決まりました😭手術から約３ヶ月、本当にお世話になりました😭NICUに行ってからも頑張るぞ💪

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十二指腸の管が外れ胃管での栄養も徐々に濃くできている🙆‍♀️

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今日は尿カテが外れていてよかった🫶次の目標は十二指腸の管を外して胃管で栄養を増やすこと、そしてエレンタールからMCTミルクに代わること🥺！そしてお鼻の酸素が外れていつかお口で栄養取れるようになること😭！当たり前の生活はまだまだ遠い！！

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完全大血管転位症の根治術後、一般的には１ヶ月半〜２ヶ月で退院できるとある。でもうちはエクモも使ったし身体の浮腫は酷いし無気肺になり乳び胸になり横隔神経麻痺があり不整脈もあり門脈気腫になり横隔膜の手術をしてやっと人工呼吸器抜管。娘は本当によく頑張ったなぁ。

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呼吸器外れにこにこな娘☺️可愛い〜今日は少し発熱があったとのことで心配だけど、何事もありませんように😭！！

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抜管後、Aラインはずせて、栄養も胃管から入れられて、十二指腸に入れてた管が外せそうで。抜管によって鎮静が減らせたことでかなりいろんなことが前進した。またきっと前進したり後退したりなんだと思うけど、退院の日はグッと近づいたと思う。抱っこしてみる娘はベッドの上にいるよりずっと可愛い！

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泣く声も2か月半ぶりに聞けました。本当によかった。

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昨日無事抜管できました！そして手術前日以来２ヶ月半ぶりに娘を抱っこできました。ここまで本当に頑張ったね。

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横隔膜縫縮術後、侵襲があってかなかなか順調とはいかず。お腹に空気が溜まってパンパンになってしまい、栄養も慎重に再開しているところ。抜管さえできれば全てうまくいきそうだけど、抜管がなかなかできない。いつまで続くかなぁ。

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朝から洗濯と搾乳し、ご飯を食べさせ、車運転しいちご狩りに行き、本屋とパン屋に寄り道し（息子と夫は車で休憩）、また運転して実家に息子を預け、一度家に帰りまた洗濯をし、保育園準備を済ませ、面会に行き、実家に息子たちを迎えに行き、ボーリング後夕食、帰宅後即風呂、今やっとフリータイム😭

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今日は朝からいちご狩り、面会、ボーリングと大忙しな１日でした🏃‍♂️長男の誕生日祝いで駆け抜けた。ここまですれば、ほとんど寝かしつけを頑張らなくても長男も次男もすぐ眠るということがわかりました、が、大人ももたない😂長男、毎日幸せをありがとう🌷

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NT肥厚が見つかった日もとても辛かったし、心疾患があることが分かった日も辛かったけど、ここまでの経過で断トツで辛かったのは手術が終わるのを待ってる時間だったな。生まれてたった１週間の娘に対して、祈ることしかできない無力さ、痛む帝王切開の傷、飲ませられる日が来るか分からない搾乳。

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今更ながら、娘のNT肥厚について振り返る。10週の健診で指摘、11週に再診してやはりNT肥厚があると説明を受け大学病院に転院。12週に6.6ミリの肥厚があり胎児水腫と説明を受ける。16週に1.2センチに。羊水検査をして陰性、20週頃にはNT肥厚もなくなっていた。28週頃、心エコーで先天性心疾患発覚。

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手術後の回復に時間がかかっており、娘は今も人工呼吸器の管理下にいるけれど、面会に行くと目を開けて手足をバタバタ動かして、私と夫を交互に見つめ、泣き顔になったりあくびをしたり、いろんな表情を見せてくれる。少しずつだけど、点滴の数が減り、自分の力だけで生きられるように頑張っている。