Run Like a Hero Phelan

🦸🏼‍♀️Iniciativa de eventos deportivos solidarios y de ocio inclusivo en favor de la @Phelanmcdermid. ¡Apúntate!

💚Follow our races! #RunLikeAHero

[Asociación Síndrome de Phelan McDermid España @PhelanMcDermid]

💚 VUELVE LA UXUE TRAIL
🏃‍♀️Hoy, en el #díadelRunning, te recordamos que hay una nueva edición la carrera popular y solidaria.
ℹ️ Tienes varias opciones, incluyendo dorsal KM 0. ¡No hay excusas!
👉 https://t.co/QHL2Y4ZFc2

#enfermedadesraras #díamundialdelrunning

[Asociación Síndrome de Phelan McDermid España @PhelanMcDermid]

✨¿𝐒𝐚𝐛𝐢́𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐞𝐫 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐨/𝐚 𝐭𝐢𝐞𝐧𝐞 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐦𝐩𝐞𝐧𝐬𝐚❓
Tu generosidad no solo transforma vidas, también tiene ventajas fiscales importantes. 
📢 ¿Quieres sumarte? Haz clic en el enlace y marca la diferencia hoy mismo. 

https://t.co/SffxsuDbGY

[Run Like a Hero Phelan @RunPhelan]

⏲️ Muy pronto, novedades de #RUNLIKEAHERO
🧰 Estamos preparando un nuevo objetivo para 2026, para que esta iniciativa solidaria llegue aún más lejos.
🤔 ¿Conseguiremos romper nuestro récord de recaudación?

👀 ¡No nos pierdas de vista!

[Asociación Síndrome de Phelan McDermid España @PhelanMcDermid]

😱 𝐄𝐥 𝟐𝟖 𝐝𝐞 𝐦𝐚𝐲𝐨, 𝐞𝐧 𝐌𝐚𝐝𝐫𝐢𝐝, 𝐨𝐬 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐭𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐯𝐞𝐫 ❞𝐌𝐢 𝐡𝐞𝐫𝐦𝐚𝐧𝐚 𝐁𝐞𝐫𝐭𝐢𝐥𝐥𝐞❞
🎟️ ENTRADAS: https://t.co/fpZ4Uy5Snh
🗓️ FECHA: jueves, 28 de mayo
🗺️ LUGAR: CaixaForum Madrid
⌚ HORA: 18 h
ℹ️ PROGRAMA: 18h - Coloquio / 18:30 h - Proyección

[Asociación Síndrome de Phelan McDermid España @PhelanMcDermid]

🩺 Hoy, en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, alzamos la voz por quienes esperan
🔹 En España, el diagnóstico del PMS puede tardar una media de 6 años
🔹 1 de cada 4 personas espera más de 10 años
🔹 El 65% de las familias recibe diagnósticos erróneos 
#PhelanVisible

[Run Like a Hero Phelan @RunPhelan]

VIII Carrera Popular Solidaria La Serena 5K (Gijón)
📅 Domingo 7 de junio 
🔗 Online:
https://t.co/TwmSKqRJL9
📍 Presencial: local de la Asociación vecinal 
Precios:
💰 Adultos (a partir de 14 años): 8€
🧒 Niños (hasta 13 años): 3€
Todo lo recaudado será para nuestra entidad.

[Asociación Síndrome de Phelan McDermid España @PhelanMcDermid]

✨ ℂ𝕠𝕟𝕧𝕚𝕖𝕣𝕥𝕖 𝕥𝕦 𝕔𝕖𝕝𝕖𝕓𝕣𝕒𝕔𝕚𝕠́𝕟 𝕖𝕟 𝕦𝕟 𝕘𝕖𝕤𝕥𝕠 𝕔𝕠𝕟 𝕔𝕠𝕣𝕒𝕫𝕠́𝕟 💚
Elige tu estilo:
💚 Raso verde
💚 Silicona verde
🖤 Silicona negra
https://t.co/CbAz137WY1 

¡Cada pequeño gesto suma!

[Asociación Síndrome de Phelan McDermid España @PhelanMcDermid]

🗓️ 14 de JUNIO, nueva edición de la UXUE TRAIL
⚠️ Este año traemos novedades en cuanto a la modalidad de la carrera:
- Habrá un único recorrido:📍12km + 630m
- Se podrá participar tanto en solitario como por parejas.
https://t.co/FIJ8mcdXTx

[Asociación Síndrome de Phelan McDermid España @PhelanMcDermid]

⚽️Ayer se rindió un homenaje muy especial a uno de nuestros niños.
Germán Aguayo, presidente del club @JaenFS , y toda su estupenda plantilla recibieron con cariño la visita de Ana Cortés y su hijo Hugo.
Nuestro peque fue "fichado" oficialmente. ¡Gracias!💚

[Asociación Síndrome de Phelan McDermid España @PhelanMcDermid]

MARATÓN DE LOS ABRAZOS 🤗🏃‍♀️🏃‍♂️
Evento Deportivo Solidario

Corramos juntos para dar visibilidad al
Síndrome de Phelan-McDermid

📍 Lugar: Gimnasio Tenax Fitness (Cornellá)
📅 Fecha: 31 de enero, de 9 a 14 horas

[Asociación Síndrome de Phelan McDermid España @PhelanMcDermid]

⌛ 12 DÍAS PARA QUE SER SOLIDARIO TENGA PREMIO EN 2026
Hasta el 31 de diciembre, realizando de hasta 250€ a nuestra entidad, te desgravarás un 80% en la renta del año que viene.
✅ Entra en el enlace y dona ahora:
🔗https://t.co/RYOGCv9APE

[Asociación Síndrome de Phelan McDermid España @PhelanMcDermid]

🎄CAMPAÑA DONA EN NAVIDAD
Desde el 14 de noviembre al 31 de diciembre de 2025, la Asociación pone en marcha esta iniciativa de captación de fondos.

🔗https://t.co/RYOGCv9APE

📩 ¡Envía el enlace a tus conocidos! ¡GRACIAS POR TU APOYO! 😍

[Run Like a Hero Phelan @RunPhelan]

❇️ RESULTADOS FINALES #RUNLIKEAHERO 2025

😍 ¡Teníamos muchas ganas de poder compartir las cifras de participación por carrera y las globales de este año!

💚 ¡Gracias a todas las personas que habéis contribuido a que en 2025 rompamos nuestro propio récord!

[Run Like a Hero Phelan @RunPhelan]

❇️ RESULTADOS FINALES #RUNLIKEAHERO 2025

😍 ¡Teníamos muchas ganas de poder compartir las cifras de participación por carrera y las globales de este año!

💚 ¡Gracias a todas las personas que habéis contribuido a que en 2025 rompamos nuestro propio récord!

[Sergio García-Navas @SergioGNC]

🎡 Al inicio de la @RunPhelan hemos hecho entrega de los 400€ recaudados por la venta de los pañuelos de hierbas en la Feria de la Merced.
Un impulso que se suma a todos los dados hoy para @PhelanMcDermid.
#YocorroporMarco

[Sergio García-Navas @SergioGNC]

🏃‍♂️Impresionante la salida de esta @RunPhelan.
Somos much@s l@s que hemos corrido, también andado, por Marco y tant@s otr@s que necesitan que se siga avanzando en la investigación y en los tratamientos sobre esta enfermedad.

[Run Like a Hero Phelan @RunPhelan]

💚¡Último fin de semana para participar con tu dorsal solidario!
¡Apoya a la @PhelanMcDermid con la opción KM 0 si no quieres correr!
https://t.co/q0R0vDVJ9w

[Asociación Síndrome de Phelan McDermid España @PhelanMcDermid]

❇️ #𝐁𝐫𝐢𝐥𝐥𝐚𝐏𝐨𝐫𝐏𝐡𝐞𝐥𝐚𝐧 𝐢𝐥𝐮𝐦𝐢𝐧𝐨́ 𝐝𝐞 𝐯��𝐫𝐝𝐞 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐩𝐚𝐢́𝐬

Gracias al apoyo nuestras familias Phelan, el verde fue el color de la noche del 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid.

😍  ¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!

[Rare Disease and Orphan Drugs Journal @OAE_RDODJ]

Exploring metabolic support in Phelan-McDermid Syndrome: CoQ10, Vitamin E & Polyvitamin B improved cognition, adaptive behavior, motor skills, and stereotypic behaviors.
Read more: https://t.co/sdgIggetXC

#RareDisease #PMS #MetabolicTherapy

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DíaMundialPhelanMcDermid #PhelanMcDermidDay
Y si @PhelanMcDermid dice: #PhelanVisible, pues nos gana 💚🤗
Compartimos su necesario estudio “Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid”.
En el se plantea la importancia del diagnóstico precoz, porque podemos encontrar niños valorados como #TEA o regresiones adolescentes inexplicables, …y es #PhelanMcDermid.
Por eso gracias por este trabajo👇, y mas #GenéticaClinica #AtenciónTemprana y visibilidad e #investigación, por la cura‼️
https://t.co/12qBEmbikm