Ruth Anton

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Ampliado el plazo de inscripción a la Iª #CarreraSolidaria virtual por la #Ictiosis, hasta el 30M. Apúntate y colabora con la investigación de esta #EnfermedadRara.
#YoCorroporlaIctiosis #ICarreraporlaIctiosis
¡Preparados, listos, ya...! Apúntate en: https://t.co/sugZn6Ks1L

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Este fin de semana corremos por la #Ictiosis. Comparte tu carrera con los hashtag #YoCorroporlaIctiosis y #ICarreraporlaIctiosis.
#YoCorroporlaIctiosis en la #ICarreraporlaIctiosis, yo corro por su investigación, ¿te apuntas?
Inscríbete en: https://t.co/sugZn6Ks1L

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Aún estás a tiempo de hacer un regalo precioso y solidario para el #DiadelPadre o #SanJosé.
Entra en nuestra web y consulta cómo solicitarlo para que te llegue a tiempo.💚
https://t.co/GuXinRIsve
#regalossolidarios #tiendasolidaria #ictiosis #colabora

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

¿Buscas un regalo especial? Entra en nuestra tienda solidaria https://t.co/zXuB4bhu1Y y conoce la colección especial de Bohemian Arte para ASIC. Cada artículo incluye un donativo en favor de la ictiosis.
¿Colaboras?
#ictiosis #regalosolidario #regalosoriginales #regalo #artesania

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Es viernes y en #FebreroRaro significa que ¡VAS A CONOCER A OTRO DE NUESTROS SOCIOS!
A estas alturas ya sabes que #NoSomosRaros, lo rara es la #ictiosis, porque en España solo la tienen 300-500 personas.
¿NOS AYUDAS A NORMALIZARLA? https://t.co/Z6FFw6Yle5
#enfermedadrara #piel

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Aún estás a tiempo de enviar tus mejores deseos a las personas que quieres
Pide las #tarjetassolidarias de la Asociación Española de Ictiosis https://t.co/1Jh7KG2OuG y envía amor y solidaridad a los tuyos.
#ictiosis #enfermedadesraras #regalosolidario #dermatología #investigación

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Faltan solo unos días para saber si somos los ganadores del #PremioExtraordinario2020 de @SegurSolidarios.
Lee nuestro proyecto aquí y https://t.co/YS6FnIySoi ¡DESEADNOS SUERTE!
#ictiosis #enfermedadrara #piel #dermatología #cuidadopiel #pies #500díassindolor

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Ponencias médicas sobre avances en el tratamiento e investigación de la #ictiosis, testimonios... El sábado 17, médicos y afectados pondrán voz a la ictiosis en las #JornadasIctiosis 2020. Inscríbete aquí: https://t.co/q6euQMZg2W
Consulta el programa: https://t.co/VNXsPw9Ivp

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Hoy, las "familias invisibles" que vivimos el día a día con #Ictiosis, hemos estado junto a grandes amigos de las #EERR en la presentación del documental #JovenesInvisibles de la @FundIsabelGemio. Dos de las protagonistas padecen #Ictiosis. Gracias por poneros en nuestra piel.

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Día 1⃣3⃣ del Mes de Concienciación de la #ichthyosis 🎉 #ichthyosisawareness
¿Sabías que la Ictiosis es una enfermedad genética de la piel y que su prevalencia es de 1:250.000 nacimientos? Por eso la Asociación Española de Ictiosis es parte de @FEDER_ONG. Únete a @asociacionasic

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Los amigos del Grupo Arias @burgodearias inspirada en sus valores de tolerancia, coraje, lealtad y honestidad, y con el mismo cariño que ponen en sus productos, se han querido sumar al "Mes de Concienciación de la #ichthyosis", #ichthyosisawareness, #IAM19. ¡Gracias a tod@s!

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Día 9⃣ del Mes de Concienciación de la #ichthyosis 🎉 #ichthyosisawareness, #IAM19
"¡Pon un toque dulce a la #Ictiosis...!"
Y un ❤️ like si has sonreído 😁 al ver esta foto...

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Día 3⃣ del Mes de Concienciación de la #ichthyosis 🎉 #ichthyosisawareness
"Cuando nace un niño con #ictiosis, también nacen unos padres"
Un hospital, un lenguaje médico que aprender, miedos, culpas e incertidumbres... Nos lo cuenta una mamá en @todopapas: https://t.co/qxwX7h2kPC

[ahmed abonar @ahmedabonar20]

Colleagues across Europe and the World are raising awareness of ichthyosis with a green ribbon during the month of May - Ichthyosis Awareness Month
#IAM2019 #ichthyosis #ichthyosisawareness

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

#Movimientoasociativo La Asociación Española de Ictiosis organiza su primer Concierto Solidario en Madrid https://t.co/PAIKtiwmnZ

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

Hoy, #1Mayo, comienza el "Mes de Concienciación de la #Ictiosis" #ichthyosisawareness. @asociacionasic se une a las familias y amigos con #ichthyosis del #planeta para crear conciencia sobre los desafíos de esta piel que nos une. ¡Ponte en nuestra piel! #IAM19

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

💚💚¿Por qué una misma Enfermedad Rara como lo es la #ictiosis tiene valoraciones del grado de discapacidad tan heterogéneas dependiendo de la Comunidad Autónoma y en ocasiones dentro de la misma?💚💚 #IAM #IAM2019

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

💚💚Las cremas hidratantes no son cosméticos para un afectado de ictiosis, pero el sistema de salud no las contempla por considerarlas como tales. Para un afectado de Ictiosis una crema emoliente es tan importante como la insulina para un diabético. #IAM #IAM2019 #Ictiosis💚💚

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

💚💚Desde #ASIC queremos que los Hospitales Niño Jesús y Gregorio Marañón de Madrid sean designados CSUR para los Trastornos Hereditarios de la Queratinización. Las #ictiosis son un grupo de estos trastornos hereditarios y complejos de muy baja prevalencia.💚💚 #IAM #IAM2019

[Ictiosis España, ASIC @asociacionasic]

💚💚Ningún tratamiento fuera del sistema. A día de hoy los afectados por la #Ictiosis tienen que pagar por gran parte de los tratamientos que necesitan para paliar los efectos de su enfermedad. #AIM #AIM2019 💚💚