¿Buscas un regalo especial? Entra en nuestra tienda solidaria https://t.co/zXuB4bhu1Y y conoce la colección especial de Bohemian Arte para ASIC. Cada artículo incluye un donativo en favor de la ictiosis.
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#ictiosis#regalosolidario#regalosoriginales#regalo#artesania
Es viernes y en #FebreroRaro significa que ¡VAS A CONOCER A OTRO DE NUESTROS SOCIOS!
A estas alturas ya sabes que #NoSomosRaros, lo rara es la #ictiosis, porque en España solo la tienen 300-500 personas.
¿NOS AYUDAS A NORMALIZARLA? https://t.co/Z6FFw6Yle5
#enfermedadrara#piel
Ponencias médicas sobre avances en el tratamiento e investigación de la #ictiosis, testimonios... El sábado 17, médicos y afectados pondrán voz a la ictiosis en las #JornadasIctiosis 2020. Inscríbete aquí: https://t.co/q6euQMZg2W
Consulta el programa: https://t.co/VNXsPw9Ivp
Hoy, las "familias invisibles" que vivimos el día a día con #Ictiosis, hemos estado junto a grandes amigos de las #EERR en la presentación del documental #JovenesInvisibles de la @FundIsabelGemio. Dos de las protagonistas padecen #Ictiosis. Gracias por poneros en nuestra piel.
Día 1⃣3⃣ del Mes de Concienciación de la #ichthyosis 🎉 #ichthyosisawareness
¿Sabías que la Ictiosis es una enfermedad genética de la piel y que su prevalencia es de 1:250.000 nacimientos? Por eso la Asociación Española de Ictiosis es parte de @FEDER_ONG. Únete a @asociacionasic
Los amigos del Grupo Arias @burgodearias inspirada en sus valores de tolerancia, coraje, lealtad y honestidad, y con el mismo cariño que ponen en sus productos, se han querido sumar al "Mes de Concienciación de la #ichthyosis", #ichthyosisawareness, #IAM19. ¡Gracias a tod@s!
Día 3⃣ del Mes de Concienciación de la #ichthyosis 🎉 #ichthyosisawareness
"Cuando nace un niño con #ictiosis, también nacen unos padres"
Un hospital, un lenguaje médico que aprender, miedos, culpas e incertidumbres... Nos lo cuenta una mamá en @todopapas: https://t.co/qxwX7h2kPC
Colleagues across Europe and the World are raising awareness of ichthyosis with a green ribbon during the month of May - Ichthyosis Awareness Month
#IAM2019#ichthyosis#ichthyosisawareness
💚💚¿Por qué una misma Enfermedad Rara como lo es la #ictiosis tiene valoraciones del grado de discapacidad tan heterogéneas dependiendo de la Comunidad Autónoma y en ocasiones dentro de la misma?💚💚 #IAM#IAM2019
💚💚Las cremas hidratantes no son cosméticos para un afectado de ictiosis, pero el sistema de salud no las contempla por considerarlas como tales. Para un afectado de Ictiosis una crema emoliente es tan importante como la insulina para un diabético. #IAM#IAM2019#Ictiosis💚💚
💚💚Desde #ASIC queremos que los Hospitales Niño Jesús y Gregorio Marañón de Madrid sean designados CSUR para los Trastornos Hereditarios de la Queratinización. Las #ictiosis son un grupo de estos trastornos hereditarios y complejos de muy baja prevalencia.💚💚 #IAM#IAM2019
💚💚Ningún tratamiento fuera del sistema. A día de hoy los afectados por la #Ictiosis tienen que pagar por gran parte de los tratamientos que necesitan para paliar los efectos de su enfermedad. #AIM#AIM2019 💚💚