SEDonc ça la vie? 🦓

22 ans, mariage imposé avec le Syndrome d’Ehlers Danlos #SED 🦓// Vieille patiente, mais jeune soignante 👩🏻‍⚕️

[SEDonc ça la vie? 🦓 @SEDinou2]

J’aimerai bien que certains de mes proches comprennent que derrière les«tu passes ta vie au lit»,«tu ne sors jamais»,il y a des journées entières avec des douleurs atroces, des migraines à n’en plus finir. Des journées, des soirées au lit oui, mais absolument pas par choix. #SED

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@DelphineCarlie7 Oui c’est vrai que lorsque j’ai été diag on s’est aperçu que j’avais des symptômes depuis bb! Mais tout s’est aggravé il y a 10 ans* je me suis mal exprimé 😚

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18/11/2020: 10 ans que les premiers symptômes sont apparu, après ma première grosse blessure. 🦓

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Ça faisait super longtemps que je n’étais pas venu par ici, mais punaise je n’ai plus le temps de rien. Ma vie se résume à Boulot - Dodo - Boulot..😖

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@FranzHatet Courage à toi..!

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@Spoonie_Ville Merci, j’en ai bien besoin! 🥰

[SEDonc ça la vie? 🦓 @SEDinou2]

Aujourd’hui était clairement une journée sans : j’ai littéralement passé ma journée au lit, je n’ai aucune force, je suis épuisée.. j’ai des nausées depuis 1h, et demain réveil à 5h 😪

[SEDonc ça la vie? 🦓 @SEDinou2]

@Anna_L0g @SEDadire C’est exactement ce que m’a dit mon MT! (Niveau pulm, j’ai un syndrome restrictif pour ma part, mais il m’a dit que même «  sans »cette caractéristique, avec ma façon de suréagir à chaque fois..

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@SandroSwordfire

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@Fleur_de_maman @FranzHatet @Ehmafougere @SEDansTaTete_no @lespionssurlesi

[SEDonc ça la vie? 🦓 @SEDinou2]

3 facts 6 tags

- Je n’aime pas l’eau (à boire), rien que de sentir l’odeur me fait limite tirer au coeur

- je ne peux pas non plus me passer de mon doudou Karim ❤️ que ce soit pour dormir, mais aussi pour les trajets en voiture

- j’ai une réelle phobie des araignées

[SEDàdire 🌈 @SEDadire]

3 facts 6 tags

- un livre à mon nom a été publié il y a 7 ans

- j’ai joué de l’accordéon pendant 4 ans

- il m’est impossible de dormir sans mes deux peluches Flop et Tipik, et ce, même avec mon mec

@SEDansTaTete_no @SEDinou2 @louise_berard @Ehmafougere @Poupou24_ @Titiloo2

[SEDonc ça la vie? 🦓 @SEDinou2]

@Spoonie_Ville Pour ma part, j’utilise un simple coussin de canapé entre mes genoux, et un coussin de positionnement décubitus latéral pour surélever en continuité ma jambe + mon bras quand je suis sur le côté ou sur le ventre (+autres coussins lambdas pour surélever mes bras)

[Patatechevre @PatateChevre]

@SEDinou2 Tu m'étonne...

[SEDonc ça la vie? 🦓 @SEDinou2]

@ElpisEzechiel Effectivement, là non accessibilité est un gros problème pour une MDPH. Ça montre bien un gros dysfonctionnement..
Et pour les commissions, pour les personnes handicapées je ne pourrais te répondre 🤔

[SEDonc ça la vie? 🦓 @SEDinou2]

Lorsque j’ai rempli mon dossier MDPH pour la première fois et que certaines choses m’avaient été refusé, ma conseillère de la mission locale les avaient appelé pour savoir la démarche à suivre pour faire appel rapidement en leur expliquant le caractère urgent de ma situation

[Patatechevre @PatateChevre]

Je trouve les associations de défense des handi ULTRA validiste en réalité.
Peu d'associations comprennent que l'handicap ne se résume pas au fauteuil roulant....

[SEDonc ça la vie? 🦓 @SEDinou2]

@PatateChevre C’était à peu près l’état de mon cerveau lorsque j’ai entendu sa réponse oui 😅

[Patatechevre @PatateChevre]

@SEDinou2 🤯

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@lespionssurlesi C’est ça.. on espère que ça passe rapidement!

[SEDonc ça la vie? 🦓 @SEDinou2]

Ma migraine m’a carrément réveillé ce matin.. ça fait 4 jours que j’ai quasi mal toute la journée. Depuis juillet, mes migraines/algies faciales se sont vachement intensifiés, et je ne dois pas prendre mon tt de crise plus de 6x par mois😪

[SEDonc ça la vie? 🦓 @SEDinou2]

@Marmhandi1 Oh oui..! Merci beaucoup et courage à toi également 🥰