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almost 10 years ago

Lo fácil ya lo hicimos,lo difícil lo estamos consiguiendo, para lo imposible tardaremos un poco más, pero lo lograremos. #sindromedejoubert

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FABERT @SOMOSFABERT

about 1 month ago

Nos complace informaros que la recaudación de la Pinpi fue de 7.827 €!!! Muchísimas gracias a todos los que os acercasteis al turno solidario

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Muchísimas gracias a todos los que os acercasteis al turno solidario https://t.co/4SCu5Cypw3

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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE RETT (AESR). Entidad declarada de Utilidad Pública conformada por afectados y familias de toda España. “CUIDAR e INVESTIGAR”.

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Somos un grupo sin ánimo de lucro que luchamos por la gente que sufre enfermedades poco frecuentes. Estamos empezando nuestra andadura con mucho ánimo.

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Asociación Española de Patologías Mitocondriales. Fundada en el año 2.000 para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías mitocondriales.

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about 1 month ago

Deberíamos cambiar la asignación del término "personas con discapacidad" por el de "personas en situación de discapacidad", porque la discapacidad la causa el entorno. 👏🏼👏🏼

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4 months ago

Por ello es tan importante que se estudie para que ninguna persona tenga jamás que padecerlo.

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4 months ago

Coincidiendo con el día mundial de las enfermedades raras compartimos esta entrevista a las familias de Eyra y Aitana para dar visibilidad al Síndrome de Joubert. https://t.co/1lrxyqqZaS

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4 months ago

Las personas que las padecen son muy diferentes entre sí, no hay dos iguales. Pueden tener una afectación leve o estar muy afectados sin poder caminar, hablar, comer, perder la visión, necesitar de transplante o tener un nivel cognitivo bajo.

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FABERT @SOMOSFABERT

4 months ago

Pueden tener una afectación leve o estar muy afectados sin poder caminar, hablar, comer, perder la visión, necesitar de transplante o tener un nivel cognitivo bajo. Por ello es tan importante que se estudie para que ninguna persona tenga jamás que padecerlo.

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FABERT @SOMOSFABERT

4 months ago

Coincidiendo con el día mundial de las enfermedades raras compartimos esta entrevista a las familias de Eyra y Aitana para dar visibilidad al Síndrome de Joubert. Las personas que las padecen son muy diferentes entre sí, no hay dos iguales.