スー

成人スティル病。2014年発症し、2023年5月に3度目の再燃。ステロイド40ミリスタート、今5ミリ。日々の暮らしに感謝。娘の笑顔が宝物😍

[スー @SUE69029320]

成人スティル病。2014年発症、半年でステ0へ。2019年3月再燃し半年でステ0の寛解なるも3ヶ月後に再燃。妊娠希望のためステ継続し2021年秋に第一子出産。2022年6月ステ0へ。2023年5月再燃で現在40ミリ

[スー @SUE69029320]

@ma31043104ma1 、さ

[もるぺこ @m01upec0]

えぐいの見つけた…韓国で3200万回再生されたカズハの【腹筋＆ヒップルーティン】🥹🔥途中しんどすぎて心折れそうになるけど、1週間でお腹とお尻のラインがっっっつり変わるから一回は試してみてほしいw

[ほおづえ @_imymemine____]

レシピは、こちらを参考にしています📝
https://t.co/b1S4RwQk8j
我が家の場合、息子が軽度の卵アレルギーで慣らし中なので卵は1個にしています。
また、野菜を多めに入れているのですが、そうすると野菜の水分が多く出るので長めに炒めて水分をとばしたり、豆乳の量を減らして調整しています🥦

[スー @SUE69029320]

@himawaristill ひまわりさん！忘備録にわざわざありがとうございます！そして、ひまわりさんもご出産おめでとうございます！！！色々と大変な日々だったようですが、今みなさんお元気とのことで本当によかったです。お互い無理せずにですね＼(^o^)／

[スー @SUE69029320]

妊娠＆出産のため継続していたステロイド、無事出産も終わったので減量へ。12月27日から、5ミリ→4ミリへ。1ヶ月毎の予定。

[スー @SUE69029320]

@fd40SoUOJm79048 患者数も少ない病気ですし、情報がなく色々不安ですよね。ちなさんの病状が落ち着き、早く安定されることを心から願っています☺️

[スー @SUE69029320]

@fd40SoUOJm79048 こんにちは☺️第一子はステロイドのみ、第二子はステロイドとチラーヂン（スティルではなく甲状腺の関係で）を服用しておりました。

[スー @SUE69029320]

@himawaristill おめでとうございます！！！出産まで気のぬけない毎日かと思いますが、どうか無理せずお身体大事にしてくださいね！！

[くず @premiumrarara]

お疲れさまです。社会保険料負担について言及頂き、ありがとうございます。

総合病院の勤務医をしております。
意見を申し上げます。

「相続税などの資産課税の強化」は、そもそも増税ではありませんか？
高齢化に備えて、医療介護や福祉を維持するための財源の確保。結局、穴のたくさん開いたバケツに注ぐ水の確保であり、穴を塞ぐ施策ではないですよね。

また、現状の超累進課税+多重所得制限による所得再分配は異常です。様々なものを犠牲にしながら働いて稼いでも、見ず知らずの高齢者を中心に他人に再分配される。「働き罰」「子育て罰」と言われるように、自分の家族や子供には金を使えない。最近は、戦略的に非課税世帯になり、制度にフリーライドする若者も見られます。頑張った者が報われない。日本が没落し続けるのも当然でしょう。

更に、頑張って築いてきた資産まで取られてしまう。これは上記に拍車をかけるものですよ。

財源の確保ではなく、現役世帯の社会保険料負担の原因である、社会保障費を削減する施策をお願いします。
多くの医療従事者(日本医師会除く)が認識している通り、現状の高齢者への医療介護と福祉は明らかに過剰であり、世代間格差甚だしく、詰める余地は大量にあります。財源確保ではなく、まずはバケツの穴を塞ぐことを考えて頂きたいです。

他の方々も仰る通り、本来不要な医療介護需要の発生を抑えるためには、やはり医療介護費自己負担の一律適正化が必要です。一律3割では不十分ですので、施策の正当性を証明するためにも、高額療養費制度の一律適正化も同時に行わねばなりません。

現行の社会保障制度は過去の遺産であり、成立した時代と比して人口動態や国民負担率は大きく変化しています。これほど放置されているのは、政党にとっての主な票田世帯を優遇する制度であるためでしょう。

次のポストで、我々が医療現場で目の当たりにしている歪みも含め、自己負担適正化の重要性についてお話させて頂きます。
長文で申し訳ありません。

[スー @SUE69029320]

@kaori_makomako ご丁寧にありがとうございます！！！とても助かりました😍

[スー @SUE69029320]

@kaori_makomako 突然すみません。検索でこちらのツイートを拝見しました。もしよければ、こちらの商品はどこのものが教えていただけると嬉しいです🙇‍♀️

[スー @SUE69029320]

@himawaristill 『おそらく励ますために』って優しく解釈できるひまわりさんに拍手👏👏👏👏👏

[スー @SUE69029320]

自分用記録。プレ20ミリ12日目。左手の中指の関節に違和感。痛みというほどではないかなぁ？

[スー @SUE69029320]

通院記録。プレ20ミリ7日目。CRPとフェリチン正常値。予定通り引き続き減量へ。（8月24日受診）#成人スティル病

[スー @SUE69029320]

今日からステロイド25ミリ→20ミリへ。
順調に行きますように！
#成人スティル病

[スー @SUE69029320]

今日からプレドニゾロン30mm→25mmへ。順調に行きますように！

#成人スティル病

[スー @SUE69029320]

@himawaristill 良かったです！不安な日々が続くと思いますが、どうかご無理なさらず休まれてください！

[スー @SUE69029320]

@himawaristill 症状がはっきり出ており炎症数値も上がってきていたら投薬治療開始という流れでした。症状早くおさまりますように。

[スー @SUE69029320]

@himawaristill 体調大丈夫ですか？服薬無しの時に再燃してるケースですが、電話で先生に問い合わせし、症状軽めでも診察してくれました。『手指の小さな関節痛と軽めの皮疹』の場合は、血液検査した上で服薬治療なしで数日様子見し（その後はっきりと再燃）大きな関節痛、喉、リンパの腫れ、皮疹』等、スティルの（続

[スー @SUE69029320]

今日からプレドニゾロン35mm→30mmへ。2週間予定。通院の予定も先なので順調に行きますように。
娘が扁桃炎で高熱3日目。早く治りますように。
#成人スティル病