Samen Helen

35. Hoogbegaafd. Mens & moeder. Feminist. Schrijver. Spreker. Gedragswetenschap. Zelfverdediging. Boeken.
Bloggend over trauma, herstel & levensgeluk.

[Samen Helen @SamenHelen]

Terugkijkend op 'n mooie #Gastblogweek
Tnx allen voor lezen/delen en @ValeerDamen @IBicanic &Thérèse Evers voor jullie waardevolle bijdrage!

[Milena Holdert @milenaholdert]

"Niemand durft het hardop te zeggen, maar wij hadden op de ic de ongeschreven regel dat je een wel heel goede conditie moest hebben om als 75-plusser nog te worden toegelaten", zegt een ic-arts van een ziekenhuis in Zuid-Holland.

https://t.co/YnGkL6yhdh

[Mirjam Bikker @mirjambikker]

Zij kunnen niet meer. Het is asociaal dat deze mensen de rekening moeten betalen van het kabinetsbeleid.

D66, VVD en CDA moeten deze plannen
wijzigen. Chronisch zieken, mensen met een beperking en hun familie, verdienen onze steun, geen extra rekening. https://t.co/cRG1J16QBI

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Jährliche Kosten von 64 Mrd. für MECFS und LongCovid stehen für unfassbares Leid, das oft junge Frauen und Kinder aus dem Leben reißt. Diese Menschen brauchen Forschung, medizinische Hilfe, Renten und unsere Unterstützung. Wir dürfen sie nicht abschreiben https://t.co/fVPpvrVGJh

[Hillary Johnson Author, Journalist @oslersweb]

Pretty euphemisms that grate: "Recovery journey," to describe the experience of ME. It's not a journey, not even figuratively. It's a dead stop. And for most, the reality of recovery is little more than an ever-receding dream. "Lived experience," also dreadful. Try: sick as a dog

[Joseph Fasano @Joseph_Fasano_]

I need this poem so much right now, and am so glad Andrea Gibson created it.

[Michael R Scoma MD @DrMichaelScoma]

Severe and very severe ME/CFS patients are the sickest patients I’ve ever seen - even compared to septic transplant or end-stage cancer patients.

The unrelenting suffering and lack of research or definitive treatments puts severe ME/CFS on another level. Nothing compares...

[Lars Ferguson 🇪🇺🏳️‍🌈🏳️‍⚧️ @Lara_Fergie99]

I’ve been rejected by all rehabs. Not because they don’t think I’m suitable, they’ve all said they can meet my mental health needs. But, because they aren’t accessible or equipped to deal with a wheelchair user.

It’s 2026, why aren’t our mental health hospitals accessible?

[Rhi @rhirhiarhii]

A group of my very dear friends came together to make this post, thank you to @alexandrite113 & Fran I’m not sure you’re on Twitter, and everyone who contributed. #longcovidawareness #longcovid

[Lisa Westerveld 🟥 @Lisawesterveld]

Dit kabinet bezuinigt 10(!) miljard op mensen in een kwetsbare positie.

Maar ons voorstel om een deel van dat geld weg te halen door zorgfraude aan te pakken, noemt de VVD “gevaarlijk.”

🙄

[Daniël Verlaan @danielverlaan]

De nepmails van Infomedics zijn, in tegenstelling tot wat sommige media beweren, makkelijk te herkennen.

> Verzender is niet [email protected]
> Betaalverzoek gaat niet naar https://t.co/o1TKOBAqAb

Phishing herkennen is gewoon te leren, angst zaaien is alleen makkelijker.

[ThePOTSPostman @ThePOTSPostman]

What chronic illness really teaches you.

Every “yes” quietly steals from tomorrow.

And every “no” costs you socially.

You don’t win.
You choose which loss you can afford.

[goma @soigomaa]

In the 1800s, doctors had no stethoscopes.
They'd press their ears against a woman's chest, even touch her breasts just to hear her heartbeat.

But one man... didn't.

When a woman came to him, he rolled up a sheet of paper into a tube and listened to her heartbeat without touching.

That small act of respect changed medical history because empathy created invention.

That man was Dr René Laënnec, the inventor of the stethoscope
This story is proof that sometimes, The most revolutionary thing a man can do... is respect a woman's comfort.

[Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @V_MatthiesBoon]

Grateful that @InesKostic repeated my statement that the psychologisation and its associated medical neglect of #MECFS, #LongCovid and other #PAIS constitutes the "greatest medical ethical scandal of the past decades" at the #LongCoviddebate in Dutch parliament today.

#Ethics

[Eelco Heer en MEester - ☮︎☮︎☮︎☮︎ - @ontwarontwaar]

Wat mist in het #LongCOVID #Postcovid (klinieken) debat is de vraag waarom er na een advies van de Gezondheidsraad aan de 2e Kamer in 2018 (!) nog steeds geen #MECVS klinieken zijn? Maak van de LC klinieken, #PAIS klinieken en zorg voor een termijn van 5 jaar minimaal!

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

De bijdrage van @InesKostic 💪💪

[Joseph Fasano @Joseph_Fasano_]

For all who didn't make it through the darkness, and for all who are still in it somewhere. 🖤

[Jet Roz @JetRoz]

Graag uw aandacht voor de hartverscheurende en levensbedreigende situatie van ME patiënt Sanne die te maken heeft met ernstige gastroparese en darmfalen. Alleen TPV voeding kan haar redden. Ziekenhuis weigert.

[ME Centraal @MECentraal]

Is Sanne going to be the Dutch Maeve Boothby-O’Neill?

How can the Netherlands allow the same mistake to be made again?

Sanne Needs TNP for ME related gastropareais.

The protocol is that TPV is not given for ME.

Please help🙏
and share💙

Read more👇

https://t.co/Avjv1FEyut

[Samen Helen @SamenHelen]

Weet jij nog wanneer je je hebt geregistreerd bij X? Ik wel! #MyXAnniversary