Día Internacional del Arnold Chiari.
5.600 personas afectadas por esta enfermedad. Tiempo medio de diagnóstico, 8 años.
Comparte. Ayuda a visibilizar y haz que el tiempo medio de diagnóstico baje.
@laurardp3@marcosbarreram#DíaInternacionaldelArnoldChiari
@UOCrespon no me carga la pagina de las pruebas virtuales. Lo he intentado cuatro veces y me da error 500 y error 504. Estoy con Google chrome. Tampoco me entra con safari. Ayuda
@UOCrespon llevo todo el día intentado contactar con ustedes por un tema URGENTE. Es imposible. Ya, como último recurso, utilizo twitter (les he escrito un directo) Necesito formalizar una gestión cuyo plazo termina hoy.
El modelo de inspecciones no funciona, se hacen pocas y los resultados no son públicos, al contrario que en otros países occidentales. Con @danielegrasso e Iñigo Domínguez https://t.co/WMb4f3JtHf
Según la RAE, raro es aquello extraordinario, poco común o poco frecuente. Si buscamos los sinónimos no encontramos la palabra invisible. No calza. No es lo mismo.
28 de febrero, #diamundialenfermedadesraras
https://t.co/kJzZC672qY
@angelmartin_nc Hoy es el día mundial de las Enfermedades raras #diamundialenfermedadesraras.
Estas enfermedades afectan a más de 3 millones de personas en España y a los que cuidan de los que las sufren, ¿me ayudas a compartir 7 píldoras de información? Mini hilo🧵👇
Separo mi pelo para mostrar lo invisible, oculto y desconocido. Como las Enfermedades Raras. Esas que necesitan ayudas para su investigación. Hace falta más empatía, más escucha y más dinero. Ojalá no necesitásemos este día.
#EERR#diamundialenfermedadesraras#RareDiseaseDay
Hoy #RareDiseaseDay#DiaMundialEnfermedadesRaras
Nacimos con el documental q nos dio nombre
“Raras pero no invisibles” ⤵️
https://t.co/XLjmOJikEX
Y somos una ventana, abierta para q las #EERR sean visibles, compartir dolor y esperanza, reivindicar, aportar, apoyar…
Y… seguimos.
Mañana te esperamos en un día muy especial - no puedes perdértelo. Toda la información - https://t.co/vSPkBOIoSP - 28 de febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras - gracias todas las asociaciones, familias, empresas y embajadores por hacerlo posible