@白血病の息子を持つ父

2025/3/4、#急性リンパ性白血病 (成熟B細胞バーキット白血病)と診断。 2025.4化学療法中、原因不明の脳炎→意識消失→呼吸器→気管切開→自発無→脳萎縮→脳幹機能無。 2025.6、抗LacCer抗体陽性。#脳脊髄根末梢神経炎。2025.8、5クール目化学療法継続困難 2026.2、寛解維持、在宅療養に移行

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

@LmAqss0BmRMc3Nh 薬の数、種類も莫大ですよね

当時の会話も記録してあり…

良い事も、辛い事も、受け入れるには辛すぎますね

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

入院期間中の11ヶ月分の、カルテ開示した。
紙代で約4万近く掛かった💧5000枚。

読み始め序盤で、心が折れる。
当時の自分の記憶と、実際の病院側の見解が…

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

iPhoneの写真やら…
Google Photoやら…

毎日の様に、
何年前の今日は…？
とか、色々通知来るけどひらけないよ！

写真を、趣味にしてただけに…あの頃は必死に記録してたし、見なくても思い出す。
見るのが怖い

[埼玉西武ライオンズ @lions_official]

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[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

あれ？
GWって、もお過ぎ去ったんだ…何もしてあげれて無いな

時間…曜日…季節…

頭がバグったのか？時間が、あっという間に過ぎてく

雇用期限の9月が迫ってるし

どうすっかなー…💧

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

@meiryo_ka_3 自分も、いつも同じ事を考えます
うちの子は今も、寝ているだけに見えるけど…今は休んでるだけ
ただ退院したら、すぐにでもやりたい事沢山あった

今は、息子が元気だった時言ってた言葉、思いが、今も息子の気持ち、願いだと信じ、生活してます

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

昨年、入院して間もなく…
7〜8ヶ月くらいの長い入院&治療期間になるとの診断だった。
病室で、息子に「しばらく学校も長いお休みっぽいし、せっかくだから退院したら、ロサンゼルス行っちゃって❗️大谷でも観に行くこうぜ⚾️」
って、約束した
大喜びしてた…の忘れられない

未だ叶えられていない

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

ある日突然…
意味も分からず意識無くしてから13ヶ月…
突然、耳が聞こえなくなり
突然、目が見えなくなり
突然、足が動かせず
突然、手が動かせず
突然、自発呼吸が出来なくなり

何も無ければ、今頃元気に学校、部活、友達と遊び、家族で旅行、普段の何気ない生活
全てが羨ましい

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

@meiryo_ka_3 ご無沙汰してます。
うちの子も、症状が現れ始めてから…
記憶と現在が混同してるのか？異様な行動が見れ…見てられなかった…
最後息子が声出して自分に言った？伝えたかった内容は…正直分かりませんでした

自分も思い出すたびに、
ほんと…ごめん
としか思えないです

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

@SponichiYakyu @munetaka55ys かたいぞっ！

楽しめ！😁

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

@Myumama_Miracle そーですよね。
うちも、経験というか…同じ様に感じてる所あります…

主治医の先生も、各科の先生にお願いしてる所ではあると思うんですが…
ただ、見た、だけと言うか…

自分には何処か？との情報も無いですが…
科を跨いで、診てくれる病院あると良いですね。

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

@Myumama_Miracle 病院も、
主治医制…
チーム制…
とか、都合の良い事言ってるけど…
患者&家族の立場を、本当に考えてくれくれてるか？？不安になる事ありますよね💧

分からない事を分からないままにして、良いはず無いですよね😰

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

ありえない…

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

@Racco1818 ①急性リンパ性白血病(バーキット白血病)
②歯痛&微熱(37.0度)&怠さ。
③歯痛にて、歯医者。小6(身長170)ともあり成長期でレントゲン上「親知らず」が、原因と痛み止め処方も、効かず。
市内病院に係り、ct画像に若干違和感。
血液検査結果にて数値異常。県内拠点病院へ緊急搬送。
治療中の合併症EMRN

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

息子よ。
野球⚾️で君が憧れた人は…
多くの人&子供達に、勇気と希望を与えてくれてるぞ。

頑張ろうではないか！

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

https://t.co/DYNAFQefo4

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

我が家にヘルパー業者さん達の、医療的ケア&気管吸引の研修で、若いヘルパーさん6人…
数的不利で、awayの地となりました

大丈夫なのか？心配になりました😰

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

朝一電話して、1時間掛けて訪問の先生がすぐ来てくれて、しばらく血尿止まるまでは、バルーン留置処置になりました。
膀胱炎の疑いもあるとのこで、抗菌薬…

血尿止まってバルーン外れても、また導尿1日5回…となった時の恐怖が半端ない💧

皆さんは、どーやっているのだろう？

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

@yuuuukixm お心遣いありがとうございます🙇‍♂️
そーですね。子供に起こってる事への申し訳なさでいっぱいです💦

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

不安的中…
入院中も、導尿上手くやってあげれるか？1番不安で、看護士さんに手取り足取り何度もやり方、相談&練習させて貰ってたけど…
血尿…怖いくらい赤い😢

訪問医の先生に、連絡してみよう…😭

息子よ。
上手くやってあげらなくて、すまん😭

[@白血病の息子を持つ父 @Shin79928212]

@yuuuukixm そうなんですよね💧
約11ヶ月…ほぼ毎日病室で看護師さんがやってる手技見たり、教わってきましたが…
隣に、看護師さん&先生達がいる環境とは、違いますよね😭
自分達のせいで、痛い思いさせてしまってるのも…辛いです。