Mo（モ）

Shisha&Bar Mo（モ）雑司ヶ谷にopenしました！店長のれいちゃんデスがんばります🐸猫を飼っていますコレはカエル Shisha ¥2,000 Charge ¥1,000（学割¥500）ワンドリンク制（ドリンク¥500〜）月曜定休日

[Mo（モ） @Shisha_M0]

たくさんのシーシャ屋さんを無造作（ちゃんと選んでって言えよ）にフォローさせていただきました。たくさんお勉強させてください（土下寝）よろしくお願いします。

[猫にけ @nikeneko_1]

頑張れ新入社員ちいかわ

内容が理解出来ないから取引先の電話切ったちいかわ📞

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[Mo（モ） @Shisha_M0]

@hookah_fri321 たしかに…🫢
わたしは正解がないと思っている側の人間なので色んなコンセプトがあって良いなって思います。サキュバスとかコンカフェとかにも侵食してて面白いですよね🥺

[Mo（モ） @Shisha_M0]

長くやったからって上手いとは限らないし
最近始めたから下手とも限らない
上手い上手くないって人それぞれの感覚だから結局テストみたいに評価するのって無謀だと思う
好みの問題なのでは？

それと日本人って謙遜の塊で本当に気持ち悪いよね（日本人ですけど）

[Mo（モ） @Shisha_M0]

それにしてもTwitterって苦手だ

毎日「店開いてますよ~」の宣伝もできないし
他のお店いいねしていくのもクソだるい（ヲイ）やっぱり色々向いてないな（違うな）

[Mo（モ） @Shisha_M0]

毎日100%の気持ちと力で提供してたらそれで十分だと思う
なんでそんなに自信ないの？巫山戯てやってる訳じゃないなら胸張んなよってコレ何の話？寝よっと

[Mo（モ） @Shisha_M0]

#本日のてと 最近痩せたのでね

[Mo（モ） @Shisha_M0]

異常気象だ今日

[Mo（モ） @Shisha_M0]

雷すごくないか

[Mo（モ） @Shisha_M0]

#本日のてと 2枚目かわいいナ~

[Mo（モ） @Shisha_M0]

Shisha Mo openしてますン

#Shisha #KALOUD #シーシャ #雑司ヶ谷

[Mo（モ） @Shisha_M0]

#本日のてと 本性が暴かれた

[Mo（モ） @Shisha_M0]

Shisha Mo オープンしてますン

#Shisha #KALOUD #シーシャ #雑司ヶ谷

[Mo（モ） @Shisha_M0]

Shisha Mo オープンしましたン

#Shisha #KALOUD #シーシャ #雑司ヶ谷

[あの @aNo2mass]

なんか全部うざくなってきた

[Mo（モ） @Shisha_M0]

かわいい…シーサーは最推しではないが本当に癒される最高にかわいい心穏やかになるよ

[ちいかわ💫アニメ火金 @ngnchiikawa]

🌺

[Mo（モ） @Shisha_M0]

シーシャ屋さんをやってて思うこと

「今日は仕事終わりに○○の○○くんの
○○シーシャ！美味しい〜」

てきなノリが1番苦手だなーって
Twitterをかつてやっていたのに辞めた理由のひとつがわたしを苦しめている（いんきゃ）

何にも悪くないんだけど人間付き合いが苦手でやはりこういう仕事不向き

[Mo（モ） @Shisha_M0]

ザブザ雪に散るいいな~

[Mo（モ） @Shisha_M0]

この角度しか可愛くない🐺🐺🐺