Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı.

08.04.2021 Zolgensma, Spinraza 9 doz

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

Bu kansız Eylül’ümüzün kardeşini katletti. Yanına kalmayacak, sonuna kadar gideceğiz.

[ozan @eskici868]

Sağlıklı olan oğlumu, 24 gün yoğun bakımda tutarak, durumunun her gün daha kötüye gitmesi için elinden geleni yapıp yavrumu öldüren kansızın imzası bu. Ölüm nedenine doğal ölüm yazmışlar! Acımızdan onu bile şimdi farkediyorum

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Tedavimizin tedariğinin durmasından sorumlu tüm paydaşlara sesleniyoruz; SMA sizin anlaşmazlıklarınızı beklemiyor, sorunun devam ettiği her gün hastalarımız erimeye devam ediyor. Tedarik acilen sağlanmalı, tedavinin durmasının bizdeki karşılığı hayatlar!
#SMAtedavisidurdu

Tedavinin durması, nefesin kesilmesi,
Tedavinin durması, adımların azalması,
Tedavinin durması, hareketlerin durması,
Tedavinin durması, hayatın bitmesi!

Yüreklere, vicdanlara, hakkaniyete sesleniyoruz. SMA hastaları tedavisine devam edemediği her an karanlığa çekiliyor. Haftalardır ilaç sağlanmıyor. Hastalar tedavisiz kaldı!

Bebek, çocuk, yetişkin tüm SMA hastaları, Spinraza ilacının acil tedarik edilmesini talep ediyor, talep ediyoruz!

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

@CryptoTroia Ve aleyküm selam

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

#YeniProfilResmi

[BirGün Gazetesi @BirGun_Gazetesi]

Kendisini kaçırmaya çalışan direksiyon eğitmeni Önder Lafçı tarafından vurulan Hilal Sultan Kırgöz, 48 gün sonra hayatını kaybetti!
https://t.co/WAiNiJQFDh

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

If you share, you will have your help with every breath I take throughout my life.
Could you please help me to breathe?
I don't want to die because of a curable disease.
https://t.co/YIwNqYknTh

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

#BJKvRZS her zaman mücadeleler olacak her zaman bir yenen bir yenilen var.. Bizim Eylülümüzde mücadele veriyor.. onun yenmesi için belki bir şeyler satın alarak Eylül'e destek vermek istersiniz..

https://t.co/cn9BforTdz

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

Just posted a photo https://t.co/XXWpccPTBj

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

@ZAFERSORKUN @BaranKk20 @ekrem_imamoglu İlaç deneysel değildir, yanlış bir algı olusturuluyor, ilaç hem EMA hemde FDA onayli olup geçiştirici değil tedaviye yönelir ilaçtır.

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

SmalıBebeklere Valilikİzni bu çouklar ölmesin... En azından sesimizi duyurabilelim.. Bizim sesimizi susturmayın.. Tek yapabildiğimiz avaz avaz bağırmak onu da elimizden alıp bizi çaresizliğe, sessizliğin karanlığına gömmeyin....

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

SmalıBebeklere Valilikİzni bu çouklar ölmesin... En azından sesimizi duyurabilelim.. Bizim sesimizi susturmayın.. Tek yapabildiğimiz avaz avaz bağırmak onu da elimizden alıp bizi çaresizliğe, sessizliğin karanlığına gömmeyin....

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

#smalıbebeklerevalilikizni
EYLÜLÜN zamanı azalıyor... Son 68 gün

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

#smalıbebeklerevalilikizni
Eylüle destekler susmasın izin verilsin herkesler konuşsun
#eyluledestekol #eylulenefesol

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

#smalıbebeklerevalilikizni
Eylülümüzün yüzü hiç solmasın... Bu sene bizim senemiz olsun Eylülümüz ilacını alsın

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

#smalıbebeklerevalilikizni
Eylülümüzün yüzü hiç solmasın... Bu sene bizim senemiz olsun Eylülümüz ilacını alsın

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

Herkese #MutluYıllar
Bu sene kızım Eylül'ün senesi olması dileğiyle.. Bizim bu seneden bir dileğimiz var kızımız yaşasın

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

Kalbimin iki yanı can evlatlarım...
Çok şükür bugünümüze, çok şükür birlikteliğimize, çok şükür varlığınıza
Bu anın kaybolmasına izin vermeyin olur mu? Bir evladım daha benden gitmesin, daha nice 4 kişilik mutlu #pazar günlerimiz olsun. 🍀
Sen yoksan bir eksiğiz...

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

Eylül için de #HepDestekTamDestek
olan Fenerbahçe'ye teşekkür ederiz. Diğer takımlar da hep bizimle.. Umarım sesimizi daha çok duyururuz. Özel imzalı formalarını bize yollayan tüm takımlara teşekkürler.

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

#SonSayfa Sma Tip 1 hastası olan çocukların neredeyse hepsine valilikler izin vermiyor. Izni olmayan her çocuk şebekedir, dolandırıcıdır diyemezsiniz özür dileyin ‼️

[Eylüle Nefes Oldunuz, eylül kazandı. @SmaEylul]

#GünGelecek Eylül koşup oynayacak yaşıtları gibi salıncağa binecek elma şekeri yiyecek.. Resimler cizip evin altını üstüne getirecek o günlerde gelecek....