SMA Destek Platformu

SMA Hastalığı Destek ve Farkındalık Platformu
@smabenimleyuru dernek hesabına takip ve
paylaşımlarınızla desteğinizi esirgemeyin .
SMA hastaları ilaç bekliyor

[SMA Destek Platformu @Smadestek]

11 yaşındaki SMA tip 2 hastası Arda’yı kaybettik ! Avaz avaz haykırıyorum evlatlarımız can verirken nerde bu ilaç ! Siz nerdesiniz yetkililer !!! Susmayın Allah aşkına artık susmayın duyun duyurun bu çaresizliği !!! @saglikbakanligi @drfahrettinkoca @RT_Erdogan @ZehraZumrutS

[Dr. Fahrettin Koca @drfahrettinkoca]

Vaka artışlarıyla dikkat çeken şehirlerimiz başta olmak üzere, artış eğilimi olan yerlerde il hıfzıssıhha kurullarımız, valilerimiz başkanlığında riske karşı kararlar almaya devam ediyor. 42 ilimizde maske, yaptırımı olan bir sosyal sorumluluk. Virüsle maskesiz mücadele edemeyiz.

[Dr. Fahrettin Koca @drfahrettinkoca]

Türkiye’nin pratik zekâsı, salgın şartlarında, sosyal hayata ilginç görüntüler kazandırmaya başladı. Göze sürpriz yapanından bir soruna çözüm olanına dek, her fikir güzel.

[SMA Destek Platformu @Smadestek]

Lütfen paylaşımla desteğinizi esirgemeyin, inşallah tez vakitte yardımcı olacak bir donör bulunur

[ysngln.01 @yasingelen]

Kızım Ecrin SMA hastası makineye bağlı yaşıyor..Boğazındaki delik kapanınca kızımın sesini duyabileceğiz, CoughAssist E70 öksürtme cihazına ihtiyacımız var fiyatı 30 bin TL asgari ücretle bunu alacak gücümüz yok.. @haluklevent @Ahbap_Adana Lütfen #EcrineSesOlun Umudumuz sizsiniz

[Müzeyyen Yüce @muzeyyenyuce07]

SMA'nın Ölüm kriterleri...
Tartışma yaratan kriterlerin içeriğini yazdım.
@Smadestek @Rukihlalumt2016 @Umurcan7704 https://t.co/LbvSRC6C0O

[Yasin Öztürk @Ozturkdenizli]

Çabalarımız sonuç verdi.Tüm partilerin ortak mutabakatıyla ALS,SMA,SM hastalıklarının,bu hastaların,yakınlarının problemlerine ilişkin sorunların çözümü İçin komisyon kurulmasına karar verildi.⁦@Smadestek⁩⁦@alsmnhturkiye⁩⁦@smadernegi⁩⁦⁦@SuSMAdestekver⁩

[Anadolu Ajansı @anadoluajansi]

❝İngiltere bile şu anda bu ilacı geri ödeme kapsamına alamadı❞

'SMA müjdesi' öğretmenlik hayali kuran minik Mert'e umut oldu https://t.co/jIezMeu1dK

[Müzeyyen Yüce @muzeyyenyuce07]

SMA hastaları için koyulan kriterlere bir göz attım. Bu kriterlerle birçok hasta ilacı alamayacak gibi gözüküyor. Alanlar icin de ilacın yukleme sureleri çok fazla. En kısa zamanda bu konuyu ayrıntılı bir şekilde yazacağım. #SMAilacımaKavustur

[Havva Özserçe @hozserce]

@Smadestek @cnnturk @saglikbakanligi Mağazalardaki büyük puntolu indirim yazılarındaki minicik "başlayan fiyatlarla" aldatmacasına benzedi; tüm SMA hastalarına duyuru yapıldığı haliyle düzeltilmeli, koşulsuz olmalı, çok haklısınız @drfahrettinkoca bürokratik engel olmamalı

[SMA Destek Platformu @Smadestek]

@drfahrettinkoca Sayın @drfahrettinkoca SMA hastalarının sevinci buruk, yarım kaldı. Tebliğde çok ağır kriterler var yine göz göre göre bir çok çocuğumuz kaderine terkediliyor. Lütfen bu yanlıştan dönün kritersiz şartsız bütün hastalarımız için İLAÇ, yaşama hakkı istiyoruz.

[SMA Destek Platformu @Smadestek]

@cnnturk Açıklanan bu tebliğde malesef çok ağır kriterler var ve birçok hastamız ilaca erişemeyecek . Yine mağdur yine çaresiz bırakılan hastalarımızın çocuklarımızın da bu ilaca ihtiyacı var. @saglikbakanligi bu yanlıştan dönmeli kritersiz şartsız bütün hastalarımız için İLAÇ istiyoruz

[SMA Destek Platformu @Smadestek]

SMA tip 2 ve tip 3 hastalarının ilacı, kriterlere tabi kalarak SGK geri ödeme kapsamına alınmış, resmî gazetede yayınlanmıştır. Malesef ki kriterler yüzünden yine pek çok hasta mağdur olacak, ilaca erişemeyecek. Üzülerek belirtmeliyim ki sevincimiz bile buruk

[Dr. Fahrettin Koca @drfahrettinkoca]

SMA Tip 2 ve Tip 3 ilaçlarının klinik çalışmaları 2018’de sonuçlanmış, aynı senenin kasım ayından bu yana komisyonumuza başvuran 199 hastamıza uygunluk onayı verilmiştir.

[SMA Destek Platformu @Smadestek]

SMA ile öncelikli hedefimiz çocuklarımızı hayata bağlayacak ilaçtı lakin bu tarama testlerinin evlilik öncesi uygulanması her ne kadar maliyeti yüksek olsa da hastalığın tedavisinden maddi manevi külfetinden kıyasla çok daha vicdani ve akılcı. Başka canlar yanmasın yeter ki

[Dr. Fahrettin Koca @drfahrettinkoca]

SMA tanı kitini yerlileştirme çalışmasında sona geldik. Evlilik öncesi tarama programları ile hastalık ortaya çıkmadan tedbirini alacağız.

[Dr. Fahrettin Koca @drfahrettinkoca]

Sanatçı kimliğinin yanında, sosyal çalışmalarıyla da gönüllerde taht kuran sevgili Haluk Levent ile SMA ailelerine ilaçların dağıtımı ve teknik konularda bilgilendirmede bulunduk. Sayın Levent’e ve ailelerimize süreç ile ilgili gösterdikleri sabırdan dolayı teşekkür ediyorum.

[Seda Üren Nefesoglu @sedaurenNet]

Asıl her zorluğa göğüs geren hastalarımız ve ailelerini bu güçlü duruşu,inançlı, mücadelesinden dolayı her birini kutluyorum. Gerisi insanlık meselesi.. Ses olan herkesden Allah razı olsun🙏 Sıra geldi; İlaçlarına kovuşacak hastalarımızın güzel haberlerini duymaya.
Sevgiler

[Tatangalar @Tatangalar90]

Bu başarı hepimizin... #SMA İlaçları geri ödeme kapsamına alınmıştır! #EymenBebek için ateşlediğimiz kıvılcım kısa sürede tüm ülkeyi sarmıştı. Eymenimizi kurtaramadık, başaramadık ama nice Eymenlerin hayatının kurtulmasında inşallah bundan sonra bir umut ışığı olacaktır.

[Müzeyyen Yüce @muzeyyenyuce07]

📌SMA hastalarının ilaçları geri ödeme kapsamına alındı. İlk etapta başvuru yapan 199 hastaya verilecek.
📌Şimdi sıra, yaş ve kriter ayrımı yapmadan ilacı tüm ihtiyaç sahiplerine vermek
📌Aileler, kriter endişesi yaşıyor. @smabenimleyuru @Smadestek @Rukihlalumt2016 @Umurcan7704

[Antalya Körfez Gazetesi @antalyakorfez]

SMA ilacı onaylandı.
Umutcan: Artık doğum günümü kutlayabilirim.
🔹@muzeyyenyuce07 🔹@saglikbakanligi 🔹@drfahrettinkoca
🔹@Umurcan7704 🔹@Smadestek 🔹@Rukihlalumt2016

🔸https://t.co/jnrBu0Qhqp