Snow Bell

日々の心の言葉をぽつぽつと。20年11月夫(40)肺がんｽﾃｰｼﾞⅣ。EGFR ｴｸｿﾝ20。脳転移でｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ治療→全照射。TAK788治験→悪化して中断。心嚢水手術、右脳の脳梗塞で左半身マヒに。ABCP療法にて癌は縮小→次々と薬を変更するも脳転移を抑えられず22年4月9日永眠。葬儀は4月14日偶然結婚３周年の日

[Snow Bell @Snow_Bell7]

夫が4月9日早朝に永眠しました。約1年4か月本当に頑張ってくれました。脳転移による意識障害で突然倒れ、救急搬送されて12時間ほどで急逝。立ち会いに間に合い、最後の一呼吸の瞬間まで手を握って声をかけることができた。情報共有、いいねやメッセージをくださった方々ありがとうございました。

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太陽の周りに虹色の光の輪が見れました。日暈（ひがさ、にちうん）やハロといって天気が変わりる合図みたいだけど、見れて何だか嬉しくなりましたので、お裾分け。

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今日は夫の一周忌
眩しいほどの輝く魂をもつ人でした。
ぽつぽつと夫を思い出しながら作っていた蓮の花。
生花の香りが苦手だったから、枯れない花を仏壇に。泥の中から芽吹、天に咲き誇るとされる蓮。夫に届くといいな。

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夫が好きだったデカビタ
食べ物が喉に通らなくて、さっぱりした物が飲みたい時にとてもお世話になりました。
#deleteC大作戦
#WhydeleteC

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夫が4月に亡くなって、来世で逢える事を希望に今世を頑張って生きなきゃって頭ではわかってる。でも、どうしても、どうにもならない心が叫びだして身体が動かなくなる。仕事に行かないと生活出来ないし、夫と過ごした家を守りたいし。心の震えを抑え込みながら普通のフリして生きるのって難しい…

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@gyL5jSeMAw0EY5P すごく穏やかな顔でした。私自身まだ実感がなくて…つい呼びかけてしまうんですよね。
優しい言葉、ありがとうございます。

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夫から貰ったたくさんの想い。来世の予約もしてくれたので、迎えに来てくれるまでしっかり生きたいと思う。涙は止まらないし、考えもまとまらなくてぼんやりしてるけど、それでも、頑張って生きてくれた夫の元に行きたいから。私も頑張る。

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@youtei9651 身体からの解放で、走ったり運動する事が好きだったから思いっきり走れる事に喜んでいるかもしれません。
お心遣いありがとうございます。

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@1210_rie 返信が出来ていなくて申し訳ないです。昨日、告別式、初七日、火葬が終わりました。
ものすごく寂しいけど、涙も止まらないけど、夫からたくさんの愛をもらっていたので幸せなんです。来世で会えるように頑張って生きたいと思います。

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[夫]11年脳腫瘍(ｸﾞﾘｵｰﾏ)→14年脳腫瘍再発手術後再発なし。20年10月てんかん発作→11月肺がんｽﾃｰｼﾞⅣ診断,脳含む他全身転移→ｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ→12月EGFRｴｸｿﾝ20診断。治験転院→21年1月海馬を避け全脳照射,ﾗﾝﾏｰｸ開始→2月治験開始→5月中止→6月心のう水手術→抗がん剤ABCP療法開始

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震えるほど寂しくて、震えるほど夫を愛していているのだと実感する。
闘病の中でも笑顔を見せてくれた夫。色々あったけれど思い出せるのは夫の笑顔ばかり。
叫び泣いて、でも夫の魂が光の道を迷わないように祈り続ける。私は本当に幸せ者です。

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夫が4月9日早朝に永眠しました。約1年4か月本当に頑張ってくれました。脳転移による意識障害で突然倒れ、救急搬送されて12時間ほどで急逝。立ち会いに間に合い、最後の一呼吸の瞬間まで手を握って声をかけることができた。情報共有、いいねやメッセージをくださった方々ありがとうございました。

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@1210_rie ありがとうございます。一桁ほどの可能性と言われても投薬して本当に良かったです。
抗体が出来るまでとは分かっていても、命の時間がプラスになるのは嬉しいです。

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昨日ﾗﾑｼﾙﾏﾌﾞ､ﾄﾞｷﾀｷｾﾙの3ｸｰﾙ目を受けて来た。2ｸｰﾙ目を受ける時は白血球の数値が上がらず、ｽｷｯﾌﾟしましたが、今回は続けられた。継続して肺など身体のがんには効果があるようで、CT画像でも縮小がわかり、腫瘍ﾏｰｶｰの数値も下っていた。出来るだけ長く継続できますように。

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脳に効果があるとされる薬でも、効果自体の10%しか脳に届かないと言われているらしい。薬の種類が少ないのに、効果自体も少ないという。脳は通常、外部からの影響を減らすため、薬が効きにくい場所。本当に祈る事しか出来なかった。効果が継続出来るか分からないけど、強く祈り続けたい。

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脳に効果があるとされる薬が少ない。そもそも脳に特化した検証自体が少ない。と言うか出来ない。他の治療中に転移にも効果があるようだ…という副産物的な情報を集めて試すしかない。効果があるとされてても体に合わなければ効果はないし、逆もある。放射線治療不可の段階になると選択肢も時間も少ない

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脳転移発覚後、薬をラムシルマブ、ドセタキセルに変更して2クール。結果をきいてきました。MRI画像の目視で分かるほど脳転移は縮小し、一部は消えていました。肺や身体の方も制御出来ているようです。耐性が出来たらまた薬を変えなくてはならないけど、ひとまず、よかった…本当に。

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@1210_rie ありがとうございます。脳転移はスピードとの勝負なので、最短スケジュールで治療できるように頑張ります！

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今日、脳のMRI検査結果を聞きに行きました。結果は無数に転移が見つかりました…小さな点がたくさん。原発の肺はほぼ無くなり、血液検査結果は正常値に限りなく近くなったので、転移は抑えられていると思っていた…肺以外のところに要因があるのか、不明なので検査を急ぎする事になりました。

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@youtei9651 ありがとうございます。味覚が無くなってウィダインゼリーしか食べれなかった時を考えると、味を感じながら食べてくれるのは本当に嬉しいです。食べれたいと思ってくれるだけでも嬉しい。

[Snow Bell @Snow_Bell7]

去年のハロウィンにてんかん発作になり、脳転移からの肺がんステージ4が分かってから1年が過ぎました。
治験が合わずに激痩せして、心臓に水が溜まり今すぐ手術しないと危ないとか。脳梗塞になり半身動かず、言語障害がでて言葉が通じない時もありました。