Non

主に子供用アカです。2017年8月、超高齢出産にて男の子誕生。
東京在住の働くフィフ母。息子は3歳で周期性発熱症候群、PFAPAと診断されておりオノンを服用中。（タガメット、漢方服用経験あり）

[Non @Sougo0810]

本日PFAPA定期検診。丸5年？経った。免疫科の先生はとても優しい人ではあるが、まぁ杓子定規感も否めない。エビデンスは大事だけどね、PFAPAは本当に人それぞれなんよ、と声を大にして言いたい！が言えない。
息子は「次回の検診まで熱出さない」宣言。叶うといいな。

[Non @Sougo0810]

1/29発熱→ステロイド解熱〜2/14発熱→ステロイド解熱〜2/17発熱→ステロイド解熱〜2/21発熱→カロナールで乗り切る。ステロイドのせいなのか？　#PFAPA #周期性発熱

[Non @Sougo0810]

間隔開くようになったな〜と思っていのに2週間で発作来た。ステロイドのせいかな。。　#PFAPA #周期生発熱

[Non @Sougo0810]

127日振り、今年初の発熱。帰宅時38.2℃。すぐに39℃突破。翌日は楽しみにしている楽器選抜のテストがあったのでステロイド投入。寝る前には36℃台に。今朝は36.6℃。朝ごはん完食して登校。
去年の発作は3回！（11月に鼻水・咳ありの風邪、12月にインフルで発熱はあり）#PFAPA #周期生発熱症候群

[Non @Sougo0810]

@NobunagA_A 9年前、ウチの母も年末に急逝し、母が頼んでいたお節を姉達と実家で食べました。
死ぬつもりなかったですからね…。

[Non @Sougo0810]

71日ぶりの発熱。
昨日学童から帰宅するなり「熱あるかも」。測ると37℃台。早めにご飯、お風呂して寝る。
朝起きると「無理」とのことで学校お休み。扁桃腺に白苔はないけど腫れている。37℃〜38℃台を行ったりきたり、39℃手前のところでステロイド投入。3時間後には解熱。お腹空いたとご飯２膳。

[ハンバーグレストラン びっくりドンキー @bikkuri__donkey]

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[Non @Sougo0810]

今回も口内炎あり。昨日1回、本日2回のカロナール。効いてる間はご飯もまぁまぁ食べられる。

[Non @Sougo0810]

60日ぶりの発熱。久しぶりに39℃まであがったのは、7月に入ってから薬（オノン）をやめてみたからなのか。こればっかりは「もしもBOX」がないとわからない。

[Non @Sougo0810]

今年に入って初の発作。記録更新の143日振り。夜38.7℃、翌朝には微熱、午後には解熱。口内炎あり。　#PFAPA　#周期性発熱

[Non @Sougo0810]

PFAPAの定期健診は3ヶ月毎なのですが、今回初めて、健診と健診の間に発熱なし！でした･:*+.\(( °ω° ))/.:+

[Non @Sougo0810]

@tsugustskny 私もそう思いました！気になってXで検索かけましたw

[Non @Sougo0810]

@soloenglishjp ウチの死んだ父親は、権利を主張するヤツほど義務を全うしていない、と言うてました。

[Non @Sougo0810]

発熱回数、2024年は6回！　22、23年は11回、21年は14回だったので大幅に減りました。
このまま寛解に向かいますように。
#PFAPA　#周期生発熱

[Non @Sougo0810]

@halproject00 7歳男児です。下の前歯、グラグラしている所に後ろから永久歯が顔を出し、暫くしてから抜けたので最初はズレていましたが、数ヶ月もすると揃いました！

[Non @Sougo0810]

@chuan_220427 ご回答ありがとうございました🙇ウチは現状15mg1回服用で下がるのですが、次のタイミングが早まる時があるので（最短2週間）、主治医はあまり使用を勧めないのです。とはいえ40度超えると可哀想で😢　でも7歳になり間隔もだいぶ開いて来ました。海外のPFAPA事情、興味深いのでレポお待ちしてます！

[Non @Sougo0810]

@chuan_220427 お返事ありがとうございます！1回10gを3日間飲んでいるということでしょうか？質問ばかりでスミマセン。。ウチは前に処方してもらった時の体重で15mgを持っていて、今20kgなので増量してもらわねば。

[Non @Sougo0810]

旅行中に発熱し、ステロイドを飲ませるも直ぐに吐いてしまい、1回分しか持参していなかった為、ステロイド無しで挑むことに…😭結果、4日間は熱あり（前半は旅先で計らず）。楽しいから気力でなんとかやり過ごした今回でした。

[Non @Sougo0810]

発熱の間隔、最長記録を更新！なんと111日もお熱出なかった！
#PFAPA #周期生発熱