🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD

2012年生の息子 #神経発達症 #自閉症 2022年5月10歳で #難病 #クローン病 診断。隔週 #Humira 💉 🈁 闘病記録と情報収集ページ 無言ﾌｫﾛｰ失礼します。💕 #オーストラリア #海外 #Crohns #小児 #IBD #ASD #CD

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

皆様はじめまして。
ここにざっと今までの息子の経過を書きたいと思います。
息子は昨年4月に近所の大きな公園で下痢をしてその直後にお尻の痛みを訴え始め、家庭医に抗生物質を出して貰い飲んで居ましたが、結局治らず子供病院で緊急排膿手術を行いました。
#クローン病
#小児
#ASD
#自閉症
#海外

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『Q.マイナンバーカードに口座を登録しまし...』の記事にコメントしました https://t.co/s8Jf3QLOlH
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[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

@bi_kyo55109 @necomochimochi @takaichi_sanae 3割負担になっても支払い能力のある高齢者が沢山います。そこが財源です。
チームみらいは公約に掲げて居ました。
それをしたら票が貰えないから言えない自民党議員達です。

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

@necomochimochi @takaichi_sanae 票取り政治家ですね。弱者の味方では無い党首

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

これ本当に予算案決まったんですね。😭
難病治療中の皆様、今の日本は大丈夫なのでしょうか？😓

[猫餅🐱武器よりお米❤ @necomochimochi]

私の父はステージ4の大腸がんだった。高額療養費制度を使っても負担が大きかった。母は医療費を気にして、体調が悪くても我慢し続けギリギリまで受診しなかった。結果、母は急速に容態が悪化して真夏の朝、亡くなった。

命に寄り添わない総理はいらない。

@takaichi_sanae

[🇦🇺ぶどう @dau_son_perth]

@wasedamental ここにも同じことを書いちゃいますが、
日本の看護師はメンタルヘルスや療育支援のトレーニングでもしてるのでしょうか？
医療的行為が必要なお子さんなら分かりますが、オーストラリアみたいに作業療法士や理学療法士、言語聴覚士とかが行った方が…
ナースが家に行って療育何やるのかなぁ。

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

最近はカルプロテクチン便検査の結果がちょっと上がって来てて様子見でこの一年位来てたけれど、2ヶ月前から鉄欠乏と低ビタミンDで毎朝薬を飲んでいます。
クローン病が有ると色々出て来ますね。
考えたら気が重くなるので出来るだけ気持ち⤴︎で行きます。息子も頑張れ〜

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

左目の横に何やらできものが出来てそれが腫れて赤くなっていたら目の中まで充血して来て昨日休日診療受診したら帯状疱疹かもと。
薬にんだけれど今日になってさらに腫れて今は子供病院の救急へ。
これから入院して点滴治療になりました。
体重42.50
身長は私の背を超えました。160cm？

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

@t3580113 息子はヒュミラ隔週と週一Methotrexate と言う免疫抑制剤(錠剤)、翌日に葉酸サプリ一個(薬の副作用防止)取っています。

併用後1年以上寛解していましたが、落ち着いて来たからと抑制剤を辞めたらカルプロテクチンが↑したので再び併用して様子見てます。併用再開したら数値が落ち着いて来ました。

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

@sayaohgi 自分の人生設計する上で徴兵制が有るから全ての男の若者が生活を一旦停止しなきゃならないお隣の韓国の実情を知っているんですか？
徴兵に行くからそれも合わせて大学受験も就職も考えなくてはならないんですよ。それを苦に自ﾀﾋする方もいます。軍教育とはそう言う事ですよ。

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

threadsで私も見つけて同じく異議を唱えました。
皆が声を上げてくれて嬉しいです。

[一般社団法人日本自閉症協会 @asjoffice]

ある政党が「そもそも発達障害など存在しない」と公言していますが、これはまったく間違っています。
WHOや米国精神医学会には診断基準があり、日本には超党派の議員立法により成立した発達障害支援法があります。
発達障害などないという根拠のない主張で私たち当事者や家族を苦しめないでください。

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

@dr_crohn Xはほとんど覗かなくなってしまったんで何かあればthreadsにメンションしてコメでも下さい。

@perth_sumieとしてThreadsを利用中です。スレッドとリプライをフォローするには、アプリをインストールしてください。https://t.co/k4ccirhrKw https://t.co/c8b4dnDnO2

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

@dr_crohn ヒュミラの様な保冷が必要な薬品でも保冷容器に入れて機内手荷物で行けます。検査場で中身チェックは有りますが処方箋など書類を一応持っていれば大丈夫です。良く糖尿病の薬に間違われますが。💦

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

@N4er5BANKPkQFQe きっとウルグイの人達は今も毎日犠牲者では？

[納豆ごはん🇯🇵 @nattogohan0104]

中国共産党はもう隠しもせずに
『サプライチェーンを通じて日本人を飢え死にさせる』と　政府を乗っ取った事も暗に宣言　おそらく今回命令がきて日本米輸出量8倍に舵を切ったのでしょう　時間がありません　次回の選挙で売国議員全員落選させましょう
#最大の国防は農業
#岩屋外務大臣の更迭を求めます

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

@Crohn0131 ハピバ❣️ちゃんゆう。　
おばさまが特別にハグハグ🫂😘
いつもヒュミラの投稿ありがとね。
息子も、ちゃんゆうを見習ってヒュミラ頑張ってるよ。

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

@Osekkai_majyo ありがとうございます！
明日はいよいよ韓国で旧正月を祝います！
そして週末にはパースに戻ります。涙

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

楽しい日本🇯🇵の年末年始🎄🎍を過ごし13日に親戚に会いに韓国へ。✈️

ソウルで親戚が勤めるクリニックで歯科治療して貰ってセラミック🦷入れてもらって、美味しいコリアングルメ満喫しながらのんびり家族で休暇を過ごしています。

息子も元気です。

#今夜はヒュミラの日　
#クローン病
#海外

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

@Adati9_bigriver はじめまして！
Xはたまにしか見ないので、コメントに気づかなくてごめんなさい。
娘さんもクローン病なんですね。
息子も約2年半前に診断が降りてヒュミラ注射で元気になりました。
今は13歳で日本だと中1です。😄
和さんの娘さんも元気にお過ごしくださいね☆

[🇦🇺🇯🇵🇰🇷CD&ASD @Sumson_1]

謹賀新年
初夏のオーストラリアから🇯🇵に里帰りしまた風邪🤧
鼻水くしゃみが酷かったけれど、葛根湯→小青竜湯で復活。
12日に母が退院して来てやっぱりうつしちゃった。涙

でも母にも漢方薬使ったり、往診の先生にいっぱい薬出されて飲んで母も回復。

母も私たち親子も元気に正月迎えました。㊗️🎍🌅