SunnyDay

#Teacher, #longcovid, #pots, #dysautonomie, #mecfs, Kampf zurück ins Leben seit Jan 2021!!! Seit 2023 kämpft sich nun auch mein Kind zurück ins Leben!

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

🕯️#RIP Mirjam Knapp
* 08.12.1999 - † 28.04.2026

Mirjam wurde mit 14 zwangseingewiesen, auf grausamste Weise aktiviert u. misshandelt, nur durch die Hilfe von Dr. Speight durfte sie nach 20 Mon. wieder heim.
Sie starb an #VerySevereME.🖤

In Gedanken bei ihrer Familie.💔

[SunnyDay @SunnyDayYeah]

@Kaiserschmarrn2 @NeuesFuechsle Nicht wenn man Mecfs hat.leider

[SunnyDay @SunnyDayYeah]

@NeuesFuechsle @donata1608 Zum Glück sind sie wohlbehalten wieder da. Verträgst du kaltes Wasser? Hilft mir manchmal. Gängige Atemübungen oder Summen hast du wahrscheinlich schon ausprobiert? Ich habe auch Mal ein Antihistaminikum genommen und wurde auch ruhiger innerlich

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Die Studie enthält auch neue Daten zu GPCR Autoantikörpern.
Es fanden sich LC-Untergruppen mit erhöhten Antikörpern gegen den Glutamatrezeptor NMDAR2C sowie gegen β1/β2-adrenerge, AT1- und ETA-Rezeptoren.
Das passt zu Befunden bei ME/CFS und spricht auch für autoimmune Untergruppen bei LC.

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

After years of severe ME/CFS, I was lucky enough to spend the last few weeks being "mildly" affected.

Compared to severe ME, mild ME feels almost like a dream.

Compared to the healthy body I had before ME/CFS, it is still deeply disabling and devastating.

[Klaus Holetschek @klausholetschek]

Wir nehmen ME/CFS sehr ernst. Ich habe bei der #LiegendDemo in München sprechen dürfen – am Stachus, mitten in der Stadt, mitten im Leben. Und genau dort wurde sichtbar, was für viele Betroffene Alltag ist: nicht mitlaufen können, nicht einfach aufstehen können, oft kaum Kraft für das Nötigste haben.

ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung. Das zentrale Symptom ist PEM – eine massive Zustandsverschlechterung nach schon geringer körperlicher oder geistiger Belastung. Betroffene brauchen Anerkennung, Versorgung und wirksame, verbindliche Forschung. In Bayern haben wir bereits einiges auf den Weg gebracht – von Forschung an unseren Universitätsklinika bis zur Unterstützung neuer Beratungs- und Versorgungsangebote. Aber klar ist auch: Es reicht noch nicht.

Wir brauchen mehr medizinische Expertise, frühere Diagnosen, bessere Behandlungsmöglichkeiten und eine starke Stimme für die Menschen, die selbst oft nicht mehr laut sein können.

Danke an alle Betroffenen, Angehörigen und Unterstützerinnen und Unterstützer, die sichtbar gemacht haben, was viel zu lange übersehen wurde. Ich setze mich weiterhin für gute Versorgung und Forschung ein.

#Gesundheit #MECFS #LiegendDemo #München #PEM

[SunnyDay @SunnyDayYeah]

@Dr_B_Hohberger 🙏 danke

[SunnyDay @SunnyDayYeah]

@TweetingTimo @MelS21928224 So schön dass ich dich einmal in Echt sehen konnte.

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

Heute das erste mal selbst auf die Straße gegangen, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen.

Dankbarkeit dafür, dass es überhaupt möglich ist, gemischt mit Wut darüber, dass so viele Betroffene noch immer unsichtbar bleiben.

400 Teilnehmer in Nürnberg!

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Weiter geht’s zu einem Redebeitrag bei einer ME/CFS Vernissage mit dem Namen „There Is No Other Place Like Home“ im Kulturlokal Fürth. Die Ausstellung setzt sich mit dem Leben eines schwerstbetroffenen Menschen mit ME/CFS auseinander.

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Heute gab es gleichzeitig in 42 Städten eine LiegendDemo zu ME/CFS. Ich war als Sprecher in Nürnberg mit dabei. Auf dem Foto seht ihr u.a. das Orga-Team.

[MariaStein 🍋 @Steineundbasalt]

"Weil ich heute hier LIEGE kann ich morgen nicht AUFSTEHEN"

#Liegenddemo Köln

Körper ist pudding, bisschen tippen geht grad noch, alle anderen Bewegungen aud sparflamme

[SunnyDay @SunnyDayYeah]

@Dr_B_Hohberger Wir sind drei Betroffene, Mutter mit zwei betroffenen Kindern.

[SunnyDay @SunnyDayYeah]

@Dr_B_Hohberger Vielen lieben Dank, dass Sie da waren und für uns gesprochen haben 🙏danke auch an das Orga Team der Liegenddemo Nürnberg!!!

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Die Antwort der Ministerin auf die Fragen von @SonjaLemke (@dieLinke) schauen wir uns jetzt genauer an.
#StepByStep
Danke an @SonjaLemke für die klaren und wichtigen Fragen.
#PissedExcuseMyLanguage
#Transparenz
#EhrlichkeitStattEmpörung
Teil 1⬇️
@DoroBaer Ihre Wortwahl in der öffentlichen Anhörung – Sie seien „pissed“ über kritische Berichterstattung – ist bemerkenswert. Vor allem deshalb, weil Sie Patientinnen und Patienten in vergleichbaren Situationen immer wieder absprechen wollen, emotional zu reagieren.
Der Unterschied ist jedoch offensichtlich: Patientinnen und Patienten äußern sich emotional, weil es um reale Schicksale geht – um bereits durch die Erkrankung verlorene Angehörige, um Leid, um existenzielle Fragen der Versorgung und um die seit Jahrzehnten, teils über fünfzig Jahre, sträflich vernachlässigte notwendige Forschung zu #MECFS. Diese Emotionalität ist nicht nur nachvollziehbar, sondern berechtigt.
Ihre hingegen richtet sich gegen eine seriöse journalistische Berichterstattung, deren Inhalte auf umfangreichen, dokumentierten Unterlagen beruhen und durch investigativen Journalismus belegt sind. Die zugrunde liegenden Fakten liegen schwarz auf weiß vor.
https://t.co/5Bm78MF2NR
Dass Sie darauf mit Verärgerung reagieren, statt sich sachlich mit diesen belegten Inhalten auseinanderzusetzen, wirkt nicht nur unangemessen, sondern auch widersprüchlich.
Wer anderen Emotionalität abspricht, sollte sich an diesem Maßstab selbst messen lassen. Gerade dann wäre zu erwarten, dass auf belegte Fakten mit Transparenz und Aufklärung reagiert wird – nicht mit Empörung über deren Veröffentlichung.
@bmftr_bund
Morgen folgt Teil 2.

[manager magazin @manager_magazin]

Rund 650.000 Menschen in Deutschland sind an ME/CFS erkrankt. Betroffenen fehlt oft jede Energie. Weil die Krankheit kaum erforscht ist, übernehmen wohlhabende Familien, was der Staat nicht schafft. Sie spenden Millionen, gründen ­Stiftungen – und… https://t.co/xpy2SPCAG9

[Martin @pausedME]

A simple cold, and I’m in a severe crash again: sudden noise sensitivity, brutal POTS, the whole system shutting down.

Pregabalin helps a bit. A bit.

Looks like I may have to start Abilify again to avoid the worst.

So frustrated.
#MECFS

[SunnyDay @SunnyDayYeah]

@TweetingTimo Ach schön ich freue mich mit dir. Ich drück die Daumen 🤞 und denk an dich

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Hier Einblicke in das Netzwerktreffen Long/Post-COVID im Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention in München: Ergebnisse der geförderten Projekte wurden vorgestellt – seien Sie gespannt!

[Maja Wiens @Pankowia]

Ich bin keine Betroffene - aber ich kenne eine, die nicht die Kraft hat, das zu reposten. Also bin ich die Vertretung. Betroffene brauchen dringend mehr Hilfe, Verständnis, Solidarität und die Forschung braucht mehr Geld. Für I.