サニー@33年ぶりに潰瘍性大腸炎再燃→4年強の寛解期を経て2度入院

18歳の時に潰瘍性大腸炎発症。その後33年間寛解期を維持していたものの、2021年8月に下痢、吐き気から始まり、9月に中等症まで悪化😭プレドニン、サラゾピリンを服用し、GCAPをするも良くならず、約3週間初入院。4年強の寛解期を経て2026年3月2度目の入院。無言フォロー失礼致します🙏

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これは本当に酷い😠

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

病歴など要配慮個人情報の本人同意なき利活用に舵を切る個人情報保護法「改悪法案」の可決・成立に抗議します
採決結果：賛成146、反対94
賛成：自民党、日本維新の会国民民主党、チームみらい反対：立憲民主党、公明党、参政党、共産党など

要配慮個人情報の第三者提供を公表のみで認めることは極めて危険で、医師と患者の信頼関係が大きく損なわれることを強く懸念します。
https://t.co/5u4O9G5SjC

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@711SEJ カルピス

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昨日はチートデーでクーポンを使ってお安くバーミヤンで食事。外食続きで脂っこい食事ばかりしていると再燃するので気をつけなくては😅

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@azukichan1410 ありがとうございます😊

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やっと重い腰をあげて、難病受給者証の更新に行ってきた。

難病受給者証を持つことで治らない病気に罹っている事実に気持ちを持っていかれるのではなく、難病受給者証のおかげで趣味の映画鑑賞がお安く堪能できる利点を最大限に活かして人生を楽しみたい😊

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小麦粉が自分にはあまり合わない気がするので、ホームベーカリーを購入して米粉パン(笑みたわわ使用)を作り始めたのだけど、毎回思った程膨らまない😅あと、ナイフにベタベタまとわりつくので半分に切るのが至難の業。今日で作るのは4回目だけど、毎回蒸しパンっぽくなってしまって上手くいかない💦

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先日2回目のオンボー。効果があるのかどうか分からないけど、血液検査の結果CRPは0.1以下だった。腸の調子はずっと良く、排便1日0～1回、下血、粘液、腹痛なし。飲み薬は漢方薬、ミヤBMのみ。

食事は気をつけていたけど、最近外食で脂っこいものを連日食べていたら、口内炎ができて便も緩くなった💦

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漢方薬、ミヤBM、ラコールのみ常用して約3週間が経過。トイレは1日1回、血便、粘液便、腹痛もなしで、1ヶ月半前に入院していたことを忘れるくらい元気になった😊

でも、調子に乗って食べ過ぎたり、脂っこいものやお菓子を食べ過ぎたりするとぶり返すのは分かっているので、食事には気をつけなくては😅

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オンボー点滴直後は大丈夫だったけど、翌日から頭痛が酷くて、身体がダルかった。でも数日前から新しい漢方薬を飲み始めたら、頭痛と身体のダルさが改善した。

やっぱり西洋薬は私には合わないみたい。漢方薬のみで4年以上寛解を保てたこともあり、できれば定期的にオンボーを打つのもやめたい💦

[サニー@33年ぶりに潰瘍性大腸炎再燃→4年強の寛解期を経て2度入院 @SunnyUC12]

4月末から趣味が忙しくてなかなかポストできず😅予後がイマイチだったけど、やっとトイレが1日1回、粘血便や腹痛なしの状態になり、体力も戻ってきた😊

レミケードは副作用が多いので、先週初めて比較的に副作用が少ないと言われているオンボーの点滴をしてみた。

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今日は腹鳴とガスが多かったけど、昼にIndigo Blue Rice Noodle入りミネストローネを食べたら、少し落ち着いた。トイレは0回。何度もトイレに行くのも困るけど、便秘も困る😕

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これは本当に迷惑😠ただ都内の地下鉄はもはやヘルプマークの意味がなくなっていて、ヘルプマークを付けていても優先席で8割以上の確率で席を譲って貰えない💦優先席はスマホ依存性を患っている人々で埋め尽くされているのが現実😱

[Yahoo!ニュース @YahooNewsTopics]

【若者安易にヘルプマーク着用 理由】
https://t.co/xBvevRAKM8

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今日はトイレが2回だったけど、ずっと腸に溜まっていたものがスッキリ出た感じ😅ガスが多かったのは、このせいだったのかも。粘液、下血、腹痛なし。ミヤBMだけで調子が良い😊

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昨日の外食ランチは海南鶏飯(皮なし)にトライ。チリソースは使わず、パクチーはほんの少量だけ。

昨夜はガスの量が増えて心配だったけど、今日は粘液や下血はなかった。オレンジ色の皮っぽいものが混じっていたので一瞬下血かと思ったけど違った。トマトの皮は食べてないので、もしやリアルダの残骸⁉️

[サニー@33年ぶりに潰瘍性大腸炎再燃→4年強の寛解期を経て2度入院 @SunnyUC12]

映画鑑賞中は便意は全く大丈夫だったけど、映画館のトイレで軟便に粘液と血が😭ずっと下血はなかったのに😭😭😭

リアルダのせいか見極めるために、あと数日は断薬するつもり。

それにしても、今回入院中にレミケードを2回も投与しているのに、予後がイマイチ良くなくてガッカリ😖💦

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[サニー@33年ぶりに潰瘍性大腸炎再燃→4年強の寛解期を経て2度入院 @SunnyUC12]

熱は36.0～36.3℃。全身倦怠感、頭痛なし。ガスが多めだけど、腹痛なし。今日は映画を観に行く～😊🎶