🍏Sus ن🍏

Rápida en el pensar, lenta en el obrar.

[🍏Sus ن🍏 @Suseando]

Mis muelas del juicio están completamente tumbadas.
Eso,amigos, es coherencia interior.

[🍏Sus ن🍏 @Suseando]

@Rojeliotrasnoch @_roodriigooo7 Sí, ahora los inmigrantes tienen la culpa de que la Comunidad de Madrid construya los centros por fases y tarde (cosa que también está entre las reivindicaciones de estos días).

[🍏Sus ن🍏 @Suseando]

@jesusgres @_roodriigooo7 @atletimpaciente En Parla también hay centros con barracones, y sin salón de actos porque ha habido que reconvertirlo en aulas.

[Irene Menas @irene_menas]

😉 @edcontrasena

[Francisco Javier Bronchalo ن @fjbronchalo]

Oraciones en desagravio

[Carolina Vitoria @Chefcarolinavi1]

O Deniz tem uma mutação que nunca foi vista no mundo. Literalmente.

Meu filho Deniz, 15 anos, nasceu com Transposição das Grandes Artérias (TGA) e fez a cirurgia de Jatene com 28 dias de vida. Ele venceu.

Depois veio o atraso, o intestino, o sono, a dificuldade na escola. Depois veio a regressão: ele que nadava, que amava matemática, que tinha mil interesses, começou a perder tudo isso.

Depois de 15 anos procurando, o Sequenciamento Genômico Completo (WGS) no InCor/HC-USP encontrou:
CHD8 - c.2639C>T - http://p.Thr880Ile

É um VUS. Frequência no gnomAD: ZERO. ClinVar: ZERO casos. Pesquisamos no mundo todo. Ele é o primeiro.

O gene CHD8 controla como o nosso cérebro, coração e intestino se formam. Ele é o maestro da cromatina. Quando falha, causa uma síndrome chamada IDDAM - com autismo, macrocefalia, problemas intestinais e de sono.

Mas o Deniz tem mais: além do coração, ele tem uma malformação venosa grave na perna direita (veia ilíaca hipoplásica) que descobrimos agora. E tem regressão motora e cognitiva.

Nossa hipótese, apoiada na literatura, é que tudo faz parte do mesmo quadro: um fenótipo cardíaco/vascular expandido do CHD8 que nunca foi descrito porque a variante dele é única.

Já entramos para o estudo internacional Simons Searchlight. Estamos aguardando.

Por que estou postando?
Porque doença ultra-rara não se resolve sozinha. Precisamos de um geneticista que já viu CHD8, de um laboratório que faça teste funcional (EpiSign, Wnt), de uma família que tenha passado por isso.

Se você é pesquisador, médico, família CHD8 ou conhece alguém: compartilha. Marca. O algoritmo pode fazer o que o exame não fez: nos conectar.

#CHD8 #TGA #DoençaRara #GenéticaRara #IDDAM #TransposiçãoDasGrandesArtérias #Jatene #WGS #SimonsSearchlight #DoençaUltraRara #Taubaté #InCor #HCFMUSP

[🍏Sus ن🍏 @Suseando]

«Lo que no se nombra en una familia no desaparece: se hereda. Pasa en silencio de una generación a otra y aparece después en cómo amamos, en lo que tememos y en lo que exigimos a los demás sin saber por qué».

[Ankor Inclán @ankorinclan]

Diego Luna se atrevió a decir lo que casi nadie admite: que hay ausencias que nos explican la vida entera.

Su mamá murió cuando él tenía dos años. No la recuerda. Y aun así, hace muy poco, presentando su nueva película como director, lo dijo sin rodeos:

«Perdí a mi madre cuando tenía dos años y, de alguna manera, buena parte de mi vida la he pasado intentando entender lo que esa ausencia significa».

Y luego añadió algo todavía más íntimo: «Mi relación con mi padre, por ejemplo, no la entiendo sin esa ausencia».

Fíjate en eso. Un hombre que ha triunfado en México y en Hollywood, que ya es papá de hijos casi adultos, reconoce que una pérdida que ni siquiera recuerda sigue ordenando su manera de querer, de cuidar y de relacionarse con los suyos.

En otra entrevista fue más lejos: «Por momentos, tengo cosas muy resueltas y, por momentos, soy el niño de 8 años que no entiende por qué a él no le tocó».

Imagina a ese niño. Quizá miraba a otros niños salir de la escuela de la mano de su mamá. Quizá no tenía palabras para nombrar lo que le faltaba, porque no se puede extrañar con claridad a alguien que no recuerdas. Y quizá por eso ese vacío se volvió tan grande: porque no tenía forma, solo peso.

Pero Diego también contó la otra parte. Habló de las personas que lo acompañaron, «esas redes que me acogieron y me abrazaron cuando mi madre ya no estaba». Amigas de su madre, gente del teatro, una familia que se fue tejiendo alrededor de un niño que había perdido algo esencial.

Eso es lo que me conmueve de su confesión. No dice «ya lo superé». Dice que todavía lo está entendiendo. Y lo hace sin vergüenza.

Muchos cargamos ausencias así. Un papá que se fue. Una mamá que estaba, pero no estaba. Un abuelo del que nadie hablaba. Lo que no se nombra en una familia no desaparece: se hereda. Pasa en silencio de una generación a otra y aparece después en cómo amamos, en lo que tememos y en lo que exigimos a los demás sin saber por qué.

Y hay algo liberador en hacer lo que hizo Diego: dejar de fingir que ya está resuelto. Mirar de frente al niño que no entendió y decirle: «Ahora sí te escucho».

No hace falta tener todas las respuestas. A veces sanar empieza simplemente por darle un lugar a lo que faltó.

[akal @tajinastegris]

@IdiazAyuso Curioso: una carta privada que pide no politizar la educación, utilizada por una presidenta para hacer propaganda política. Y de paso, presentar a quien no hace huelga como ejemplo de profesionalidad. La demagogia se explica sola.

[Sacerdos in æternum ✪ @SacerdosMariae]

Hoy, 22 de octubre, celebramos a san Juan Pablo II. Un Papa que abrió las puertas a Cristo, defendió la dignidad humana y nos enseñó a vivir la fe sin miedo. Su vida fue un testimonio de fidelidad hasta la Cruz.

1️⃣ Karol Wojtyła nació en Polonia en 1920. Perdió muy joven a su madre, a su hermano y a su padre. Conoció la ocupación nazi y el comunismo. En medio de tanto sufrimiento, descubrió que la esperanza del hombre está en Jesucristo.

2️⃣ Durante la ocupación nazi trabajó en una cantera y en una fábrica. Se formó en un seminario clandestino y fue ordenado sacerdote en 1946. Cuando parecía que todo invitaba al miedo, él respondió con generosidad a la llamada de Dios.

3️⃣ Elegido Papa el 16 de octubre de 1978, comenzó su pontificado el día 22 con una llamada que aún resuena: «¡No tengáis miedo! ¡Abrid de par en par las puertas a Cristo!». No era una frase bonita, sino una invitación a poner a Dios en el centro.

4️⃣ En Redemptor hominis recordó que Cristo es el Redentor del hombre. Sabía que no basta con hablar de valores humanos si olvidamos a quien revela al hombre su verdadera dignidad. Sin Jesucristo, terminamos perdiendo de vista quiénes somos.

5️⃣ Defendió la vida humana desde la concepción hasta la muerte natural. En Evangelium vitae denunció la cultura de la muerte. En Veritatis splendor recordó que la verdad moral no depende de las modas ni de las mayorías.

6️⃣ Fue profundamente mariano y eucarístico. Su lema, Totus tuus, expresaba su entrega a la Virgen María. Y en Ecclesia de Eucharistia recordó que la Iglesia vive de la Eucaristía. María y el altar nos llevan siempre a Cristo.

7️⃣ Quiso mucho a los jóvenes e impulsó las Jornadas Mundiales de la Juventud. No les ofrecía un Evangelio rebajado para caer simpático. Les hablaba de vocación, sacrificio y santidad. Confiaba en que podían responder a grandes ideales.

8️⃣ El 13 de mayo de 1981 sufrió un atentado en la plaza de San Pedro. Sobrevivió y perdonó al hombre que intentó matarlo. Nos enseñó que el perdón cristiano no es una hermosa teoría: es una exigencia del Evangelio, también cuando cuesta.

9️⃣ Sus últimos años fueron una catequesis silenciosa. El Papa incansable perdió fuerzas, pero siguió sirviendo a la Iglesia. No escondió su enfermedad. Nos recordó que la dignidad humana no depende de la salud, la juventud ni la productividad.

🔟 Murió el 2 de abril de 2005, víspera del Domingo de la Divina Misericordia. Fue canonizado en 2014. Más allá de los viajes y los grandes acontecimientos, nos dejó el testimonio de un sacerdote enamorado de Cristo y entregado a la Iglesia.

Recuperemos su enseñanza: Cristo en el centro, fidelidad a la verdad, amor a la Iglesia, defensa de la vida y confianza filial en la Virgen. Sin miedo y sin rebajar el Evangelio.

San Juan Pablo II, ruega por nosotros.

#SanJuanPabloII #TotusTuus

[🍏Sus ن🍏 @Suseando]

@BeaBauIg @Sara121984 El segundo más votado después de CCOO en las últimas elecciones, y por poco.

[🍏Sus ن🍏 @Suseando]

@Gemmeision @elsinbanderas @Sara121984 Estás mezclando huelgas.

[The English Crusader @andrewc44104127]

Jono Lancaster was born in England with Treacher Collins syndrome, a rare genetic condition that affects how the bones in the face develop.

He has no cheekbones, and his eyes and ears look different from most people's.

Jono says his birth parents couldn't cope with his appearance.

Just 36 hours after he was born, they left him at the hospital.

But someone did want him.

A social worker named Jean took him in when he was just two weeks old. She raised him, loved him, and later adopted him.

Growing up wasn't easy. Kids at school stared, mocked him, and made up chants about his face. For years, he admitted, he hated the way he looked.

As an adult, Jono reached out to his birth parents. He wrote them a letter to let them know he was doing well.

They wrote back. They said they wanted no contact, and that any future attempts would be ignored.

It could have broken him. Instead, Jono chose to turn his pain into purpose.

He started speaking at schools, and something changed when children came up to him afterward. Some told him they were bullied too. Some said they didn't know their parents either.

Today, Jono runs a charity called Love Me Love My Face, supporting children and families living with facial differences. He travels to meet kids with conditions like his, showing them that they can live full, happy lives.

He even says he's grateful to his birth parents for one thing: bringing him into the world.

The face they turned away from is now giving hope to children everywhere 💛

Respect to you mate x

[Juan Soto Ivars @juansotoivars]

Lucharemos por una España donde todos los periódicos sean como La Opinión de Zamora.

[🍏Sus ن🍏 @Suseando]

@Terciodelevante @SoyPublica @Menoslectivas Otro pesado que cree que la huelga se ha improvisado tras la convocatoria de elecciones.

[Saulo de Hispalis @SauloHispalis]

Del tema de moda antiprofesorado solo comentaré una cosa.
El 95% de gente que conozco, cuando ve un grupo de adolescentes,se cambia de acera. Cuando coincide con ellos en un espacio, dice que son insoportables. Compartir cualquier actividad con más de 4 les deja extenuados.

[Iván Vega @ivanjix]

Tras la manifestación de Leganés, una enfermera nos ha visto almorzando a mis compañeros y a mí. Se ha acercado y nos ha preguntado cuándo hay manifestaciones y si tenemos caja de resistencia y le hemos dicho que no. Al irse nos ha pagado el almuerzo sin decirnos nada. 🥲

[José García @misterjgarcia]

Os recuerdo que los compañeros docentes de Madrid que secundan la huelga NO COBRAN los días de huelga. Si se toman una cerveza al mediodía o hacen lo que les de la gana ni estan de vacaciones ni están llevándoselo por la cara. Lo que piden es por los alumnos, es por todos.

[literland @literlandweb1]

Entre las múltiples imágenes que han deparado los lamentables incidentes en Francia, esta fitografía ha pasado desapercibida. El dueño de una librería en París mantiene su local abierto a pesar de los disturbios. Se sienta impertérrito mientras la calle ha sido escenario de una batalla urbana. Entre los saqueos, nadie se fija en una librería.

[🍏Sus ن🍏 @Suseando]

@LuisCan64210802 Certificado al post cuñado del día.

[RAE @RAEinforma]

«Me ha acaecido parecerme que andan los demonios como jugando a la pelota con el alma».

En el #DíaDeLasEscritoras, recordamos este fragmento del «Libro de la vida» de santa Teresa de Jesús. Esta jornada se celebra el lunes más cercano al 15 de octubre, día en el que se conmemora a la mística abulense.

[Javiviendo ن @JaViviendo_]

Nos queda mucho por aprender de los pobres y sencillos.
El padre Antonio fue nuestro párroco 2 inolvidables años. Muy agradecidos.