Syngap1.argentina

Cuenta de difusión sobre Syngap1 en Argentina 🇦🇷

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

Durante el mes de junio nos unimos para visibilizar #syngap1 hay muchos pacientes que aún no encontraron su diagnóstico preciso. Con un like o rt nos acercas a ellos. ¿Nos ayudas?

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

Hoy es el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico. 🍀

6 años de espera media para poner nombre a una enfermedad es una barrera que frena tratamientos y esperanzas. Porque el diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia TODO. ⏳

¡Porque Cada pERsona importa! 💜

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

Distinción a la Fundación Syngap1 https://t.co/vL8or3wHsU vía @YouTube
Aquí pueden ver y escuchar el acto del pasado jueves.

[@notibuenosaires @notibuenosaires]

La labor de la Fundación @Syngap1A es de interés sanitario en CABA. Proyecto de @FacundoDelGaiso reconociendo la tarea de agrupar y contener a las familias, brindando herramientas para el intercambio de información. Todo en https://t.co/AmDPkDdi7U 👇https://t.co/YDRXKw1kYn

[CURE SYNGAP1 aka SynGAP Research Fund 501(C)(3) @cureSYNGAP1]

Nuevo blog! 📝 Cuatro historias, un mismo propósito: Nuestras visitas a CHOP 💙💜💚

Como familia latina sentimos también una responsabilidad: estar presentes para que la investigación sea más representativa e inclusiva. Lo hacemos por Amelia y por todas las familias que vendrán después, con la esperanza de avanzar hacia tratamientos que mejoren la calidad de vida.

Participar en ProMMiS es mucho más que un viaje médico. Para nuestras familias, representa compromiso, aprendizaje y esperanza. Para solicitar una cita, visite https://t.co/brplkRrowS

Lea cuatro historias de familias sobre sus visitas a CHOP: https://t.co/RlbB2h2mtx

New blog!📝 Four Stories, One Purpose: Our Visits to CHOP 💙💜💚

As a Latino family, we also feel a responsibility: to be present so that research is more representative and inclusive. We do this for Amelia and for all the families who will come after her, with the hope of advancing toward treatments that improve quality of life.

Participating in ProMMiS is much more than a medical trip. For our families, it represents commitment, learning, and hope. To make an appointment, go to https://t.co/brplkRrowS

Read four family stories from their visits to CHOP - https://t.co/s9WIeE14mS

#CureSYNGAP1 #SYNGAP1 #ProMMiS #CHOP

@ChildrensPhila @StanfordChild

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

@FacundoDelGaiso Gracias por el enorme espacio que nos dieron para visibilizar syngap1

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

@LegisCABA Honrados y agradecidos por el reconocimiento dado.

[Legislatura CABA @LegisCABA]

Compromiso con la salud y la visibilización de las enfermedades poco frecuentes 🏥
La Legislatura de la Ciudad declaró de Interés Sanitario la labor de la Fundación SYNGAP1 @Syngap1A . Este reconocimiento destaca su trabajo en la visibilización, concientización y acompañamiento de quienes conviven con esta enfermedad neurogenética que suele estar oculta bajo el subdiagnóstico médico.

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

Hoy a las 17 horas en la @LegisCABA recibiremos esta distinción.

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

En el día internacional de la epilepsia recordamos la importancia de que cada acción que se lleve adelante para visibilizar y desmitificar, contribuye a una mejor calidad de vida de los pacientes en un mundo en el que la #epilesia no puede ser motivo de exclusión ni segregación

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

Sabemos que hay muchos pacientes más, el #syngap1 ocurre cada 16.000 nacimientos. Si conoces a alguien con dx de #epilepsia #discapacidadintelectual #autismo #hipotoniamuscular sugerile hacer una consulta genética o pásale nuestro contacto.
Rt para ayudar a que los encontremos!

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

Mañana estaremos
Participando del evento por el día de las EPOF en Posadas, Misiones
Los esperamos para que nos acompañen y sigamos visibilizando la realidad de cerca de 300 millones de personas en el mundo

[Somos ALAPA @AlapaArgentina]

🚌 Si llegan por transporte público a Ciudad Universitaria, deberán ir al Edificio Cero+Infinito e ingresar por la puerta de la derecha.

✅ En la primera puerta, doblar a la derecha y verán los stands de las organizaciones.

🙂 ¡Nos vemos mañana desde las 10 hs!

#SomosALAPA

[Somos ALAPA @AlapaArgentina]

✅ Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
📅 Viernes 27 de febrero
📍 Pabellón Cero + Infinito, Ciudad Universitaria

📋 Estos serán los talleres en el Aula 1101 - A partir de las 16.00 horas

#SomosALAPA #Pacientes #Salud #DiaDeLasEPOF

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

Allí estaremos participando el viernes con nuestro stand, los esperamos!

[Somos ALAPA @AlapaArgentina]

🙋‍♀️ Florencia Braga Menéndez, directora de Proyectos de ALAPA, te invita a nuestra Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

🗓 Viernes 27 de febrero
⏰️ 10 hs
📌 Edificio Cero + Infinito de la UBA

#SomosALAPA #Pacientes #Salud #DiaDeLasEPOF

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

No te pierdas toda la info y novedades sobre Syngap1 surgidas en la última reunión en Atlanta.
Para la gran la comunidad hispana, conéctate, te dejamos el link de inscripción https://t.co/IPKAqzIw5R

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

Más del
90% de nuestros 22 pacientes en Argentina presenta epilepsia. Algunos con farmacoresistencia y de muy difícil control.
Visibilizar es el primer paso para mejorar su calidad de vida.

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

#compromisoepilepsia

[Syngap1.argentina @Syngap1A]

Hoy es el #diainternacionaldelaepilepsia y bajo el lema #epilepsypledge advancing toghether, asumimos y ratificamos nuestro compromiso con generar datos, impulsar investigación y acompañar pacientes.