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コイル
@TAMBOSUGOIZE
2021.12月 SLE ループス腎炎Ⅲ+Ⅴと診断されました(2026.4.27現在プレドニン3mg/日) 36歳OL育児休業中。
#全身性エリテマトーデス
#シェーグレン症候群
2023.7月子宮内胎児死亡(18w)。2024.11月女児出産(31w1d)胎児水腫、極低出生体重児。2026.5月子宮内胎児死亡(15w)
秋田県
Joined December 2021
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コイル
@TAMBOSUGOIZE
over 4 years ago
2020.10 職場健診で尿蛋白+++(受診せず) 2021.10 微熱が続いたのち発熱、病院めぐり 2021.11.23 入院 2021.11.24 腎生検 2021.12.2 SLE、ループス腎炎と診断 2021.12.6 ステロイド治療開始(40mg/日) 2021.12.20 ステロイド減(30mg/日) 2021.12.28 退院 2022.1.3 ステロイド減(20mg/日)
コイル
@TAMBOSUGOIZE
about 8 hours ago
日光にバチクソに当たりつつの町民運動会参加。帽子はかぶってたから顔はセーフだけど、腕に日焼け止めを塗るのを忘れてて今腕真っ赤っか。懇親会で昼間から酒を飲んで夕方昏睡。しかも朝の薬飲みそこねていて夜に朝の分と夜の分を一気飲み💊めちゃくちゃだけど楽しかった!
コイル
@TAMBOSUGOIZE
1 day ago
悪露はだいぶ落ち着いていたのだが、今風呂場でまあまあの大きさの血の塊出てきた。こんにちは
コイル
@TAMBOSUGOIZE
5 days ago
今日は午後から人の来訪があるんだよ。家をきれいにしないと。
Who to follow
あゆみ@SLE5年生
@_ayuminminzemi_
アラフォー/膠原病/全身性エリテマトーデス(SLE)/ループス腸炎/シェーグレン症候群/抗リン脂質抗体症候群/夫と娘と欧州暮らし/2人目不妊治療はお休み中/流産経験あり/OHSS/輸血により不規則抗体持ちに/基本ポジティブでせっかち/無言フォロー失礼します🙏
ももぴ🐰SLE*通院中。
@mmp_sle7521
2018.10〜 / #全身性エリテマトーデス #SLE #特発性大腿骨頭壊死症 #血小板減少症 #PAH #ループス腎炎 Ⅴ型 / IT事務!(29) / プレ60→9→10mg+プラケニル,エンドキサン,トレプロスト吸入他 アレンドロンは土曜😉 / 💓▷ポケモン,サンリオ,歌,お芝居,香水,日本酒,旅行
ナギ
@nagi_sle
2010年全身性エリテマトーデス発症。その後 #双極性障害II になる。2022年1月より #サフネロー 開始。無言フォロー失礼します🙇。元精神科看護師。♡は共感、応援しています。今は自宅療養中
コイル
@TAMBOSUGOIZE
5 days ago
子が寝ているうちに進めないといけないこと(物音を立てずにできるもの)、だいたいやったけど、物音が立つやつが溜まりすぎててやばい。そろそろ物音立てていいかな・・・
コイル
@TAMBOSUGOIZE
6 days ago
腰の痛いの、今日はほとんどなかった!晩ご飯時に少し痛かったけど、腰というよりは背中が痛かった。自然治癒したかも。ありがてえ〜 痛い時はつぶやくけど、痛くなくなったらつぶやかない傾向にあるから、気をつけてつぶやいておく
コイル
@TAMBOSUGOIZE
8 days ago
シャワー浴びてたら、立ってるのがきついのだとわかってきた。浴槽に座ってると大丈夫。これは・・・切迫早産のときと同じだ・・・お腹に子いないけど・・・!
コイル
@TAMBOSUGOIZE
8 days ago
腰が痛いよ〜 昨晩寝る時から痛いからベッドのせいかなと思っていたけどなんか日中活動していてどんどん痛いよ〜。これは運動してほぐしたほうがいいやつなのか、そうではないのかわからね〜
コイル
@TAMBOSUGOIZE
13 days ago
え、むくんでるともしかして皮膚にシャワーが当たるだけで痛い?肩とか痛くて今びっくりしてる。 着圧ソックス脱いだ後がずっっっと凹んでる。
コイル
@TAMBOSUGOIZE
14 days ago
上から降り注ぐ日光に、アイスコーヒー。夏を感じる!
コイル
@TAMBOSUGOIZE
14 days ago
主治医にお見舞いありがとうございましたくらいは言えば良かった。。 プラケニルの副作用眼科検査問題なかった報告はした。
コイル
@TAMBOSUGOIZE
14 days ago
次の妊娠について(するかしないかいつか等)産科と何か話し合いましたか?とも聞かれたけど、退院以降まだ産科とは話してないし、夫は"もう妊娠無理やろ派"でわたしは"第二子欲しい派"で意見分かれているし、何も言えなかった
コイル
@TAMBOSUGOIZE
14 days ago
主治医、「何か言っておきたいことありますか?」と聞いてくれたけど、あまりまとまってなくて特に何も言えなかった。主治医の言いつけを守って6月まで妊活待っていればこんなことにはならなかったかも・・・とか思うけど言うのは野暮だしな
コイル
@TAMBOSUGOIZE
14 days ago
今日の採血であった抗リン脂質抗体症候群の検査の結果は来月!ヘパリン打ちたくないから陰性であってくれ。
コイル
@TAMBOSUGOIZE
14 days ago
検査結果🧪 尿蛋白 0.863g/日(多いな...) アルブミン 2.7(低いな...) eGFR 104.9 今回はベンリスタ無し。来月も無し。ベースの状態で必要な薬ではないから。妊娠に備えての薬だから、また妊娠しようとするならばそのときに再開しましょう、とのこと。でもベナンバックス(吸入)はそのまま。
コイル
@TAMBOSUGOIZE
14 days ago
これうちの場合は第二子妊娠中のほうが顕著だった。第一子の育児で朝起きてから寝るまでてんやわんわだから、腹の中の第二子を気にかける暇がなかった。夫婦でいつも「腹の子の存在忘れかけちゃうね〜」て話してた。
カーチャン@元不登校の母
@FutoukouC
14 days ago
第一子妊娠中の夫によく()あるんだけど、妻が妊娠中だということを忘れちゃうんだよね。まだ産まれてないから我が子が妻のお腹の中にいる実感がない。 私も臨月の時に夫から「2階に鍵を忘れたから走って取ってきて」と言われて、びっくりした。お腹を指さして「私臨月ですけど」と伝えたら
コイル
@TAMBOSUGOIZE
14 days ago
この前眼科でアレルギー性結膜炎ですと言われてから、目がたまに痒いような気がする。言われるまで自覚していなかったけど、そういえば以前から目を掻く動作をしていたかも。でも「痒い」とは思っていなかった。今はもう言われてしまったせいもあり痒いです!!言霊!求む目薬!
コイル
@TAMBOSUGOIZE
14 days ago
ついうっかり階段を昇りそうになったけど、この前役所に行った時にうっかり階段昇って腰のあたり変な感じになりかけたから、引き返してエレベーター使わせてもらった!産後!
コイル
@TAMBOSUGOIZE
14 days ago
腎臓内科通院日🏥 ・今日はやや空いてる気がする ・尿が泡立っていて心配 ・身体はだるくもないし普通 ・妊娠終わってから鼻づまりも解消 ・悪露ももうあまり出ていない
コイル
@TAMBOSUGOIZE
17 days ago
眼科の検査終わった〜!問題ないって🥹よかった・・・最近視界に怪しい光がちらついてたから何かあったらどうしようと思ってた・・・アレルギー性結膜炎だとは言われたけどかゆみもなにもないので薬も出ず! まぶしくて外歩けねえ!
コイル
@TAMBOSUGOIZE
17 days ago
プラケニルの副作用出てないかの検査で眼科に来た!自分で予約とるのがなかなかできなくてずっっっと放置してきた検査・・・こわいぜ。予約を先延ばしにする理由なんて山ほどあるけどそれに負けちゃいけないよね。。
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