り

[ローソン @akiko_lawson]

5日間限定の無料券チャレンジ(^^)
今日はワッフルフィナンシェ無料の4日目です♪

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[ローソン @akiko_lawson]

＼ #クリームでうふふんわり～ ／
クリームがおいしいスイーツとご一緒に♪
#カフェラテ無料 のチャンスは今日が最終日(^^)
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#ローソン #マチカフェ #ウチカフェ

[りょう【東海オンエア】 @TO_RYOO]

しばゆー、元気です！
毎日あらゆる楽しいことをして過ごしてます

※彼はデジタルデトックス中です

[ローソン @akiko_lawson]

「rom&nd」の新ブランド「&nd by rom&nd」発売中♪
#ローソンで毎日メイク (^^)

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#ローソン #andbyromand

[ローソン @akiko_lawson]

＼ありがとう48周年！ 感謝還元チャレンジ／
#でからあげクン無料 のチャンス(^^)

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生クリーム100％♪ミルク感がＵＰしました(^^)
#プレミアムロールケーキ無料 は今日が最終日！
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ローソンでティータイム♪
#ローソンのフルーツティー無料 のチャンス！
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#ローソローソンでティータイム♪
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今日はどれにしますか？
#ローソンオリジナルのお茶無料 のチャンス！
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＼マチカフェの選べる本物ラテ／
#マチカフェ無料 のチャンス！

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#ローソン #マチカフェ

[ローソン @akiko_lawson]

今日のおやつはどれにしますか？
#ローソンおやつ無料 は今日が最終日！

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#ローソン #ローソンのおやつ

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#ローソン #ローソンのおやつ

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今日はどのカフェオレ気分？
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#ローソン #ローソンでカフェタイ今日はどのカフェオレ気分？
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#ローソン #ローソンでカフェタイム

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ローソン @akiko_lawson]

＼4/15は、からあげクンの誕生日／
誕生日のお祝いに、 #からあげクン無料 のチャンス！一緒にお祝いしよう！

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#ローソン #からあげクン誕生日おめでとう

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＼ #からあげクン誕生日おめでとう ／

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#ローソン

[ローソン @akiko_lawson]

大根、枝豆、こんにゃく、ブラン、今日のおやつはどれにしますか？
#ローソンおやつ無料 のチャンス！

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#ローソン #ローソンのおや大根、枝豆、こんにゃく、ブラン、今日のおやつはどれにしますか？
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