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やっし
@Tanami85990786
2020年10月に発症、2021年6月にALS診断。ALSにまつわる情報を知りたくてアカウントを作りました。会社経営、50代男。無言フォローすみません。たまに思ったことをつぶやきます。
Joined October 2021
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やっし
@Tanami85990786
over 2 years ago
息子よ、人生を歩む上で、他人との関わり方も とても大切なんだ。 いつも相手のことを思いやり、何かをしてあげる気持ちを持つことが大事だよ。それは、大きなことでなくていい。相手の話に耳を傾け、真剣に相談に乗ってあげることから始めてみよう。 相手が喜んでくれそうなことを考え、行動に移してみることも大切だ。思いやりの心を持って接すれば、相手もきっと喜んでくれるはずだよ。 そして、相手からの見返りは期待しないことだ。相手の笑顔を見られたら、それが一番の報酬なんだ。 でも、もし相手が君を傷つけるようなことをしたら、怒るんじゃなくて、優しく教えてあげよう。自分も相手も、みんな幸せになる方法を一緒に考えてみるんだ。 人と人との繋がりは、お互いを思いやり、尊重し合うことから生まれるんだ。相手を思う心を大切に、一緒により良い関係を築いていってほしい。 人生って、一人じゃ歩めないんだ。支え合い、助け合いながら、みんなで幸せを分かち合えたら素敵だよね。
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やっし
@Tanami85990786
over 2 years ago
出会いは運命、心が通じ合う瞬間、 共に歩む病の道、絆深く。 星のように輝く、あなたとの結びつき、 暗闇を照らす、希望の光。 「よく学び、よく遊べ」、生きる指針、 前向きに、諦めず、力強く。 新しい住まい、希望の象徴、 一歩ずつ、夢に向かって、勇敢に。 絆は強く、未来に向かって、 感謝の気持ち、i様へ。 再会を夢見る、新居で、 希望を共有し、歩み続ける。
やっし
@Tanami85990786
over 2 years ago
息子へ Twitterに残すという方法で、父からの言葉を祐斗に伝えたいと思った。君がこのページを読む頃には、私はいないかもしれない。だからこそ心から聞いてくれるだろう。君に伝えたいことは、これからの人生で直面するであろう挑戦や、人間関係を築く上で大切にしてほしい価値についてだ。 まず第一に、人と接する際には、相手が理屈よりも気持ちによって行動することを忘れないでほしい。人はプライド、そして時には虚栄心によって動かされる動物だ。これを理解することは、どんな人間関係においても基本となる。 君が人との関わり合いの中で何かを成し遂げたいと思ったら、相手の自尊心を満たし、尊重することが大切だ。友達や将来の仲間に対して意見を真剣に聞き、理解を示すこと。それと、彼らの成果や努力を称賛することは、信頼関係をつくる上で大きい価値がある。 それと、失敗を恐れないでほしい。人生は試行錯誤の連続だから、失敗の経験は、成功への階段を登る上で不可欠だ。失敗は、次にどう動くかを教えてくれる貴重なレッスンだからだ。 それと、自分自身と向き合うことも大切だ。自分の感情、強み、弱点を理解し、自己成長につなげることができる。自己認識は、人生を豊かにする上で欠かせない要素だ。 最後に、いつも感謝の心を忘れないでほしい。家族、友人、そして日々出会う人々への感謝を、心に留めておくこと。感謝は、人生をよりポジティブなものに変える力を持っている。 祐斗、これからの人生がどんなに変わろうとも、君がこれらの価値を大切にしてくれることを願っている。私はいつも君の味方であり、君の成功を心から願っている。 父より
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やっし
@Tanami85990786
over 2 years ago
静かな部屋、柔らかな午後の光。 言葉は少なくとも、その繋がりは深い。 共に乗り越えた試練、 共に分かち合った静かな理解。 春の訪れは、新しい命の息吹。 私たちの関係も、この季節のように、 互いの生活に新鮮な風を吹き込んだ。 夏の緑は、生命の躍動。 共に過ごした時々は、この緑のように、 互いにとっての支えとなった。 秋の紅葉は、変化の美しさ。 別れの時も、この季節のように、 新たな章への準備を告げる。 冬の雪は、内省と静寂。 二人の心に、新たな始まりへの平和をもたらす。 別れの時、あなたの新しい旅立ちを、 寂しさを感じつつも、心から祝福する。 この部屋に残る温もり、共に過ごした季節は、 あなたが旅立っても、私の心の中に生き続ける。 私たちの絆は、時間や距離を超え、 変わることのない深いつながりとなる。 季節が巡っても、その絆は色褪せず、 常に私たちの心に根ざし続ける。
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れんじゃい
@rangerbbbb
2015年8月ALS診断。2020年2月胃瘻造設。同4月NPPV常時使用。2021年6月意識不明になり気切、声門封鎖。2026年4月胆嚢摘出のため入院中。miyasuku使ってます。 寝たきり。たまにiPadもスイッチコントロールで使用。無言フォロー&フォロバ失礼します。
あっくん(ALS)
@gHvYd2Qy7plqQej
2020年8月27日にALSの診断。 気管切開、胃瘻造設してます。よろしくお願いします😊
たんぽぽ
@atarashii_ippo
夫が球麻痺型ALS。2020.9月発症、2021.12月診断。CVポート、胃ろう造設済。2022.10月咽頭分離・気管切開済。要介護5。
やっし
@Tanami85990786
almost 3 years ago
ALSが教えてくれたこと、 それは人の温もりの価値を知ること。 ヘルパーの手は、日々の生活を照らす光、 看護師の声は、希望を語る優しい旋律。 先生の知識は、未知の海を渡る航海図、 家族の笑顔は、渦中の静けさをもたらす。 友人の言葉は、疲れた心を癒やす慈雨、 一緒にいること自体が、生きる力になる。 困難な道のりも、これらの手があれば、 一人ではないという勇気を胸に歩ける。 痛みの中でも、愛の深さを知り、 生きる喜びを、一瞬一瞬に見出す。 交わる手と手、繋がる心と心、 それぞれが独自の色を持ちながらも、 共に紡ぎ出す絆は、世界にただ一つの芸術作品。 私たちの関係は、時間を超えて永遠に残る。 ALSという闇夜の中で見つけた光、 それは人との繋がり、共に生きる意味。 たとえ身体が弱っても、心は強く、 絆に支えられ、前を向いて進む。 この旅は私だけのものではなく、 共に歩むすべての人の物語。 そして、この絆から生まれる力は、 未来への希望の灯りとなる。
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やっし
@Tanami85990786
almost 3 years ago
息子よ、大空を羽ばたく君を見て、 ALSという試練の中の私の心は、 深い感謝とともに、誇りに満ちている。 かつての小さな手、今や自らの道を歩む、 幼き日々の記憶は、心の宝箱にしまわれて。 育児の日々、挑戦の波を乗り越えて、 今、その瞬間瞬間が、輝く宝石となる。 息子の自立、それは私の誇りの源、 ALSという嵐のなかでも、喜びに満ちて。 かつての苦労は過ぎ去りし波のように消え、 残るのは愛と成長の甘美な記憶のみ。 息子よ、君の未来に祝福を、 君の成長を見つめる今、私は知る、 この経験が私の人生を完璧にしたと。 愛と絆の物語を胸に、 息子よ、君の旅路に光がありますように。
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やっし
@Tanami85990786
almost 3 years ago
静寂に包まれた部屋、 動かぬ手足、だが目は語る、 視線が織りなす未来への橋。 スクリーンに映る、コードの海、 眼差し一つで操る世界、 風を呼び、歌を奏で、 思考のままに舞うデジタルの精霊。 かつての束縛、今は遠く、 眼は新たな窓、開く宇宙へ、 限界などない、心が描く限り。 毎日が闘い、疲れ知らずの心、 プログラムの鼓動、時を刻む、 動かぬ身体、だが魂は自由。 夢中で創る、新たな明日、 視線の先に、希望の灯り、 技術の翼で、飛び立つ未来へ。
やっし
@Tanami85990786
almost 3 years ago
映画の光に包まれ、 涙は静かに耳元へ滑り落ちる。 痒みがささやく、 しかし手は動かず、 ヘルパーを呼ぶ声も、 この時は封じられて。 感動の深淵に、一人沈み込みたい。 スクリーンの向こうの世界に、 心を奪われ、現実を忘れたい。 痒みを我慢し、ただ感じる。 映画の魔法に心を解き放ち、 瞬間の美しさに身を委ねる。
やっし
@Tanami85990786
almost 3 years ago
病という運命の分かれ道に立ち、 選択の糸を手繰る各々の心。 呼吸器という希望の灯火を携え、 延命の道を拒む者もいれば、 その光を享受する者もいる。 生きることの意味、探求する旅人たち。 死を選ぶことも、生を選ぶことも、 意味の海に溶けゆく小さな泡。 存在の意義を問うても、答えは風に舞う。 ただ、楽しみの中に真実を見出し、 時の流れに身を任せる。 これが「生きる」という旅。 これが、私の求める本懐。
やっし
@Tanami85990786
almost 3 years ago
軽快な大人の話で盛り上がる訪問看護師との日々、 挑発に応じて笑う、心軽やかな時間。 憐れみを超えた真の関わり合い、 和やかな笑いの中に、ひと時の幸せを見出す。 同情ではなく、等身大の交流に心が安らぎ、 大人のジョークには、忘れがたい喜びが宿る。 日常の疲れもこの笑い声に溶けていき、 共に過ごす時間が、生活に彩りを与える。
やっし
@Tanami85990786
almost 3 years ago
その波に翻弄され、 人は知る、この不確かさを、 それでも教訓に留めず、 日々の人間関係に心奪われる。 生死の重さ、忘れがちな日常、 感情の潮流に、理性が流される。 デジタルの時代の速さに、 人の心、揺れ動く船のよう。 私たちの非合理性、 感情の糸に導かれ、 人間たる本質、変わらず、 情報の海で、本当の意味を求める。
やっし
@Tanami85990786
almost 3 years ago
新しい朝が来た 身体は動かぬが、 心は遥か彼方へと旅立てる。 労なく過ごし、映画の世界、 食事もトイレも動かずにこなす、 これぞ究極の怠惰な日々。 周りの支え、無形の愛に 言葉を超えた感謝を込めて。
やっし
@Tanami85990786
almost 3 years ago
私たちの心は、猫への無償の愛情によって、 深く、豊かに、そして繊細になる。 この愛情は、人間関係の複雑さを照らし出し、 理解と共感の道を拓く。 私の不調に対する周囲の無言の配慮は、 静かながらも力強いサポートの証。 このやり方が、時には最善であることを学ぶ。 この経験から、人生の新たな教訓を学ぶ。 異なる存在への理解を深め、共感の力を育てる。 猫との絆が教えてくれるのは、 心の豊かさと人生の多様な色彩である
やっし
@Tanami85990786
almost 3 years ago
パソコン前のヘルパー、指先を少しずつ動かし、探り求める。セットアップは難しいけれど、心は「動かせ」と願う。自分に甘えず、静かな画面を見つめ、小さな成功を夢見る。不慣れな手つきでも、一歩一歩、前へ進む希望を抱いて。
やっし
@Tanami85990786
almost 3 years ago
なぜだろう、この心地よい穏やかさ、 不幸など微塵も感じず、 ただそこにいる、愛猫コロンと私。 言葉は交わさずとも、 心は通じ合う、深い絆に満ちて。 正常とは何か、問うてみれば、 この静寂の中に答えがある。 悩みなど霧散する、コロンの傍らで。 比較する心が、不幸を生むと知りつつ、 ただこの瞬間を、純粋に愛でる。 比べることなく、ただ存在を共有し、 言葉を超えた理解の中に、 真の平穏を見出す。 我が愛猫コロンと、 言葉なくても、不幸ではない日々。
やっし
@Tanami85990786
almost 3 years ago
身体は束縛されても、心は自由に翔ける。コードの糸を紡ぎ、AIとの対話に耽る。画面越しの世界が広がり、そこは限りない創造の場。小さな部屋に、果てしない宇宙を映し出し、静かに、しかし確かに、幸せが息づく。病を超えた強さで、新たな夢を紡ぎ出す。
やっし
@Tanami85990786
about 3 years ago
ここ2週間で腕が上がらなくなり、イヤホン着けることも顔の痒いところを掻くこともできません。前は、ヘルパーさんに願いすればと気軽に構えていたが、こんなに通じないとはどうしたものか。
やっし
@Tanami85990786
about 3 years ago
ここ3日で、腕が上がらなくなった。目の前のiPadにも手が届かない。視線入力の環境を早く作らねば!
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