Chronically ill with #MECFS since 2014. Severely ill due to political failure, misdiagnose, malpractice, gaslighting. Trying to help people with misinformation.
Auf den Punkt gebracht von @Molbaas.
Es ist unproduktiv, immer wieder die gleiche Psychologisierung von ME/CFS zu pushen und dann bei Widerspruch das "toxische Bubble"-Totschlagargument auszupacken.
ME/CFS wurde 40 Jahre psychiatrisch behandelt.
Halt ohne Effekt.
@neurostingl Sie schaffts einfach nicht... Wäre schön, wenn mir die ÖGK mal mehr als nur 11% (!) meiner Arztrechnungen rückerstatten würde. Das könnte man sofort umsetzen. Ich hab 0 Kassenärzte zur Verfügung, und nur mit viel Glück hat mich ein HA genommen, der zur Blutabnahme ins Haus kommt.
Mich magerlt das Framing wirklich.
Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt.
Wenn Menschen mit ME/CFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen.
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1. Interessant, das über die Medien zu erfahren...
2. Auch interessant, dass in Österreich Krankheitsbegriffe gesundheitspolitisch definiert werden statt medizinisch-wissenschaftlich...
https://t.co/eTr8kKjlft
Heute ist ein wichtiger Tag für alle Menschen in 🇦🇹, die von PAIS inkl. ME/CFS betroffen sind. Es wurde der Nationale Aktionsplan PAIS beschlossen (auch wenn er künftig vermutlich nicht mehr so heißen wird und der Inhalt des Beschlusses vorerst
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@neurostingl Vielen Dank für Ihre Mühe und den Rundown. Da verschlägt es einem immer wieder die Sprache bei dem was manche Eminenzen uä. in dem Bereich so fabrizieren und zusammenreimen. Fällt einem echt nichts mehr ein. 🤷♂️
Es wurden in dieser Studie Proband*innen mit gesteigerter Ermüdbarkeit von der Analyse ausgeschlossen - obwohl akute Ermüdung ein Kernmerkmal von ME/CFS ist.
Dadurch entstand eine nicht-repräsentative Subgruppe, die Ergebnisse gelten nicht für die Gesamtpopulation.
15/n
Dieser Studie im Gesamtkontext so einen Fokus zu geben, ist schon sehr selektives Zitieren.
Vor allem, wenn darum herum gravierende Fehler gemacht werden, wie POTS auf Probleme der Vasokonstriktion zu reduzieren.
Das ist nur ein möglicher Mechanismus.
11/n
Die Stellungnahme der DGNB ist nun auch im Nervenarzt erschienen.
Ähnliche Stellungnahmen haben in der Vergangenheit leider dazu geführt, dass gutachterlich ME/CFS und Long Covid an sich delegitimiert werden.
1/n
Neue ME/CFS-Forschungsförderung der @weandmecfs - Rund 2 Mio. Euro - Finanziert durch private Mittel, Projektabwicklung durch WWTF
WWTF-Programmmanager Benjamin Missbach:
"Lücke" bei Forschungsförderung
@cstroeckw: Patientensicht "strukturell verankert"
https://t.co/KuApx76ZCB
🚨 Major news for ME/CFS research:
WE&ME has launched a new research call worth over €1 million in total funding, supporting around 7 biomedical ME/CFS projects.
What makes this especially notable, alongside the substantial funding volume from a foundation in a small country, is the degree of patient involvement. Members of the Science for ME (@s4me_info) community were heavily involved in shaping the call and will also play a major role in the review and jury process, helping guide funding decisions themselves. At the same time, the process includes internationally respected ME/CFS experts whose judgment and expertise I trust deeply.
I may be wrong, but this could be one of the most patient-driven biomedical ME/CFS research funding calls of this scale to date.
A huge thank you to everyone involved: the patients, patient advocates, researchers, WE&ME, the WWTF team around Benjamin Missbach, and all partners who helped make this possible.
Most importantly, thank you to everyone who fundraised for or donated to WE&ME. This is where your money is going: directly into new biomedical ME/CFS research.
Please share as much as possible! 🙏
Since I've been asked repeatedly, and because I want to express my gratitude to the people and researchers involved, here is the panel for the latest WE&ME funding call.
The jury consists of 7 members in total: 4 researchers, Maureen Hanson (Metabolism), Chris Ponting (Genetics), Michal Tal (Immunology), and David Putrino (Neuroscience), as well as 3 patient representatives, with an additional 2 patient representatives serving as backups. The patient representatives from Science for ME will remain anonymous and were nominated by the Science for ME committee.
I want to again express my sincere thanks to everyone who agreed to take this on and contribute their time, expertise, and judgment to the process. It is deeply appreciated. 🙏💙
1/8 Die erste BMFTR-Förderrichtlinie zur Nationalen Dekade gegen PAIS verlangt grundsätzlich Betroffenenbeteiligung "in angemessener Weise". Das ist ein sehr guter und zentraler Punkt, der aber meiner Meinung nach noch näherer Aufmerksamkeit bedarf.
#MECFS#PAIS#LongCOVID
21.000 Stimmen – danke für eure Unterstützung! Gemeinsam senden wir ein klares Signal: Die im Nationalen Aktionsplan vorgesehenen Maßnahmen für Menschen mit #MECFS dürfen nicht verwässert werden. Bitte helft mit, noch mehr Menschen zu erreichen – Petition unterschreiben und teilen: https://t.co/61Fr3yxj1a
#MECFS #PAIS
Today is my birthday. I turned 40.
But nobody knows it anymore, except my close family.
Because I am socially isolated due to Long Covid for four years now.
People simply forgot me.
They forgot us.
Wir wollten auch wissen, wie sich die PVA in die Diskussionen in der Bundeszielsteuerung einbringt, wo Bund, Länder und Sozialversicherungen derzeit den Versorgungsplan für MECFS diskutieren. Die Antwort der PVA an uns: ein Link zum Nationalen Aktionsplan #PAIS von 2024. 4/4
Aufklärungsbedarf gibt es, denn Gutachterinnen und Gutachter werden nicht zu medizinischen Inhalten geschult, heißt es sinngemäß von der PVA.
Geheime Schulungsunterlagen widersprechen dem:
https://t.co/fDOmCcOp9T
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Im Mai 2025 haben @eja_kapeller@c_haberhauer und ich gravierende Missstände bei den Begutachtungen bei #MECFS und #PostCovid aufgedeckt. Seither ist die PVA wenig auskunftsfreudig, auch auf Anfrage nach dem Informationsfreiheitsgesetz, deshalb gehts jetzt vor Gericht 1/4
Zuerst einmal vielen Dank an Dr. Patrick Gebetsroither, dass er sich um ME/CFS- und Long-COVID-Patient:innen kümmert.
Auch: Kaum beginnt eine Medizinerin, sich ernsthaft mit dem Thema zu beschäftigen, rennen die Patient:innen ihnen die Tür ein.
Der Bedarf an Versorgung ist offensichtlich. Das institutionelle Angebot leider nicht.
@cstroeckw Ich habe leider seit ca. 3 Jahren eine Aufnahmesperre für ME/CFS und Long Covid, weil ich terminlich/zeitlich die Nachbetreuung nicht schaffe. Trotzdem melden sich jeden Tag per Mail/Telefon 5-20 Betroffene mit Terminanfragen.
Das strukturelle Versagen ist zum Speiben.
Die Petition zum Aktionsplan ME/CFS, unterstützt durch bisher 20.000 Unterschriften - und von 4 ehemaligen Gesundheitsminister*innen.
Nicht vergessen: hier geht es um eine Erkrankung, wo normale Versorgung seit Jahren von manchen Akteuren aktiv verhindert wird...