Tingting

Looking behind the obvious. Tingting is my nickname. tweets in English & German. #mecfs warrior. Former management consultant and university guest lecturer.

[Tingting @Tingting1407]

Das ist der Schuh den ich bei meiner letzten Geburtstagsfeier vor 4 Jahren anhatte. Damals brach mir der Stöckel.

Welch Symbol. Welch Omen.

Heute habe ich meine Schuhe ausgemistet und mir nur einen Bruchteil behalten.

Das ist #MECFS

[Michael Stingl @neurostingl]

ME/CFS ist mit einer ausgeprägten, multisystemischen und in vielen Lebensbereichen relevanten Behinderung verbunden. Eine reine Betrachtung von Fatigue greift deutlich zu kurz.

Wird niemanden überraschen, wird aber in Gutachten oft anders gesehen...

https://t.co/muwZgfhHoS

[Tingting @Tingting1407]

Wie kann der Staat mehr und mehr Leistungen und Entscheidungen von Hausärzt:innen erwarten, wenn diese tlw. nicht mal isotonische Kochsalzinfusionen bei orthostatischen Problemen verordnen und alles zuerst von Fachärzt:innen zuerst befundet haben wollen.

[Tingting @Tingting1407]

@neurostingl Bei post-akuten Infektionssyndromen ist es eigentlich ein genauso plakativer Grundbaustein imo. Infektionen sind meist gar deren Ursache.

Weitere Infektionen beschleunigen die Progression der Erkrankung oft genauso wie Pacing das nicht eingehalten wurde bzw. konnte.

[Tingting @Tingting1407]

@neurostingl Sind nicht eher „Pacing und Infektionsprävention“ die wichtigsten Grundbausteine der Behandlung. Letzteres bleibt oft unausgesprochen, derweil bräuchte es viel mehr Awareness dazu.

[Tingting @Tingting1407]

@CK65375 ❤️‍🩹💔

[Kathryn Hoffmann @kahryn_hoffmann]

Aus aktuellem Anlass möchte ich hier etwas weiter ausholen:
1. Das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome (NRZ) setzt mittels Werkvertrag im Auftrag vom BMASGPK ganz klar vereinbarte Tasks um,
1/n

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Wir leben mit dem Verstorbenen.
Und mit der Sorge um alle, deren Leben an einem seidenen Faden hängt.
#MECFS

[Tingting @Tingting1407]

@X_rebel2 @c_haberhauer @C_Scheibenbogen Auch wenn, sag mir eine Reha die Infektionsschutz lückenlos durchführt besonders für immungeschwächte aber auch Post-akute infectious diseases Betroffene, so wie Menschen mit ME/CFS

[Tingting @Tingting1407]

@gabrielestroeck @xenawien Extrem dankbar, dass es diese Wahlärzt:innen gibt. Denn auch wenn. kassenärztliches Abgebit da wäre, ist es in diesem System mit Mensxhen mit ME nicht möglich anzunehmen, da: keine Online Ordi, lange Wartezeiten, übervolle Wartezimmer (Infektionsgefahr, hell, laut), 15 min Slots

[Tingting @Tingting1407]

@neurostingl Extrem dankbar, dass es diese Wahlärzt:innen gibt. Denn auch wenn. kassenärztliches Abgebit da wäre, ist es in diesem System mit Mensxhen mit ME nicht möglich anzunehmen, da: keine Online Ordi, lange Wartezeiten, übervolle Wartezimmer (Infektionsgefahr, hell, laut), 15 min Slots

[Tingting @Tingting1407]

@kania_felix Die Biobank bietet auch Hausbesuche für Schwerbetroffene an (leider jedoch nur für den Raum Wien). So kann sichergestellt werden, dass auch diese Gruppe repräsentiert wird in internationalen Studien.

[Tingting @Tingting1407]

@kania_felix Es bräuchte nationale PAIS Biobanken.

Österreich z.B. hat eine ME/CFS Biobank, die samples von Betroffenen und deren Schweregrade jederzeit für internationale Studien bereithält. Da müssen Patient:innen dann nicht mehrmals teilnehmen sondern die Biobank verwaltet ihre Samples.

[Tingting @Tingting1407]

What a big relief.

I hope the follow-up contract will be similar to the current contract.

[Christian Haberhauer @c_haberhauer]

ME/CFS, Post Covid:
PAIS-Referenzzentrum an der MedUni Wien soll auch nach 2027 fortgeführt werden

https://t.co/j2lBrhjVCy

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

Wow, I don't think I've ever seen this before!!

In Austria there is a government concept on how those affected by ME can receive better care. But it has not yet been approved.

In this clip, four former health ministers appear to advocate for the issue.

#pwme #millionsmissing

[Constanze Ertl @ErtlConstanze]

4 Ex-Gesundheitsminister:innen treten für die Umsetzung des Aktionsplans für die Versorgung und Anerkennung von ME/CFS und PostCovid ein, der seit 1 1/2 Jahren auf Eis liegt, und rufen zur Unterzeichnung der Petition der @oeg_mecfs & @weandmecfs auf https://t.co/Z8fQDu5Ofo 1/3

[Tingting @Tingting1407]

@cstroeckw Thats great!

[charlos @loscharlos]

“When lab mice with dormant breast cancer cells were infected with either influenza or SARS-CoV-2, the animals were significantly more likely to develop aggressive lung tumors.”

“something similar appeared to be going on in the human population.”

[Putrino Lab @PutrinoLab]

Concerning story about #COVID, #LongCOVID and cancer risk. Dovetails with the work we have been been doing with @drmfreire's team showing that persistent SARS-CoV-2 antigen found in the GI tract of pwLC is pro-inflammatory and oncogenic:
https://t.co/0jCfaCXQj0

Stay safe 🙏

[Christoph Ströck @cstroeckw]

🚨 Major news for ME/CFS research:

WE&ME has launched a new research call worth over €1 million in total funding, supporting around 7 biomedical ME/CFS projects.

What makes this especially notable, alongside the substantial funding volume from a foundation in a small country, is the degree of patient involvement. Members of the Science for ME (@s4me_info) community were heavily involved in shaping the call and will also play a major role in the review and jury process, helping guide funding decisions themselves. At the same time, the process includes internationally respected ME/CFS experts whose judgment and expertise I trust deeply.

I may be wrong, but this could be one of the most patient-driven biomedical ME/CFS research funding calls of this scale to date.

A huge thank you to everyone involved: the patients, patient advocates, researchers, WE&ME, the WWTF team around Benjamin Missbach, and all partners who helped make this possible.

Most importantly, thank you to everyone who fundraised for or donated to WE&ME. This is where your money is going: directly into new biomedical ME/CFS research.

Please share as much as possible! 🙏

[Putrino Lab @PutrinoLab]

response to herpesviruses: TNF-alpha promotor genes, IL-6 and IL-10 promoter genes, IRF5, STAT4, KIR, C4A and probably more.

TLDR: An abnormally elevated set of herpesvirus titers in a chronically ill person should be the START of a detailed investigation, not the end. 🙏

/end