UnGuerreroLlamadoDario

[Ayuntamiento de Tomares @Tomares_es]

La @BSTomares se sube al escenario este sábado por una causa muy importante: apoyar a @UGLDario. 🎶

Ofrecen un concierto benéfico para recaudar fondos y ayudar a financiar la investigación de la enfermedad rara que padece este joven de Tomares.

Si puedes venir, tu entrada ayuda muchísimo. Si no, también puedes colaborar desde la fila cero.👏🏻

📆 Sábado 30 de mayo
⌚ 20:00 h
📍 Auditorio Municipal Rafael de León
🎟️ Entrada donativo hasta completar aforo
Fila cero: ES54 2100 2620 6502 1071 2380

[Luis VF @luisvfdez]

#UnGuerreroLlamadoDarío | Darío es un niño con el Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial tipo 9 (SUCLG1), una enfermedad genética extremadamente rara.

Necesita ayuda para la financiación de la investigación de un tratamiento.

🙏🏻Donaciones: ES54 2100 2620 6502 1071 2280

[UnGuerreroLlamadoDario @UGLDario]

Viernes Santo de La O

[Javier Fernández @alfayates]

Amor, asociación y culto público… pero, sobre todo, amor.

Porque es el amor el que da sentido a la unión y verdad a cada acto en la Hermandad. Sin él, todo es forma; con él, todo cobra vida porque Dios es amor.

@UGLDario
@unisevilla
@hermandaddelao

[Hermandad de La O @hermandaddelao]

Como es tradicional en nuestra Hermandad, tras la celebración de la Misa de Hermandad tuvo lugar el acto del fundido de la última vela de la candelería del paso de palio de María Santísima de la O. Dicho acto fue llevado a cabo por el señor Hermano Mayor, simbolizando con ello la culminación de los trabajos de montaje y preparación de cara a la estación de penitencia que, Dios mediante, realizaremos el próximo Viernes Santo.

En la presente ocasión, fueron dos las velas fundidas, correspondiendo este gesto a Doña Ana Carrasco, madre de nuestro joven hermano Darío @UGLDario, cuyo nombre figura inscrito en uno de los cirios del palio, junto al de Quim, quien comparte su lucha por alcanzar un tratamiento que contribuya a mejorar su calidad de vida.

Previamente a la colocación de este último cirio, el señor Hermano Mayor se dirigió a los presentes para glosar el intenso trabajo desarrollado a lo largo de todo el año, tanto en la intimidad del templo como en la casa de hermandad, como la más digna ofrenda a nuestros Sagrados Titulares. Un esfuerzo que ha de verse reflejado en la vivencia de la estación de penitencia con la debida coherencia cristiana.

Elevamos nuestra acción de gracias al Señor por habernos concedido una Cuaresma plena y fecunda en frutos espirituales, que nos ha permitido disponernos interiormente para vivir con profundidad la Semana Santa y la solemnidad de la Pascua de Resurrección.

#UnGuerreroLlamadoDario

[Hermandad de La O @hermandaddelao]

Junto con los nombres de los niños y niñas nacidos bajo el amparo de nuestra obra social Esperanza y Vida, este año se unen los nombres de Darío y Quim.

La madre de Darío fundió la vela en su nombre.

Le pedimos a Maria Stma de la O que el tratamiento que el mismo viernes de Dolores empezó, haga el efecto deseado y esperado para que nuestro monaguillo lleve una vida llena de salud.

@UGLDario
#UnGuerreroLlamadoDario

[Diario de Sevilla @diariosevilla]

Darío y el gen SUCLG1: ganar tiempo frente a lo imposible #Sevilla #SevillaHoy https://t.co/PaOPpwM7gt

[Salud y Esperanza @saludyesperanza]

#SaludyEsperanza26 | Este sábado, 28 de febrero, nuestra salida procesional tendrá un motivo aún más especial: la histórica Muralla de la Macarena se iluminará de amarillo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

➡️ Sevilla alza la voz para dar visibilidad a todas las enfermedades poco frecuentes y para rendir homenaje a Juan, a Darío y a todas las familias que luchan cada día con valentía y esperanza.

• ⁠@UGLDario, niño sevillano diagnosticado con el Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial tipo 9 (SUCLG1), una enfermedad genética extremadamente rara que necesita investigación.

• @sonrisadejuan, un ejemplo de fortaleza y esperanza frente a la Adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso y que requiere mayor apoyo, detección temprana y visibilidad.

💛 Iluminamos por Juan, por Darío y por todos los niños que merecen una oportunidad. Iluminamos para que su luz llegue más lejos.

🤗 Porque juntos podemos hacer visibles las enfermedades raras.

🙏🏻 Agradecemos al @Ayto_Sevilla por hacer posible la iluminación de la Muralla de la Macarena y a nuestro @DtoMacarena por su colaboración en esta iniciativa solidaria

#SaludyEsperanza #KyrieEleison

[Salud y Esperanza @saludyesperanza]

🔴 APLAZADO:

➡️ Tras los nuevos partes consultados y a fin de garantizar el patrimonio humano evitando desplazamientos innecesarios, la Junta de Gobierno ha decidido aplazar a nueva fecha que será comunicada una vez sea consensuada.

🔗 https://t.co/kaDcEwtnzy

#SaludyEsperanza #KyrieEleison

[Salud y Esperanza @saludyesperanza]

🟢 Concierto #XVBendicionSyE.

➡️ El próximo sábado 7 de febrero, a las 19H, en el Teatro Hogar Virgen de los Reyes, nuestra corporación organiza un concierto con motivo del XV Aniversario de la Bendición de Nuestra Señora de la Salud y Esperanza. Durante dicho concierto:

• @AgrupacionVR abrirá el acto, donde @sheilacriado12, presentará el cartel con motivo del #XVBendicionSyE.

• @BMLasCigarreras estrenará "Sanadora", marcha procesional compuesta por @DanielAlbarran_ y dedicada a Nuestra Señora de la Salud y Esperanza.

• @JesusDespojado estrenará "Kyrios", marcha procesional compuesta por @JaviCebrero y dedicada a Nuestro Padre Jesús de la Piedad.

🔗 https://t.co/kaDcEwtnzy

🔗 @Trianero_cofrad: https://t.co/KnfAWChw62

🎶 Suena "Piedad", marcha procesional compuesta por Manuel Jesús Guerrero Marín y dedicada a Nuestro Padre Jesús de la Piedad.

#SaludyEsperanza #KyrieEleison

[Salud y Esperanza @saludyesperanza]

#UnGuerreroLlamadoDarío | Darío es un niño sevillano diagnosticado con el Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial tipo 9 (SUCLG1), una enfermedad genética extremadamente rara que necesita investigación y visibilidad.

➡️ Necesita de nuestra ayuda para la financiación de la investigación de un tratamiento para esta enfermedad. Donaciones: ES54 2100 2620 6502 1071 2280

ℹ️ El próximo 7 de febrero, durante el #ConciertoXVBendiciónSyE, su familia estará presente y se podrán adquirir pulseras solidarias por 2€, cuya recaudación irá destinada íntegramente a esta causa.

🤝 Desde nuestra corporación apoyamos y nos sumamos a esta causa solidaria, animando a todos a colaborar.

📲 un_guerrero_llamado_dario

#SaludyEsperanza #KyrieEleison

[Salud y Esperanza @saludyesperanza]

#ConciertoXVBendicionSyE | Este 7 de febrero, nuestro concierto será también un espacio para la solidaridad, la visibilidad y la esperanza.

➡️ Durante el evento acompañaremos y daremos voz a dos luchas muy especiales:

• un_guerrero_llamado_dario, niño sevillano diagnosticado con el Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial tipo 9 (SUCLG1), una enfermedad genética extremadamente rara que necesita investigación.

• @sonrisadejuan, un ejemplo de fortaleza y esperanza frente a la Adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso y que requiere mayor apoyo, detección temprana y visibilidad.

ℹ️ Durante el concierto:

➡️ Se podrán adquirir pulseras solidarias a beneficio de la investigación.
➡️ Se estarán recogiendo firmas para apoyar la visibilidad de las enfermedades raras.

🤝 Desde nuestra corporación reafirmamos nuestro compromiso con estas causas y animamos a todos a colaborar, porque cada gesto cuenta.

#SaludyEsperanza #KyrieEleison

[Hermandad de La O @hermandaddelao]

¡NUESTROS CAPATACES Y COSTALEROS, CON DARÍO! @UGLDDario

La cuadrilla de nuestra Hermandad ya prepara el próximo Viernes Santo y, durante las igualás, quiso también apoyar la investigación de la enfermedad de nuestro joven hermano Darío mediante la compra de pulseras solidarias.

[Javier Fernández @alfayates]

@UGLDario
@pablodeolavide
@hermandaddelao

[Hermandad de La O @hermandaddelao]

Nuestra obra social "Esperanza y Vida", Saeta de Oro de @COPESevilla

Dicha distinción ha sido concedida en valoración a la labor solidaria y constante que viene desarrollando, desde la Coronación canónica de María Stma de la O.

https://t.co/8WMU2AGH4t

[Hdad. del Carmen de San Leandro @Carmen_SLeandro]

En el día de ayer fuimos conocedores de una muy buena noticia.
Y es que se ha producido la firma del convenio entre @UGLDario y la Universidad Pablo de Olavide, para el estudio y tratamiento del síndrome de depleción del ADN mitocondrial tipo 9, asociado al gen SUCLG1.

[UnGuerreroLlamadoDario @UGLDario]

✨ Convenio firmado ✨
Hemos firmado el convenio con la Universidad Pablo de Olavide para investigar el síndrome de depleción de ADN mitocondrial tipo 9 (gen SUCLG1). Gracias a vuestra solidaridad, el proyecto arranca. Seguimos avanzando 💙 #DarioyQuim #UPO #Investigación