ゆらり

筋ジスと共に生きてる人

[ゆらり @UramitiN]

入院するたびに嫌な思いをするから3年も検査せずに頑張ったけど、やっぱり不安が強くなって検査入院した。案の定、肺炎になったりしてツイてないな

[sana @sana94398850]

スーパーでしゃがんで1番下の段を物色してたら立ち上がれなくなった😫
筋力無くなってる…🫩
病気のせい？お薬のせい？運動不足のせい？😮‍💨😮‍💨
#リウマチ性多発筋痛症　#肝硬変　#側頭葉てんかん　#ステロイド

[ゆらり @UramitiN]

ここ数日、日中も疲れやすくてNPPV使ってる。CO2が溜まってきているのか、心機能が低下したのか、１年半ほど検査していないので原因がわからない。入院したくないと言い続けていたけど、ちょっと改めようかな・・。
そしてやたらお腹がすく(笑)エネルギーが奪われていく感じ。

[ゆらり @UramitiN]

電動車いすで出かけると、ちびっ子の視線を感じる。勝手に動いてるように見えるのが不思議らしい。
質問してくれていいのに。ビビってるのかな☺️

[ゆらり @UramitiN]

#筋ジス　#NPPV
疲れやすいなぁ。嚥下も悪くなって。

[ゆらり @UramitiN]

体調回復し久々の散歩。

[ゆらり @UramitiN]

#身体障害者の引っ越し
人の手を借りなくても生きていければいいのに…

元気だったときのようには気軽に引っ越せない

こっそり引っ越して
ひっそり生きていきたい

なのに。
あれこれ手続きが必要で
障害者手帳、難病受給者証
福祉サービスなどなど…
また新たに人間関係の構築か…

[ゆらり @UramitiN]

転居することになりました。次の自治体で相談支援事業所が閉鎖したり空きがなかったりで受けてもらえませんでした。市役所に相談したところ基幹の��員から電話があり、もっと電話をかけて探してみて下さいと言われたんだけど
基幹の役割ってそういう仕事なんだ…。何も解決しなかった

[ゆらり @UramitiN]

NPPVマスクはやはりきっちり装着しないと
器械がリークを無呼吸と判断してしっかり送気してくるんだ
よって呑気してしまう
今夜はマスクしっかりめで試してみる
顔に接触創ができそうで嫌なんだけど仕方あるまい…

[ゆらり @UramitiN]

イソバイドは薄めすぎると効果が弱まるので２倍までに希釈して飲む…との説もあるけど、何が正解？

今のところ効果を感じられないのは薄めすぎたせい？
頑張って原液飲んでみる😮‍💨

喉がヒリヒリするけど、このまずい薬をずっと飲むよ���は短期で決着つけたい🤨

[ゆらり @UramitiN]

今日はメニエールでめまいと耳の詰まり感が酷いからNPPV休む。
６種類の薬を真面目に半月飲んだけど、良くなる気配がないな~

[ゆらり @UramitiN]

今夜も呼吸器スタート。
空気呑んでる気がする。
おなかがゴボゴボ言う。
NPPVなかなか手ごわい🤔

[ゆらり @UramitiN]

@nagoya1976 お疲れ様です！獲得できますように・・。

[ゆらり @UramitiN]

呼吸器のマスクで擦れて鼻周辺のひりひりする感じがしてきた。お肌が・・。

[ゆらり @UramitiN]

NPPV　睡眠時に５～６時間使用
午前中はやや息苦しさを感じる
昼間も使用するほうが楽かな

ちょっとした片付けで動いただけで
息切れ

[ゆらり @UramitiN]

#パルスオキシメーター　
酸素飽和度測定の必要性を感じて、医師の意見書を書いてもらうことにした。最近はネットで安い物もあるが、肝心な時に測定できない可能性がある。なので、助成を受けてきちんとした物を購入しようと思う。手が冷たかったりするとなかなか測定できないとか、誤差とか。

[ゆらり @UramitiN]

#NPPV 　#呼吸器　#筋ジス
昨夜はマスクが一発でピッタリ合って、まあまあ眠れた。
今夜はどうか。呼吸器と仲良く眠る…

[ゆらり @UramitiN]

@d_toto_b 私は気づかないうちに何度か発作を繰り返していたみたいでメニエールです。効果が今ひとつわからなくて長期戦になりそうですよ〜。イソバイドの味はなれるものですね🤭水分補給気をつけま〜す🤗

[ゆらり @UramitiN]

＃メニエール病　＃イソバイド
かかりつけ薬剤師さんが「これはですね～皆さん飲みにくいっておっしゃるんですよ。なので頑張ってください」と言い残して配達してくださったイソバイド。
ほ、ほんとに飲みにくい！でもこの症状が無くなるのなら・・と希釈量など試してみた。

[ゆらり @UramitiN]

呼吸器導入して約1ヶ��。
鼻マスクの装着具合で眠れたり眠れなかったり。
褥瘡ができないように顔にクリームをしっかり塗って見たけど、さて、効果はあるのか。