Alianza VHL México

[Alianza VHL México @VHLMexico]

Comparto el link de este evento.

La liga para el registro es: https://t.co/7eyMuWPxbd

[Alianza VHL México @VHLMexico]

¡Prendamos una luz de esperanza! #enfermedadesraras

[Alianza VHL México @VHLMexico]

🔴El día de hoy, 28 de febrero se celebra el día internacional de las enfermedades raras, En esta fecha se reivindica una mayor concienciación acerca de las patologías poco frecuentes. 👇

[Alianza VHL México @VHLMexico]

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
No son raras ni invisibles. Por diagnóstico y tratamiento oportuno. https://t.co/Oty4e5bcKx

[Alianza VHL México @VHLMexico]

Con el objetivo de estar informados y compartir experiencias, hemos organizado la Semana de Von Hippel Lindau en México, con la participación de expertos en el tema de Argentina, España y México. Favor de ajustar a horario de su país.

[Alianza VHL México @VHLMexico]

Invitamos a participar en el programa de Von Hippel
Lindau, del Hospital Italuano de Buenos Aires, Arg.

[Alianza VHL México @VHLMexico]

Mayo, mes de concientización de VHL.

[Alianza VHL México @VHLMexico]

La AMFVHL se une a la iniciativa de VHL Alliance.
Mayo, mes de concientización de VHL.

[Begonya Nafría @BegonyaNafria]

La jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con #EnfermedadesRaras” reunió a profesionales, pacientes y cuidadores el pasado 28 de octubre en Barcelona.
Accede a la crónica del evento:
https://t.co/Kv0Mts6e2Y
¡En breve dispondremos de los vídeos!

[Alianza VHL México @VHLMexico]

Un paso mas para ser atendidos a tiempo y en el lugar adecuado, hacerlo viral para que llegue a las autoridades de nuestro país.
Se incluyen las enfermedades raras dentro de la Declaración Política sobre la Cobertura Universal de la Salud de la ONU

https://t.co/cwQa0s826k

[Alianza VHL México @VHLMexico]

Mientras los Dres. Semenza y Ratcliffe realizaban estudios, el Dr. Kaelin investigaba una enfermedad hereditaria, el Síndrome de Von Hippel Lindau (VHL), que consiste en la aparición de tumores a lo largo de la vida de una persona.
https://t.co/xA3pYdOOqq

[Raras pero Reales @RarasReales]

👏👏 Aplaudimos la iniciativa de la cadena de hoteles NH de donar noches de hotel a familias de pacientes con #EnfermedadesRaras cuando estos sean ingresados o tratados médicamente en ciudades distintas a la suya.
https://t.co/lHHlV9VeUu

[Alianza VHL México @VHLMexico]

La organización RAREDISEASEDAY, recuerda en su página que en pocos días se llevará a cabo el 3er Encuentro de Familias con Von Hippel Lindau en México.
¡NO OLVIDEN REGISTRARSE!
https://t.co/1IPJl5gluZ

[SkyAlert @SkyAlertMx]

Incluye a personas con discapacidad en tus simulacros y ayúdales en caso de emergencia.
Aquí te decimos cómo: https://t.co/1ZAkdOE1RE

#MartesDePrevención

[Alianza VHL México @VHLMexico]

@FacMedicinaUNAM @enfermedadrara @germanfajardo Invitamos a la comunidad de medicina de la Máxima Casa de Estudios de México, a nuestro 3er Encuentro de Familias con Von Hippel Lindau en México

[Alianza VHL México @VHLMexico]

#Muestra lo especial que eres #ALIANZA MEXICANA DE VON HIPPEL LINDAU #FEMEXER #ALIBER #EURODIS #RARECONNECT #TODOSUNIDOS
#30 DE MARZO 3er ENCUENTRO DE FAMILIAS CON VHL EN MEXICO

[Alianza VHL México @VHLMexico]

¡HAZLO VISIBLE!

[Alianza VHL México @VHLMexico]

Invitamos a nuestro 3er Encuentro, donde compartiremos experiencia y conocimiento. Levantaremos la voz para que se conforme un grupo multidisciplinario de especialistas para que los pacientes con VHL en México seamos atendidos de manera adecuada.

[Ana Godina @AnaGodina]

Eres tu enfermedad y tu cura. Eres el problema y la solución. Eres la causa de todo y la consecuencia. Solo tú te castigas o te aceptas. Lo único que tienes que hacer es decidir.