Selaine van Grothesque

One of #MillionsMissing | ME/CFS since 2001 | on long-term SSRI withdrawal | Linkin Park fan | I love ferrets 🐻

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

Wir vermissen dich alle so sehr!Du bist aus der Welt,aber nicht aus unseren Herzen.

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

ich muss euch etwas unendlich Trauriges mitteilen…Sandra(Selaine)ist am 22.02.2022 verstorben. Sie ist nun in einer besseren Welt…wir vermissen dich alle so sehr!Danke dass du in unserem Leben warst!

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

@Nibicah Nimmst du Vitamin C + Zink? Hatte früher ständig Halsweh und entzündete Mandeln aber ist damit weggegangen.

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

Dass wir #pwME das noch erleben dürfen! 🥳
#MECFS #fundraisingbc007MEcfs

https://t.co/0ujruxB6Kc

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

*evil laugh* 👹

[Aurel @aurelmertz]

Wer bis jetzt kein Corona hatte praktiziert in meinen Augen schwarze Magie und ist vom Teufel besessen!

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

@JohannesKnig6 Nein, postvirale Krankheiten wie #LongCovid und #MECFS gibt es schon lange und sind massiv untererforscht. Wer denkt, man bekommt damit Geld und Pflege hinterhergeworfen liegt falsch.
Seid einfach froh wenn ihr gesund seid, aber verhöhnt keine Erkrankten!

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

@ThomasHeinzman7 Meine Familie, die mich eigentlich am besten kennen müsste, versteht MECFS auch nicht wirklich. Mein Mann und Freunde, die mich erst mit der Erkrankung kennengelernt haben können sich meist viel besser in mich reinversetzen und haben mehr Verständnis. Schon komisch.

[Juli Maëlle 🍋 @julimaelle]

Was für immer ein Mysterium bleibt :

Wenn jemand sich ein Bein bricht, schickt man ihn zum Chirurgen.

Wenn jemand an einer Erkrankung erkrankt, die Lunge, Herz, Gehirn, Niere und andere Organe angreift, schickt man ihn... zum Psychologen?

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

@Lisat89133876 Kennst du das wenn sich hunderte Robben am Strand aneinanderkuscheln bis man vor lauter Robben keinen Strand mehr sieht? 😂 So sollten wir das auch machen! 🦭🦭🦭

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

Bye bye Gelnägel! 💅
Es waren 6 schöne Jahre und ich vermiss euch jetzt schon. Mit Stiletto Tips bettlägerig zu sein hört sich vielleicht stilvoll an, ist aber nicht wirklich maintainable.
Und ich muss jetzt erst wieder tippen lernen. Fühl mich wie ein Gecko. 😂

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

@Nibicah Mir haben neben Pacing nur Nahrungsergänzungsmittel geholfen, also quasi Nährstoffdefizite beseitigen. Leider sind die meisten Ärzte schon damit überfordert. 🤷🏻‍♀️ Auf Heilung müssen wir wohl noch etwas länger warten.

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

@Nafffffets @MECFS_Stuttgart Wobei sich trockener Mund + kein Hunger sich auch sehr nach Cortisolüberschuss anhört, vor allem wenn es morgens auftritt, da das Cortisol am höchsten ist. Ist jedenfalls bei mir der Fall.

[Michael Stingl @neurostingl]

Diese Geschichte von #LongCovid nach #Impfung hat zuletzt die Runde gemacht, auch hier (https://t.co/B410AbDDgZ). Der Versuch einer Eindordnung.

1/n

https://t.co/l3s79AQHle

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

Ich bleib jetzt auf 0,75mg. Ein paar Tage war es erträglicher, seit gestern wieder schlimme Unruhe, Gliederschmerzen, Fatigue, Gehirn permanent gestresst. Wie kann ein Medikament das ZNS so gegen die Wand fahren. Weiß nicht wie lange ich das aushalten soll. 😕
#SSRIEntzug

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

Mittlerweile auf 0,60mg Escitalopram. Werde weiter erhöhen. Gerade nen mental breakdown gehabt, aber Symptome sind insgesamt minimal besser, Derealisation zum Glück ganz weg. War die richtige Entscheidung wiedereinzudosieren. Trotzdem: Lebensqualität gleich null.
#SSRIEntzug

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

@ewa_newa @raulde Ärzte waren für mich früher sowas wie Halbgötter in weiß. Erst als ich chron. krank wurde hat sich meine Meinung geändert. Mit einer komplizierteren Krankheit wie #MECFS wird man gerne mal aufs medizinische Abstellgleis verfrachtet. Gaslighting und Psychologisierung sind Alltag.

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

@Biwe94 @LisaZeidler Same. There’s nothing bad about listening to your body when it needs rest. Sometimes I sleep at night, sometimes in the afternoon but overall the most refreshing sleep seems to be between 5am and 11am for me.

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

@Lisat89133876 Ich wünsch dir das es bald besser wird! 🍀💜 Und wenn du ein paar aufmunternde Worte brauchst, wir sind da für dich! 🤗

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

@florianaigner Wer meint, sein Immunsystem mit Zucker, Milch und Süßstoffen zu stärken, dem ist wohl nicht mehr zu helfen. Ich vertraue lieber auf gesunde Ernährung, ausreichend Schlaf und ein paar ergänzende Vitamine sind auch nicht verkehrt.

[Selaine van Grothesque @VanGrothesque]

@Nibicah Kenn ich. 😕 Auch wenn es einen körperlich mitnimmt, aber es befreit den Kopf zumindest ein kleines Stückchen.