Ik ben bang dat alles wat ik doe, mijn ziekte erger maakt.
Ik ben bang om buiten te gaan zitten, want ik heb gisteravond gedouched en vanmorgen een
was opgehangen.
Ik ben bang om te moeten verhuizen, soms kan ik de trap niet meer op.
https://t.co/9oLJYPOuHU
Ken je dat, van die onzinnige dialogen die je iedere keer weer ‘ingefluisterd’ krijgt, bij
voorkeur als je in rust bent? Die repeterende vragen en ‘wat als’ gedachten, waar je
ontzettend onrustig van wordt? Doodvermoeiend!
https://t.co/Ft4gPDMuDU
Ondanks dat ik mijn kwaliteit van leven zwaar onvoldoende vind, zijn er toch voldoende
belevenissen en activiteiten, die mij levensvreugde geven. Denk dan aan bijv. contactmomentjes met lieve mensen, die ik wel of
niet persoonlijk ken.
https://t.co/m1qTfjU8xr
Ooit kreeg ik het advies om ook uit mezelf te delen hoe ik me écht voelde en niet af te
wachten, totdat ik een keer de vraag zou krijgen: ‘Hoe gaat het met je?’ of ‘Hoe is het
gegaan?’
Hou jij mij ook op de hoogte?
https://t.co/pOLAJgyTzN
‘Ik heb jullie bij elkaar geroepen, want zo kan het niet langer.
Als ik terugkijk op het afgelopen jaar, vind ik het best zorgelijk.’
- Een moderne fabel -
https://t.co/KtVsqzblsT
Dát was de druppel!
Ik ging liggen en deed mijn oordoppen in, maar zelfs die moest ik snel uit doen, omdat het razen en suizen van mijn eigen lichaam én mijn hartkloppingen voor té veel lawaai zorgden.
Ik kón niet meer. Ik was op.
https://t.co/Td6K1BOcG8
Jij hebt per dag, drie uur energie.
De overige eenentwintig uur lig je plat.
De drie uren, die je verticaal kunt doorbrengen, verdeel je over de dag.
Eén uur in de ochtend
Eén uur in de middag
Eén uur in de avond
Succes!
https://t.co/kJNBDBgMH1
Wanneer moet je je mond houden en wanneer juist niet?
Kun je jezelf of iemand anders schade berokkenen wanneer je iets vertelt, of juist je mond
houdt? Wanneer heb je ‘teveel’ gezegd, heeft dat consequenties?
https://t.co/Jf2pwAJIn4
Fibromyalgie doet wat met je hoofd, de overgang maakt het nog een beetje erger en met
ME/cvs is het helemaal een feest in ‘Vergeten-/geen idee-Land’! Zeker als je na veel
voorbereiding/pacen, toch iets essentieels bent vergeten!
https://t.co/BNgcVQMLd9
Staand zingen kan ik niet meer, dus dan maar liggend. Zo blijf ik mogelijkheden zoeken om iets dat ik graag doe, nog wel te kunnen. Tegelijkertijd moet ik steeds weer afscheid nemen van iets dat ik NIET meer kan: ‘Levend verlies’.
https://t.co/MCbySy1Bmh
Als ik op mijn scootmobiel rijd merk ik, dat mensen die ik tegenkom anders naar mij kijken en reageren, dan wanneer ik op twee benen loop. Meestal is dat heel positief, moet ik eerlijk zeggen.
Maar soms kan ik wel janken…
https://t.co/AhQIp1V2j7
Op dit moment zijn o.a. boeken en verhalen mijn redding om de tijd door te komen. Om even in een
andere wereld te zijn en dan kom ik soms in míjn vroegere wereld terecht, ik had veel te vertellen…
en gelukkig nog steeds!
https://t.co/83KNhPlAbH
Mijn leven is een behoorlijke rollercoaster. Ik hoef nooit bang te zijn voor saai, voorspelbaar
en verveling. Eerlijk gezegd verlang ik daar ook niet naar. Waar ik wel naar uitkijk?
https://t.co/jybnvfq1gj
Eén van de moeilijkste dingen aan chronisch ziek zijn, vind ik het afhankelijk zijn van
anderen, met name van organisaties, instanties en (zorg)instellingen: vooral als het misgaat.
https://t.co/HhVynUlOb6
Nadat ik de diagnose ME/cvs kreeg, was ik hard toe aan wat positiviteit.
Al het goede komt in drieën zeggen ze. Blijkbaar vond het universum, dat ik toe was aan heel veel ‘goeds’!
https://t.co/UqJhErQpMK
Dat een diagnose, ondanks de heftige impact ván de diagnose, toch een soort van rust kan
geven, had ik niet gedacht. Het is nu ruim een week geleden, dat ik bij de internist was. Je
kunt het maar beter weten.
https://t.co/9AZF0dsq5g
Mijn tante belde: ‘Ik realiseerde me na het lezen van je blog nu pas echt hoe ziek je bent, ik
vind het zo erg!…’ De tranen schoten me in de ogen.
De erkenning van mijn ziek-zijn door een ander, is zo belangrijk voor mij! (Jammer genoeg…)
https://t.co/Q5rY8Y4k2x
Toen ik twee jaar geleden deze ‘Willyblog’ begon, heb ik flink na moeten denken over de
ondertitel.
‘Onzichtbaar ziek; altijd keuzes moeten maken’ is nog méér van toepassing geworden, sinds
ik nog mínder kan dan toen.
https://t.co/JLjnwfjnte