Síndrome XFrágil CyL

La Asociación SXF de Castilla y León está formada por personas portadoras y afectadas por este Síndrome y por especialistas que trabajan con y para ellas.

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

Hoy es el #DíaMundialEnfermedadesRaras
Aunque afectan a 3M de personas en 🇪🇸, son las más invisibles.
El #SíndromeXFrágil es la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditaria.
El diagnóstico es nuestra esperanza💜💚
#SíntomasDeEsperanza #RareDiseaseDay

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

¡Hoy es el #DíaMundialEnfermedadesRaras! Únete a nuestros valores, nuestros #SíntomasdeespERanza:

👉 UNIÓN para generar servicios especializados y atención coordinada.

👉 COMPROMISO para impulsar la investigación.

👉 LUCHA para lograr la transformación social.

¡Abrimos hilo!

[Jairo FSIE @JairoFSIE]

Día 28, día mundial de las enfermedades raras #tratamiento #Investigación #diagnostico #diamundialenfermedadesraras

[Salud JCYL @Salud_JCYL]

Buenos días: el #DíaMundialdeLasEnfermedadesRaras, en el #PortalSaludCyL - https://t.co/9fHj593qY9

'Sintomas de espERanza' es la campaña de @FEDER_ONG con este motivo.

🎞 oficial de este #RareDiseaseday ⬇
https://t.co/wiLmdap4PW

[Alfonso F. Mañueco @alferma1]

#DíaMundialdelasEnfermedadesRaras
Un día para estar con @FEDER_ONG y la importancia del #compromiso, #lucha y #unión como principales #SíntomasdeEsperanza de las familias. Un día para apoyar a los afectados y apostar por la ciencia y la investigación como esperanza de futuro.

[Cortes de Castilla y León @Cortes_CYL]

📺 El presidente de las Cortes de #CastillayLeón inicia el #PlenoCCyL con la lectura de una declaración institucional, apoyada por todos los grupos parlamentarios, para dar voz a las reivindicaciones de @FEDER_ONG con motivo del #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras.

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

Desde la Asociación Síndrome #XFrágil de #CastillaYLeón os deseamos una #FelizNavidad y un año nuevo de sueños e ilusiones renovadas.

[Jairo FSIE @JairoFSIE]

II Jornadas online sobre diversidad compartiendo experiencias, organizadas por @fsie_nacional #discapacidad #dependencia @AspaceSalamanca
@XFragil_CV @Autismo_Sevilla @aexpainbafmm @Autismo_Espana #xfragil #autismo #aspace #inteligencialimite
Apúntate en https://t.co/Cm09oiGQKJ

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

Queremos una enseñanza realmente plural e inclusiva en la que tengamos cabida todos.
La nueva #LOMLOE pretende acabar con esa pluralidad y por eso que decimos #StopLeyCelaá #MásPlurales
¿Aún no has firmado? ✍️🏻 https://t.co/ySZKmR2YfX

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

La #LOMLOE abandona a los profesionales de la #Concertada y de educación #Especial.
NI UNA SOLA mejora, NI financiación adecuada que permita equiparar y mejorar sus condiciones laborales.
Esto SÍ ES URGENTE #StopLeyCelaá #MasPlurales
Firma en https://t.co/ySZKmR2YfX

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

La #LOMLOE amenaza todo lo que no sea Educación #Pública eliminando la capacidad de elegir de las familias y el alumnado.
La #Concertada, #Privada y #Especial no son parte del problema, SON parte de la SOLUCIÓN.
Defendamos un sistema PLURAL.
#StopLeyCelaá #MasPlurales

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

La #LOMLOE amenaza la continuidad de los Centros de Educación #Especial ¿Sabes cuántos alumnos perderían la atención personalizada que tanto necesitan? Más de 56.800.
NO mires para otro lado.
Di NO #StopLeyCelaá #MasPlurales
¿Aún no has firmado? ✍️🏻 https://t.co/ySZKmR2YfX

[Jairo FSIE @JairoFSIE]

Gracias #saludmental #xfragil #enfermedadesraras #Alzheimer , a todos los participantes y asociaciones

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

Mañana a partir de las 18 h José Guzmán, presidente de la Federación Española #XFrágil participará en la Jornada Compartiendo Experiencias organizada por @fsie_nacional.
Se hablará sobre #Alzheimer, #SaludMental, #EnfermedadesRaras y #XFrágil
Apúntate en https://t.co/5mERnywToJ

[Jairo FSIE @JairoFSIE]

Más de 130 personas apuntadas, todavía puedes apuntarte #xfragil #saludmental #Alzheimer #enfermedadesraras @consaludmental @FEDER_ONG @AFACAYLE @AlzheimerCeafa @AlzheimerEsp @XFragilMad @XFragil_CV @XFragilCyL @ACSXFragil @saludmentalcyl @asopuente #fsie #discapacidad #feder

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

🎙️Hoy hemos hablando del Síndrome #XFrágil en @RadioBarandilla.
El presidente de la Federación y miembros de las asociaciones @XFragil_CV, #Extremadura y @XFragilCyL han presentado a los oyentes el #XFrágil.
Gracias a @RadioBarandilla por darnos voz.
https://t.co/clkCeKokVG

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

Mañana 13 de octubre, a las 11 h hablaremos sobre el #XFrágil en @RadioBarandilla.
@JairoFSIE, miembro de la junta directiva de #XFrágilCyL y de @CEDDD_ , intervendrá en el programa "Escaleras de la Dependencia".
Más información en 👇🏻
https://t.co/qw5dPJMYMO
#YoSuperoElReto

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

En el #DíaDeLaNiña, desde @unicef_es y @UNICEFCyL nos animan a reimaginar un mundo mejor con la inspiración de las niñas; en el que se sientan motivadas y reconocidas.
Te proponemos conocer algunos de los trastornos asociados al #XFrágil en la mujer 👇🏻https://t.co/2KuPdwt9LB

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

Con motivo de la celebración del #DíaEuropeoSXF💜 en la Asociación #XFrágilCyL contamos con una nueva página web, hemos actualizado nuestra imagen en redes sociales y tenemos un nuevo canal de comunicación en #Instagram.
Síguenos @XFragilCyL
Visítanos https://t.co/A0A29WzzNm

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

Con el lema #YoSuperoElReto, la Federación Española del #SíndromeXFrágil ha lanzado un vídeo con historias reales de superación de personas afectadas por el síndrome y para concienciar sobre la necesidad de un diagnóstico precoz.
#DíaEuropeoSXF #XFrágilCyL
https://t.co/reku2M6KGK

[Síndrome XFrágil CyL @XFragilCyL]

Gracias al @ConcelloCoruna por aceptar el reto #SúmateALaX en el #DíaEuropeoSXF, iluminando de morado la noche de #Coruna.

#YoSuperoElReto #XFrágilCyL

[El Coruñero @el_corunero]

#Coruña | Hoy la fuente ⛲ de #CuatroCaminos se ilumina de morado por el Día Europeo del Síndrome XFragil.

#DiaEuropeoSFX 💜