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Xoneesan
@Xoneesanfukui
XJAPANはもう諦めました。北京落ち。Toshlさん。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
Joined May 2017
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Posts
Xoneesan
@Xoneesanfukui
2 days ago
@border1014
そうなんです。 言われるとムカッとしてしまうんですよねー😂
Xoneesan
@Xoneesanfukui
2 days ago
愚痴 こちらは大変な思いしてるのに、 介護されてる側が 「親の面倒みるのは当たり前」 「仕方ないやろ」 と、偉そうに言うのはやめてほしい。 「ありがとう」とか 「すまんね」って言ってもらえるとこっちも救われるのに。
Xoneesan
@Xoneesanfukui
2 months ago
もうこのカードでチケットを取ることもないだろうと覚悟を決め、未練たらしく残していたYOSHIKIカードを解約した。 PATAさんのファンクラブも退会した。 30年も追いかけてたから、なんかすごく寂しくて辛いけど、ほんとにほんとにXJAPANは諦めた。
#XJAPAN
Xoneesan
@Xoneesanfukui
2 months ago
それでも全然OKなんだけどね。励ましてくださった方々ありがとうございました。
Who to follow
チカ♪かっぱ
@EGPA202008
2020年8月に 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症💉右手と両足に痺れ・麻痺あり🩼2023年12月に 好酸球性副鼻腔炎💊無言フォローお許しください🙇 鍵アカの方からの無言フォローはブロックさせていただいてます🙅 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性副鼻腔炎
masaya@膠原病PR協会ミライ
@wurao99705
地方住みのアラサー男子です。2021年に多発血管炎性肉芽種症と診断され緊急入院。YouTube『masayaのおしゃべり喫茶』2025.7.3膠原病PR協会ミライの代表として新しくスタート「https://t.co/pBJNSPPfSE」ミライのインスタ「https://t.co/2f7OfY95Kz」
Ria🦙🤍
@riachaaan0727
闘病記録🐝ちょっとくらい弱音吐いてもいいよね#EGPA#指定難病45 #XGがだああいすき#MARVEY❤️💜だけど箱推し 🤍💛🩵💜🧡❤️💚
Xoneesan
@Xoneesanfukui
2 months ago
発症した時、同じ病気の人から「またできるようになる!」「買い物も楽しめるようになる!」と励ましてもらって希望が持てた。その時は、そのくらいには脚の状態が良くなるんだと思ったけど、そうではなくて痛くても痺れていても、それを意に介さず、なんでもするようになるってことだった。
#egpa
Xoneesan
@Xoneesanfukui
2 months ago
わずか10人ぐらいの職場で、同僚と2人で休みを取って神戸のライブに行こうとしているのがバレて、「勤務の厳しさが足りない」とかなんとか上司に怒られたのも、いい思い出。 Lonely Tonight とか Fly To Me とか好きだったけど、ベストアルバムには入らないんだなあ。
#山本達彦
Xoneesan
@Xoneesanfukui
3 months ago
@border1014
はい 次回はなんとか!と思っています🤗
Xoneesan
@Xoneesanfukui
3 months ago
@border1014
最前列! すごい! 羨ましいです。 私は、配信でしたが、のめり込んで見ていて、最後はつい拍手👏していました。 でも、やっぱりライブは「参加してなんぼ」ですよねー。次回はなんとか! 感染症が流行っていないことを願いまーす🙏
Xoneesan
@Xoneesanfukui
4 months ago
@border1014
ありがとうございます😊 何回でも観れるのはありがたいです。家族が寝静まってからゆっくり、なんてこともできますね。 楽しみです!
Xoneesan
@Xoneesanfukui
4 months ago
@border1014
お返事ありがとうございます。 思い切って「まんだら」行ってみようか、 80年代後半から最近まで、40年すっぽり抜けているので、今回はやっぱり配信かなあ、 などと、ぐずぐず悩んでいます。 一般の販売は16日からなので、それまで40年分を追いかけながら考えようと思います。
Xoneesan
@Xoneesanfukui
5 months ago
山本達彦さん 現役でやっておられたー 6月に「まんだら」というところでライブがあるらしい 何十年か振りに行ってみたいけど、こんな田舎のおばちゃんが行けるようなところなんだろうか? 何着ていけばいいかわからないし、行った時の振る舞い方もわからないわ
Xoneesan
@Xoneesanfukui
5 months ago
え?山本達彦? 懐かしい しかも歌えるし.... 覚えてるもんだわ 1980年代前半夢中で聴いてた ライブも行った 今どうしていらっしゃるんだろう
#山本達彦
Xoneesan
@Xoneesanfukui
7 months ago
ヌーカラなしで プレドニゾロンが3.5mgになった! がんばれ私
#egpa
Xoneesan
@Xoneesanfukui
over 2 years ago
セカンドオピニオンを受けても私のヌーカラを使いたいという希望はかなわず 結論としては、 ヌーカラの使用については保留 このままステロイドを減らしていく ということになりました。 で、プレドニゾロン5→4mgになりました 再燃しませんように🙏 ふーっ
Xoneesan
@Xoneesanfukui
over 2 years ago
虎に翼みていると、いつもちらっと思い出す。 昔むかしだけど、立石芳枝先生に憧れて明治大学法学部を受験したけど、見事に落ちたこと。
Xoneesan
@Xoneesanfukui
over 2 years ago
療養中何もすることがないので、ほんとに久しぶりに録画してあったxjapanのライブ映像を観た。やっぱりいいわあと思う気持ちと、妙に複雑な気持ちが入り混じる。Heathがいない今、もうどうしようもない。楽しかった思い出ということになるのかな。
Xoneesan
@Xoneesanfukui
over 2 years ago
でも、この微熱がなかなかすっきりしない😢
Xoneesan
@Xoneesanfukui
over 2 years ago
すっごく気を付けてたんだけど、コロナになってしまった。どこで感染したのか全くわからない。少しの咳と38.5度くらいの発熱はあったものの、信じられないくらいの軽症で、身体もそんなに辛くなく、カロナール飲んで翌日には微熱程度になった。
Xoneesan
@Xoneesanfukui
over 2 years ago
ステロイドで免疫力下がってるから重症化リスクが高いと主治医には言われてたんだけど、コロナを診察してもらった医師からはステロイドが炎症を抑えているから軽いのかも、と言われた。なってみないとわからないものだわ。
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