ミシェ👑

趣味垢🎼🍳🎮　#RAB　#Tiara

[龍@リアルアキバボーイズ【3月Zepp東名阪ソロワンマンツアー】 @RAB_RYU]

♪『 Overdose 』/ なとり

気持ち良かったけど最後普通に危なすぎ⚠️
勢いで変なのやっちゃった。　#商店街

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

目の前の自転車乗っている人から財布がバサッて落ちてお札やカードが散らばった瞬間に「財布落ちましたよー!!」って声が届いたは良いものの、「あっ、ほんとだ。」と急にとまったら今度はパスタが何束か落ちてその人の停めた自転車が私の方に倒れてきて漫画みたいだった😂😂

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

@DI0BITO 微糖さーん!!解決しました🙏
ありがとうございました😭😭✨

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

ログイン問題解決しました🥹🥹
ありがとうございました🙏

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

昨日からこの繰り返しで修復のボタンおしてダウンロードし直してもログインページに戻されちゃう..😭

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

@yumemiru_usagi0 おめでとうございます☺️🎂
お幸せに🙌🐰💓

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

久しぶりに開いた瞬間わんこさんに会えて嬉しかった🐶💓🐷

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

1637日、、？？😳😱

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

@I_am_fat_100kg かわいい、かわいいですね!!語彙力😂

[MayuC (まゆしー) @bq_mayurun]

Lag Radicalのメンバーが全員居なくなった🥺
日本2位になったり、ジョンちむ居たり凄く楽しかった思い出が！！
選手として続けるのは多分自分だけだけど、頑張るよ🔥🔥🔥
ありがとうー！！！

#LARWIN

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

@bakauma_bot_ これ食べてみたいです🥺

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

紅白でTwice拝めた🥺💕Celebrate🎉

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

@bakauma_bot_ えらい！うまああさんはえらい🥇

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

@Nuko_fps ❤️🐱おめでとうございます🤲💕
写真素敵すぎます😚✨

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

TwiceがMステに😍🇰🇷

[野崎智子 @tomoconozaki]

DIESEL✖︎FENNELのイベントに参加させてもらいました！最高に楽しかったです🥹❤️‍🔥@FENNEL_official
#フェンネル
#FENNEL
#apex

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

@ekka0705 えっかさんちっちゃくて可愛い💓
可愛い❤️←　笑顔好きです☺️

[岡部楓子(TSKアナウンサー) @fuk8kabe]

夫が恐竜レースに出るって言うから応援に行ったらシュールすぎた…

[ミシェ👑 @YAMATON24959581]

@I_am_fat_100kg 最高ですね..!(*´﹃｀*)何杯でもいけちゃいそうです笑