Flo

Juriste droit social/@anais_usbrn/ 24.02.2016 #A❤️
🎾

[Flo @Zapa1718]

Officiellement Bac +3, direction le master 🎉😭

[ExAvocatine(DrEnMaturation) @ExAvocatine]

Je souhaite tellement de mal à tous ceux qui sont capables de poster de tels propos que ce soit pour le buzz ou pas.
N’oublions pas que l’anorexie est la pathologie psychiatrique ayant le plus haut taux de mortalité.
Vous êtes des dangers public.
Ce discours devrait être légalement interdit.

[Antoine 🇫🇷 V.Severe MECFS @AntoineMECFS]

Anyone with constantly elevated blood B12 ? I tested homocysteine and MMA to look for functional deficiency but both are normal. Folates and other vitamins are all within range. My B12 has been constantly elevated despite not supplementing for more than a year and having a very low food intake (AI says elevation is definitely not from food) #MECFS

[plague ralph 🐀 (capo) @x3r0gx4]

I wonder how many more ME/CFS deaths there have to be before we finally start talking about the disease as one that kills people in what should be the prime of their lives. I wonder how many more lives have to be completely destroyed before we decide that this deserves urgency

[Flo @Zapa1718]

@Heil_Madlyne ❤️‍🩹❤️‍🩹

[Danilo.Buonsenso_Surf4Children @surf4children]

I was planning to release it with an article in two sundays.
however, given the enthusiasm, I could give an early release here with a post and not many details, you just try yourself and let me know.
as all is free can I just ask a like and retweet to spread the voice?
I’m sure with such a report no doctors will unsee you anymore ;)

[Antoine 🇫🇷 V.Severe MECFS @AntoineMECFS]

For those in Germany who tested positive for GPCR AAB, did you do anything after that/accessed any treatment ? Did that help ? I'm living near the border and want to try a desperate thing, I'm positive to M2 and B2 Aab. The new study convinced me. Any doctor that would accept to consult a French patient,ideally that speaks English or French ? Thanks for your help #MECFS

[Jack | amatica health @JackHadfield14]

People don’t realise how much you can lose and still have to live every hour.

I’ve lost walking, my brain, normal vision, friends, food, music, love, career, hobbies, sunlight, sleep…

I can’t even grieve it without getting sicker.

Disease takes more than you realise you had.

[sean stidston @seanstidston]

I won’t say much on this M.E awareness day. Other than people who are happy for breadcrumbs you deserve better. You being able to look out a window isn’t a win or something to celebrate, it’s something to resent that your life can be so disregarded it has to mean so.

[Flo @Zapa1718]

@VO2MAXCD348 @AntoineMECFS Bonjour, nous n'arrivons pas à vous contacter en mp

[Stefan Arce ME/CFS @stefan_arce]

Hot take:

“Just rest” is what people say when they don’t want to face that severe chronic illness can destroy a young person’s entire life.

Rest doesn’t fix being bedridden.
Rest doesn’t pay for feeding formula.
Rest doesn’t stop pain.
Rest doesn’t replace medical care.

Severe ME/CFS is not tiredness.

#MECFS #SevereMECFS #Dysautonomia #ChronicIllness #Disabled #MillionsMissing

[Flo @Zapa1718]

@AntoineMECFS ❤️

[Jack | amatica health @JackHadfield14]

What’s interesting about severe ME/CFS is that when you explain your life to people, they never seem to actually digest how ill you are and how you live.

I haven’t left my house in 4 years and eat ONLY sweet potatoes and beef.

When I’ve told people this, later in the conversation they’ll mention me eating different types of food or seeing friends occasionally, as if they thought I was joking or exaggerating about how I live.

Once they realise it’s actually that minimal, their brain seems to break and they just have no way to process it. They remain in disbelief.

[Anton 🇫🇮 🇸🇪 @finnishgunner.bsky.social @finnishgunners]

I got better healthcare for ME when I was mild than I’ve gotten as very severe and completely bedbound until I took things into my own hands. I was gaslit more as very severe as well. Most doctors don’t even know ME can get this serious.

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

#Rosa ist mit ihren Eltern und ihrer Schwester in unserem Film #ChronischKrank #ChronischIgnoriert zu sehen. Es gibt einen neuen Artikel über Rosa und ihre Freundin Kathi. Es ist furchtbar mitanzusehen, dass es bis heute keine Aufwärtsbewegung gibt. Rosa kann sich immer noch nur durch Schnalzlaute verständigen:

Zitat aus dem Artikel: "Die Diagnose lautet weiterhin: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Hinzu kommt bei Rosa eine Small-Fiber-Neuropathie, eine Erkrankung der feinen Nervenfasern in der Haut, die für Schmerz- oder Temperaturempfinden zuständig sind. Ein Zustand, den selbst erfahrene Ärzte kaum nachvollziehen könnten. „So etwas haben wir noch nie gesehen, ein Einzelfall“, höre man immer wieder. Vater Arjan von Ilsemann sagt: „Durch unsere Vernetzung wissen wir: Das ist kein Einzelfall.“"

GESUCHT WIRD AUSSERDEM DRINGEND EINE PFLEGEPERSON UND EINE NEUE WOHNUNG!
@IlseSoso

Artikel Rheinische Post ➜ https://t.co/bEfkRRpMJc

#ChronischKrank #ChronischIgnoriert #Filmstill
#arte #doku - immer noch online, leider nichts an Aktualität eingebüßt, #Staatsversagen ➜ https://t.co/yZCTU8GfcH

[cha @chaa1400]

Message from my regional hospital :

-Stop texting us we won’t try any of the off label treatments you’re asking for, we don’t care about letters from foreigners doctors.

-All the internist in the hospital will say the same, we don’t treat these diseases you have so do not send us emails anymore.

Aggressive and condescending tone. It was just the cry for help of a 25 yo girl completely exhausted and highly symptomatic and of her mother, unable to continue the demanding role of a caregiver.
Guess I’m fucked fucked. France I hate you so bad.

#myalgicencephalomyelitis #MECFS #POTS #MCAS

[cha @chaa1400]

Pour une fois je vais publier en Français. Je m’appelle Charlotte, j’ai 25 ans et je suis gravement malade depuis 4 ans. Je souffre d’une forme très sévère d’Encephalomyelite Myalgique (ME/CFS), de POTS et de SAMA. Je suis alitée. Cette maladie au nom barbare constitue aujourd’hui une véritable urgence sanitaire dans notre pays, d’autant plus depuis la crise du Covid-19. C’est une maladie dévastatrice avec de très nombreux symptômes neuro immunologiques. Des jeunes (et moins jeunes) meurent, pas parce qu’ils n’avaient plus envie de vivre, mais parce que leurs conditions de vie étaient terribles et les prises en charge inexistantes ou inadaptées. La recherche et la reconnaissance de ces maladies sont cruellement en retard.
Les médecins français ne souhaitent ou ne peuvent m’aider. D’autres praticiens européens me proposent des traitements expérimentaux mais ils sont terriblement chers. Mais puisque l’espoir fait vivre j’ai lancé une nouvelle collecte de fonds dans le but de pouvoir en essayer certains mais également de pour rendre mon quotidien plus « facile ». Je partagerai ensuite les résultats avec les personnes intéressées. Le temps presse pour moi car mes aidants sont à bout et je suis complètement dépendante d’eux.
Je cherche à attirer la presse pour qu’ils prennent la parole sur cette maladie, et éventuellement repartage cette cagnotte, comme Brut et d’autres l’ont fait après la mort de Samuel, 22 ans, par euthanasie. Parce qu’il faut aussi parler des cas sévères quand ils sont vivants.

https://t.co/dxWyLmN0IH

[Stefan Arce ME/CFS @stefan_arce]

I’m exhausted beyond words.

No doctor wants to take my case. Specialists block me. Psychologists say it’s “too complex” and walk away. Institutions don’t help. My family is burned out. I’m in constant pain, crying day and night.

I can’t even consistently receive my daily nutrition because of my symptoms.

I’m not asking for miracles — just basic care, understanding, and some relief.

Is there anyone in this world who understands severe conditions like this and is willing to help?

I need:
•A neurologist who won’t give up
•Any institution that can support with medical supplies
•Guidance my exhausted parents can follow
•Any group, organization, or person willing to help safely

Please. If you know anything or anyone, reach out.
#advocacy #mecfs

[Rémi Kasprzyk @KasprzykRemi]

La fin du Ramadan quand t’es infirmier libéral c’est vraiment génial!

Outre le fait que tes patients musulmans t’offrent plein de gâteaux supers bons ça te permet également de faire découvrir des cultures différentes à tes enfants.

J’en ai fait goûter un à mon fils de 3ans qui a adoré et qui m’a demandé d’où ça venait.

Je lui ai expliqué que c’était une patiente à papa qui lui avait fait pour la fin du ramadan.

Et forcément à trois ans ça pose des questions, la première, c’est quoi le ramadan?

Alors je lui explique que c’est une fête religieuse (avec mes mots bien sûr), il me demande c’est quoi une religion, pourquoi nous on fait pas le ramadan etc…

Je lui explique qu’on a une autre religion, et que plein de personnes croient en ce qu’ils veulent etc… il me demande pourquoi maman fait pas ces gâteaux là, je lui explique que ce n’est pas dans notre culture, je lui explique ce que c’est qu’une culture (à 3ans on est très très très curieux, les parents de jeunes enfants sauront ^^) on parle des pays, des plats traditionnels, du pays de sa grand-mère 🇷🇸

Et après cette échange je lui dis:

« Tu veux qu’on aille chez une patiente à papa qui fait la fête du #Ramadan demain? Y’aura plein d’autres enfants et comme ça je te montrerais qu’il y a différentes cultures et personnes et que si on s’accepte tous avec nos différences et bien la vie sera toujours une fête pour toi »

Jamais je n’aurais pensé qu’une simple corne de gazelle aurait pu m’amener à expliquer tout ça à mon fils.

Martin Luther King disait:

« Nous devons apprendre à vivre ensemble comme des frères, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. »

N’oublions jamais ça. Bon préparatifs à tous les musulmans de France, à tous les croyants de toutes les religions pour les fêtes à venir et à tous ceux qui font que l’universalisme humain perdure dans ce monde trop souvent haineux.

#SameBlood

[Danilo.Buonsenso_Surf4Children @surf4children]

GM all!
I genuinely believe #longcovid & #MECFS are
among the worst diseases a human can experience.
Chronic disability, disrupted life, no cure and no trust by the society, including health care professionals.
In this setting it’s easy to give up, and probably I would have done the same.
BUT, if you have arrived here, PLEASE this is not the right time to give up. Research and medical interest it’s at highest level right now (yet small I know). This is the time to trust, trust the right people, not give up.

have a good day

[Antoine 🇫🇷 V.Severe MECFS @AntoineMECFS]

51.2 kgs / BMI 16 ☑️
Early signs of denutrition on bloodwork ☑️
Doctors concerned : 0 ❌
Medical help or advices received : 0 ❌
And been refused Prucalopride last time because "it's in second intention".
I so wish doctors would help me and not just try to get rid of me. #MECFS #LongCovid