Zebrabande🦓

☀️Sammlerin der Sonnenstrahlen im Leben☀️
Patientensprecherin #Twankenhaus

#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #SFN #kptbs #dis #Trauma #NotJustSad #MCAS
#rareDisease

[Zebrabande🦓 @Zebra_Bande]

Da jetzt einige neu dazu gekommen sind, stelle ich mal kurz vor: 😊

Ich bin Zebra (she/her) und berichte hier aus meinem Leben mit meinen Erkrankungen.
Aber und das ist mir besonders wichtig, auch die schönen Momente festzuhalten. Das mache ich unter #SonnenscheinMomente ☀️

[Philipp S. Holstein @PSHolstein]

Wäre statt >90 Krankenkassen mit Vorständen, Marketingabteilungen, Personalabteilungen und „Wettbewerb“ via Globuli-Erstattung evtl einfach eine Kasse sinnvoll, die dafür Brillen und Zahnmedizin übernimmt? Eventuell gäbe es dann auch weniger als 15 Milliarden Verwaltungskosten?

[Nani 🏳️‍🌈 @Ninidiil]

Hallo ihr lieben ♡
Unsere liebe @Schulsanitaeter ist leider ganz plötzlich verstorben. Wölfchen war es sehr wichtig dass so viele Freunde und gute Bekannte wie möglich an der Beerdigung teilnehmen. Sobald wir ein Datum und den Ort kennen, geben wir euch bescheid. Bitte den Post

[Dwarslooper ☀️🌻 @HasselerMartina]

Ich habe kürzlich #Gutachten im Kontext Klageverfahren #SGBXI bei einem Mann (Mitte 55 mit ME/CFS geschrieben. Dieses Leiden, diese Symptomlast, dieses Alleingelassen werden,das Kämpfen um Leistungen,Hochschwelligkeit des Systems, nicht mal #Pflegegrad 2 will man ihm gönnen.

[Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW]

Ein Tag, der brennt

Ich habe Sarah 2022 kennengelernt, als meine Welt selbst in sich zusammenfiel. Ich war krank, verängstigt, allein. Und dann war da plötzlich sie – Sarah. Eine Stimme, die mich verstand, ein Mensch, der mich hielt, als es noch niemand sonst tat. Sie war selbst schon sechs Monate vorher an #LongCOVID erkrankt, es entwickelte sich zu schwerem #MECFS und #POTS. Und obwohl sie selbst kaum mehr Kraft hatte, gab sie mir Halt.

Sarah ist Freundin. Sarah ist ein Kind. Sarah ist eine Schwester. Sarah ist Familie.

Sie hat meinen Kindern zu Weihnachten Geschenke geschickt – einfach so. Ich werde das Super Mario Lego nie wieder ansehen können, ohne an sie zu denken. Ohne den Kloß im Hals, ohne diesen unfassbaren Schmerz.

Es tut weh. Ich muss weinen, immer wieder. Weil Sarah stirbt. Weil ihr niemand hilft. Weil sie nicht sterben müsste.

Sarah hat sich für eine freiwillige Sterbebegleitung entschieden. Nicht, weil sie aufgeben will. Sondern weil man sie aufgibt. Weil dieses System versagt. Weil Ärztinnen wegsehen. Weil Politikerinnen schweigen. Weil man ME/CFS seit 1969 kennt, und trotzdem gibt es 2025 kein einziges zugelassenes Medikament. Über 50 Jahre Forschungslücken, Verachtung, Ignoranz.

Warum? Weil Betroffene wie Sarah meist jung sind, weiblich, „psychisch labil“ abgestempelt. Weil man unsere Leben nicht zählt. Weil unsere Geschichten nicht ins Narrativ passen. Weil wir im Bett liegen, nicht auf der Straße schreien. Und wenn wir schreien, nennt man uns hysterisch.

Sarah wurde in Psychiatrien misshandelt, in ihrem Schmerz verhöhnt, obwohl ihre Erkrankung real, greifbar, brutal ist. Sie leidet jeden Tag, ist an den Rollstuhl und das Bett gefesselt – nicht, weil man nichts tun könnte, sondern weil niemand etwas tut.

Diese Welt zwingt kranke Menschen wie Sarah zum assistierten Suizid. Und das ist kein „freier Wille“, das ist Verzweiflung in einem System, das uns sterben lässt.
Sarah ist nicht die Erste, und sie wird nicht die Letzte sein, die an ME/CFS stirbt. Jede*r einzelne dieser Tode ist ein politisches Verbrechen. Ein medizinisches Versagen. Ein menschliches Desaster.

Ich fühle mich leer. Ohnmächtig. Wütend. Zerschlagen. Diese Tag wird für mich, für uns, für Millionen Betroffene ein traumatischer Tag bleiben.
Ein Tag, an dem eine von uns geht, weil sie keine Wahl mehr hat. Ein Tag, der laut schreien sollte – doch wieder zu leise bleiben wird.

Sarah,
du hast mir mehr gegeben, als ich je in Worte fassen kann. Du warst Licht in der Dunkelheit.
Ich wünschte, ich hätte mehr für dich tun können. Ich wünschte, du wärst geblieben. Ich wünschte, diese Welt hätte dich gesehen.

Ich verabschiede mich mit gebrochenem Herzen.
Du fehlst mir jetzt schon. Du wirst mir fehlen, solange ich atme.
Ich werde weiterkämpfen. In deinem Namen. Für dich. Für uns alle.

Mach’s gut, @sarah_buckel .

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“ 

„Bitte hört nicht auf mit aufklären, oder fangt bitte damit an.“

„Ich möchte, dass sich endlich was tut, wenn auch nicht mehr für mich."

💙 Sarah Buckel @sarah_buckel

[Was soll das?  @sinnverloren]

Über 500 Milliarden hat diese Bundesregierung für dringe Maßnahmen bekommen (Schulsanierungen, marode Infrastruktur, Umweltschutz, Ukraine-Hilfe, usw.)

Bisher habe ich von folgendem gehört:

-Senkung MWST für Gastronomie
-Ausbau der umweltfeindlichen Energien wie Gas

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[Tina @TinasBunte_Welt]

Haben wir hierüber eigentlich schon gesprochen?

Stichworte: Beatmungsgeräte, Spahn

"Dafür wurde laut Medienbericht eine ungewöhnlich hohe Optionsprämie von 90 Millionen Euro überwiesen, die mit möglichen Bestellungen verrechnet worden wäre. Diese Bestellungen aber sind den

[Zebrabande🦓 @Zebra_Bande]

@Schulsanitaeter Ich freue mich für dich.
Einfach weil es angemessen ist. Und wenn man schon so sch... krank ist, ist das ja wenigstens gut

[Mirakulixa @Mirakulixa]

Eltern haben nun einen Instagram Account für ME CFS Kinder erstellt. Es ist total verrückt, weil wir jetzt zusätzlich zur Erkrankung auch noch die Öffentlichkeitsarbeit machen, damit irgendwann einmal genug Geld in die Forschung gesteckt wird. Die Betroffenen werden ohne diese

[Zebrabande🦓 @Zebra_Bande]

@Ninidiil Oh wie toll, das freut mich sooo für dich 🥰🥰

[Tina @TinasBunte_Welt]

Es fehlen 10 Abgeordnete (ZEHN) aus SPD (120 Abgeordnete) o CDU/CSU (208 Abgeordnete), um mit Grünen u Linken einen Untersuchungsausschuss ins Leben zu rufen

ZEHN, die sich daran erinnern, wessen Interessen sie vertreten u wer sie legitimiert hat.

Es ist ein Armutszeugnis

[Dr. Karen v. Mücke @vmuecke_k]

die die Tätigkeit als Ärztin/Arzt in der Klinik und in der Praxis wieder attraktiver machen. Sprechen Sie mit Betroffenen an der Basis!

Es geht um die gute medizinische Versorgung der gesamten Bevölkerung.

Sie haben eine Fürsorgepflicht bzw. einen Versorgungsauftrag! 🙋‍♀️

[nerd mommy (🏥) @mommyisanerd2]

Es ist wieder an der Zeit für einen kleinen Reminder:

1. Bitte lasst keine Kinder unbeaufsichtigt am/im Wasser spielen.

2. Seepferdchen heisst NICHT das die Kinder schwimmen können.

3. Schwimmflügel sind KEIN Ersatz der Aufsichtspflicht

4. Spiritus gehört nicht in den Grill.

[Zebrabande🦓 @Zebra_Bande]

@Easyday74Mayer @Queen666Raven Somatischer Erkrankung bin ich sooo viel weitergekommen, als mir jemals jemand als Prognose gegeben hat...

Dafür bin ich unendlich dankbar.

Ausnahmen gibt es also.
Aber man muss sehr genau schauen.

Und dieser Threat ist eine tolle Übersicht 😊

[Zebrabande🦓 @Zebra_Bande]

@Easyday74Mayer @Queen666Raven In der Traumaklinik gegeben, hat an einer Uni selbst mit ausgebildet...

Es war das beste, was mir passieren konnte.
Und ich habe ihr unendlich viel zu verdanken.
Inzwischen lebe ich seit knapp 9 Jahren in einer eigenen Wohnung,... Trotz inzwiachen zusätzlich schwerer

[Michael Stingl @neurostingl]

Ein wichtiges Dokument gegen den medizinischen Nihilismus bei ME/CFS.

Wie @kahryn_hoffmann mit diesem Algorithmus aufzeigt, kann man diagnostisch/therapeutisch sehr wohl etwas machen.

Auch wenn verlässlichere Therapien unbedingt notwendig sind.

https://t.co/L4AtOmVdMO