🍞UC11年目

︎▶︎ IBD / UC / 潰瘍性大腸炎 / 全大腸型 / 中等症 / 2016.6発症 / ステロイド性骨粗鬆症予備軍 ▶︎ 30代 / 2児の父 / 心配症 ▶︎ 家族との時間を大切にする。経験にお金を使い、思い出を形に残す。人生を豊かに。 ▶︎ 粘膜治癒を長く。癌にならず、逃げ切る。

[🍞UC11年目 @___7sim]

やっぱり良くなってなかったです。上行結腸から肝彎曲あたりが痛みがあります。また、背部痛が割と常にある感じです。激痛とまではいきませんが、軽い筋肉痛みたいな痛みです。UCで経験のある方いますか？

[🍞UC11年目 @___7sim]

@hiro_Malamalama ありがとうございます😭DMさせていただきました。

[🍞UC11年目 @___7sim]

「潰瘍性大腸炎」を患った後、「大腸癌」になってしまった方と繋がり、お話を伺いたいです。

#潰瘍性大腸炎 #IBD #UC
#大腸がん #大腸癌 #RT

[🍞UC11年目 @___7sim]

@petarpan1332 @ibducman ありがとうございます。そうですよね。異なる病気ですよね。不快に思わせてしまい大変申し訳ございません。炎症が長期に持続しているため、今後のことも含めて考えたくこのような形となってしまいました。この度は申し訳ありませんでした。

[🍞UC11年目 @___7sim]

@hiro_Malamalama ②癌の発見は、内視鏡からの生検で発見された形でしょうか。また部位はどこでしょうか。

差し支えなければ教えてください。お願いいたします🙇‍♂️

[🍞UC11年目 @___7sim]

@hiro_Malamalama ご丁寧にありがとうございます。いくつか伺いたいのですが、よろしいでしょうか。DMでも大丈夫です。

①UCの慢性持続型とのことですが、18年間あまり寛解することなく大腸全体に症状があった形でしょうか。自分も割と炎症が長いため、リスク高めです。

→

[🍞UC11年目 @___7sim]

@miihii8 そうなんですね！、自分も血便あまり出ないんですけど、炎症は強いんですよねー

[🍞UC11年目 @___7sim]

@mi3811ho なるほどです。心配ですよね。自分だったら心配なので、内視鏡したいなぁと思います！

[🍞UC11年目 @___7sim]

@miihii8 素晴らしいです。早くその境地へ達したいです。最近は内視鏡で炎症もないですか?

[🍞UC11年目 @___7sim]

@miihii8 30年てやはり凄いですよね。寛解期間が長いので安定しているのでしょうか。

確かに気楽に生きた方がいいですかね？UCの友人で1年半おきの内視鏡で、ステージ3までいってしまったので、心配にはなってます。

[🍞UC11年目 @___7sim]

@mi3811ho そうなのですね。では4年程度ずっと炎症していたということなのでしょうか。お辛い経験を教えてくださりありがとうございます。

全摘にならずよかったですね。現在は5asa製剤などで寛解していたけれど、また調子悪く再燃しているような状態なのでしょうか？

[🍞UC11年目 @___7sim]

@mi3811ho 2年目は、かなり珍しいですよね。慢性持続型でしょうか？ お辛いですよね。全摘にはならずという形ですか？

[🍞UC11年目 @___7sim]

@UC_shindoi 分かります。

早くスキリージ効いてほしいです。私はまだ6日目ですが。

[🍞UC11年目 @___7sim]

また夜中ポコポコで起きる。3:23 メモ。

[🍞UC11年目 @___7sim]

@sasaNaomi156327 ぜひ。

[🍞UC11年目 @___7sim]

かなりマニアックな話ですが、内視鏡のGeboes score(組織検査)で、スコア0.0〜0.3の人っているのかな？

私は過去最高が1.1なので、まぁ寛解していても炎症しているってことだよね。

[🍞UC11年目 @___7sim]

@sasaNaomi156327 そうなのですね。最近の研究では以前よりも減ってきているみたいです。治療の幅が広くなったのです。

その方の確立が上がってきたというのは、どういった要因になのでしょうか？炎症が長期とか年齢的な問題なのでしょうか？

[🍞UC11年目 @___7sim]

文献を読みましたが、昨今は組織学的寛解が求められているらしい。内視鏡で生検取って、それで炎症なければ良いそう。内視鏡的寛解でも、組織は炎症を起こしている場合があるようで。なので、症状が改善した、血液検査異常なし、とかでは甘いってことだ。勿論、大事なのだけど。

[🍞UC11年目 @___7sim]

@tomo_chabi_ 難しいですよね。

プレドニンも高頻度で使えないですしね。

[🍞UC11年目 @___7sim]

@Paintears5 なるほどです。ご丁寧にありがとうございます。

潰瘍性大腸炎から癌ができて、転移してしまった形でしょうか？

よくなることを心から祈っております。