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かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
🫧 29歳社会人 🫧 2020年〜発熱 2022年〜完全型ベーチェット病診断 🫧 オテズラ コルヒチン ヒュミラ 🫧病気と一緒に生きていく 負けない 🫧 1度きりの人生全力で楽しむ 🫧
Joined September 2022
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かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
about 3 years ago
内服事情 変更あると混乱する。 飲み忘れを防ぎたい
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
9 days ago
ここ2週間くらい今までに無いくらい体調悪いけど 身体おかしいんかな。 もうちょっとで受診だから それまでは仕事何とか頑張ってる
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
2 months ago
仕事終わり、足腰が痛い。 理想は1万歩行かないくらい。 1万歩超えると足が痛くなる。 明日も頑張ろう!
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
4 months ago
10月に28日貰った有給が 現時点で25日消化の残り三日となりました。 4月からは正社員になるので欠勤はボーナスに響く。 困ったな。 やっぱりパートのままいた方がいいのかな? 正社員になってもいいのかな… 次の10月まで程遠い🙄
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Happy Life💓
@CZU8HNPFKEh9bSx
指定難病持ち (現在寛解中)アメリカ西海岸在住🇺🇸 2児の母(高校生の兄と2025年8月に誕生した妹)👶🏻
こいみ/ベーチェット/Behcet's disease
@DiseaseBehcet
ベーチェット病血管型 高2の春頃に発症し20年ほど経っています 何か前向きな気持ちを持てるよう開始してみました。 ゆったり過ごしております。 どなたでもフォロー歓迎です。 ゆったり家庭教師継続中 2024/10からnote開始 #ベーチェット病 #血管型 #難病 #特定疾患 #障害基礎年金二級
イエローバナナ🍌ベーチェット病と共に生きる
@fUP1WGAtwYKLUD9
#ベーチェット病と診断。口内炎、関節痛、怠さ有り。日々、体調と向き合ってます。 薬服薬中(コルヒチン、プレドニゾロン)サプリメント、プロテインも飲んでます。。同じ病気の方や日々戦ってる方と共有し励ましあえたらとおもいます。😆 #ベーチェット病#体調記録#プロテイン#タンパク質増やしたい
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
4 months ago
一応明日から出勤可能になりました 朝、38度以下で体調が良かったら来てもいいと言われました 明日の練習兼ねて、夕方買い物に行ってきました。 咳は止まらないし、久しぶりに歩くもんだから関節は痛いし 体力が無さすぎて 仕事ができる体力ではないな。 とりあえず早く寝て 明日に備えてみよう
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
4 months ago
そろそろ熱下がってくれてもいいと思うんだけど🤔 ただのコロナじゃないね。って 持病あるってだけで大変そうね。って それでいつから出勤できるの? って 私が知りたい。
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
4 months ago
朝から受診 今日は元気やな〜って思いながら 病院行って帰ってきたら 38.5度 やっぱりしんどいみたい💦 日中は何とか元気なんだけど 夜横になると咳で死にそう そろそろ出勤したいんだけどね〜
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
4 months ago
熱下がらんけど 咳が出すぎてますけど まだコロナ?それとも別? 夕方から夜中にかけて 咳が酷くなるし喉痛すぎるし 寝たきりすぎて体力どっか行った。 風呂入るだけでものすごい疲れる。 こんな体力で仕事復帰心配🥺💦 いつ復帰かまだ未定。
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
4 months ago
@rensabu5193
ありがとうございます🌷
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
4 months ago
〘 記録〙 10日にコロナ陽性の診断 9.10.11.12日と連続で38度以上 MAX41.2度 喉が激痛、寝ると鼻づまりと激しい咳 倦怠感と胸の痛み カロナール飲んだら一旦は熱下がるけどまた熱が上がる
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
4 months ago
コロナ5日目? まだ38.8ある 咳のしすぎで喉が痛くて 鼻づまりで息しずらくて 食欲はある 喉になにか張り付いた感じで咳しても取り切れないような 咳のしすぎで耳がこもった感じ。 さぁ今日も寝てよう。
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
4 months ago
職場でコロナの利用者さん出て 3日間残業して対応してたら 多分コロナもらったっぽい 朝はいつも通り元気だったけど 昼からなんか熱っぽいな〜って感じと(38.5)喉の痛み、筋肉痛、倦怠感、胸の痛み、咳 ほぼ確定っぽいけど 午後診察時間に病院電話してみよう
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
5 months ago
年末に調子に乗って遊びすぎたせいで(仕事からの夜更かし1日)年始から調子悪くなった。 そしてケアマネ業務も本格的にやり始めたことでちょいとストレスを感じてる。 すぐ口内炎と熱が出るから嫌になっちゃうね。治れ治れー 今年も健康で生きていきたいと思います🙋🏻♀️
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
6 months ago
今の仕事は周りの方の理解がすごくて ほんとストレスなく働けて すごく楽しいんだけど パートのままじゃやっていけないから 正社員になるために ケアマネ兼務ってことで ケアマネ業務を少しずつしてるんだけど 覚えることありすぎて 熱は出るしベーチェット暴れるし… 頑張れ、私!
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
8 months ago
夕飯は吉野家で肉だくハヤシ頼んだ。 が、、、食べ終わるころに えっ肉食べたっけ?肉だくってほど肉を感じないというか咀嚼ゼロでも食べれそうだったよね?ってなって ネットの写真と見比べて肉の量確認したよね。 肉だく…とは肉ゼロですか? また電話…😅私クレーマー? 今年何回目の電話よ。
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
8 months ago
吐き気とめまいと頭痛と下痢と腰痛 とりあえずどれか1個でも治ってくれ
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
8 months ago
受診日 30分遅れの表示 入室時点で薬の処方もそのまま8週間後で準備されていて 血液検査の結果も見ず、なんなら症状悪化したことを伝えるも遊びすぎてなるならしょうがないね〜と 退室時にはこれで診察追いついたか…って 今日の診察は流れ作業に感じた。
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
9 months ago
4連休の後の2連勤 初日は昼過ぎまで立ってるだけで冷や汗出てめまいでひっくり返りそうだったけど何とか乗り越えて 2日目はどうにか走れるくらいに復活‼️ 明日は寝ようかとも思ったけど、4時間くらい外出してくる そのあとは寝ようかな😂 こんな時間に洗車もしてきたし あとは風呂入って寝るだけ〜
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
9 months ago
調子に乗って病人だと忘れて遊びすぎて 無理したつもりなくても体は疲れてたみたいで ベーチェット病暴れてますな やっぱり病人やね。
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
9 months ago
4日間熱で撃沈してたんだけど 食べる気力もなくて 明日から仕事行くためにもお風呂入ったらぶっ倒れて ご飯食べてぶっ倒れて やっとこさベッドへ戻ったら動悸がすごくて寝れぬ。 まぁ昼寝したししょうがないかって思いつつ動悸やばい。心臓壊れそう
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
9 months ago
ほんですぐ乾きそうなエアリズムとか薄手のTシャツもまだ濡れてて 私の30分なんだったの?って感じ。 そのあと取りに来た人は、他のところからも洗濯物取り出してたし。 てかそもそもタイマー止まってないのに洗濯物出すとかありなんか?
かっちゃん🫧ベーチェット病
@_____23_____k
9 months ago
コインランドリーで30分間服乾燥してたんだけどさ、スタートから5分程度目を離したのね。 そしてそのあとは乾燥終わる時間まで車で待機してたんだけど、 タイマー止まって取りに行ったら、服は全部取り出されていて しかも下着を1番上に並べて置かれて
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