mahiro

98 / 🚪🩵

[HYBE MERCH @HYBE_MERCH]

"Oops! It's SUNGHO's Birthday"

What is this cake?
Making of SUNGHO's cake 🍰🍗

🎂 상품 자세히 보기: https://t.co/zQlGvAwn6y

[BOYNEXTDOOR @BOYNEXTDOOR_KOZ]

BOYNEXTDOOR '똑똑똑' Official MV

🔗 https://t.co/LhJzqMq8ve

#BOYNEXTDOOR #보이넥스트도어 #BND
#HOME #똑똑똑

[DAISUKÉ @falcomb_daisuke]

バンド、ダンサー、みんなで支えるよ！
残りの公演もよろしくです！！

[Stray Kids @Stray_Kids]

𝗛𝗮𝗽𝗽𝘆 𝗕𝗶𝗿𝘁𝗵𝗱𝗮𝘆 𝗛𝗔𝗡

#HappyHANDay
#HAN평생_너를_사랑해
#TheHANandOnly
#StrayKids #스트레이키즈
#한 #HAN

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[清水翔太 @sshota0227]

Breaking Downにハマったので
勝手に曲作ってみちゃいました。笑

[清水翔太 @sshota0227]

まだ起きててね。

[Stranger News @StrangerNews11]

Love these people...❤️📸📺 #StrangerThings4

[Netflix India @NetflixIndia]

💃💃💃💃💃💃💃💃💃💃💃
💃💃 STRANGER THINGS 💃💃
💃💃💃💃💃 DAY 💃💃💃💃
💃💃💃💃💃💃💃💃💃💃💃

[しばひろ @hirokokokoron]

後で一緒に見ました🐌

[Stranger News @StrangerNews11]

The #StrangerThings4 World Premiere will take place on May 14th!

[Fashion Press @fashionpressnet]

スターバックス“マーブル模様”のストロベリーフラペチーノが登場、甘酸っぱい苺ソース×チョコも - https://t.co/DyxiFVO88W

[清水翔太 @sshota0227]

皆さん沢山のお祝いメッセージありがとうございます！33歳になりました！

[mahiro @______10mah]

2日間翔太を目の前で見れて、表情も歌声も全部が最高で 明日から頑張れるって思ったけど 次会うまでが長すぎで、何を目標にしろっていうの🥲🥲🥲
@sshota0227

[清水翔太 STAFF @SHOTA_MOBILE]

東京公演1日目ありがとうございました！
初Zepp Hanedaでのライブとなりました🎤

[mahiro @______10mah]

@__k24____ 行きたい🥺

[Fashion Press @fashionpressnet]

ミニストップのソフトクリーム専門店「ミニソフ」新作“モンブラン”の濃厚ソフトクリームなど発売 - https://t.co/WV1WuCABIy

[清水翔太 @sshota0227]

遂にTakaとコラボできて本当に嬉しいです😁
「Curtain Call feat.Taka」
聴いてみてください！
https://t.co/Mam6mgR3Kw

[DIZ @DIZfilms]

「魔法にかけられて」の続編撮影がついに始動！キャストは1作目と同じ、エイミー・アダムス、パトリック・デンプシー、ジェームズ・マースデン、イディナ・メンゼルが出演します。今年夏にアイルランドで撮影され、2022年中にDisney+で独占公開される予定です。https://t.co/yrVyKSCy0A

[清水翔太 @sshota0227]

AKEOME----!