J@医ケア児

2012_40w1d👦🏻3人家族👨‍👩‍👦出産事故で重症新生児仮死。低酸素性虚血性脳症と診断され脳性麻痺となりました。子が浮けば母も浮くし子が沈めば母も沈みます。無言フォロー失礼します🙇‍♀️ #寝たきりっ子 #重症心身障害児 #胃ろう #てんかん発作 #筋緊張 #側わん #特別支援学校

[J@医ケア児 @___minority__]

胃ろうで悩んでる子がいたから久しぶりにここへ戻ってきたら、懐かし。蘇る。そして、ちょっとだけ書きたくなってしまった。今、私は、資格を取るために大学の通信教育で勉強中。私高卒だから学位取るの4年かかるの。今大学2年生。頑張る。では、また。

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@_hr_03 手術お疲れさまでした。私も息子が胃ろうにしたばかりの頃はペースト食がかなりの壁で🥲かなりノイローゼ気味でした😨うちの場合はですよ！ペースト食諦めて半固形ラコール注入にしました😅一気にラク🤣あるこさんとハルくんがいい方向に向かいますように🙏体調も難しいとは思いますがご自愛ください🥺

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で��今日は朝から息子デイ迎え時間まで眠り続けちゃったから、まだ貧血なのかな？明日、再検査。まだ治ってなかったらさらに元気になれるのね。嬉しい。

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私事。時間ができるようになって健康診断へ。結果重度の貧血で。鉄剤飲んだらすごい体楽になるよ。って言われてホントかな？って飲み続けて一ヶ月。ホントだった。すぐ疲れて寝ちゃってたんだけど。氷ボリボリ食べるの治ったし。ビックリ。

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ムーニーのおしりふき。朝から泣ける。

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只今の時刻0:29。やっと眠れると思ったら息子起きるーーー。

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@_hr_03 私、経験ありです。親もついでにって言っても私は初診で総合病院だったんでお金かなり取られましたけど、もう無理だったので。しかもそのまま高熱で付き添いしました。その時はさすがに看護師さん息子の看病してくれましたけど🤣あるこさんか少しでも休めますよーに🙏

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@_hr_03 あるこさん😭😭ありがとうございます😭そうですね。次の日たいへんでもいいですよね。いつも頑張ってるから無理しない🤣

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洗濯物も片付けも明日の用意も今日はもう諦めたよ。寝よ。こんな日もあっていいよね。いつも頑張り過ぎてる。と自分に言い聞かせる。おやすみなさい。

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病院の受付で車椅子の息子と一緒に順番待ちしているとお年寄りが横入り。一瞬イラっとしたんたけどまぁいいやと諦めた。お年寄りの順番がくると受付の人が年寄りにちょっと待っててくださいと一言添えてから私と息子のところまで来て受付票を受取り先に受付をしてくれた。素敵な対応に���っこり。

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おうおうおう。片付け、連絡ノート書きもろもろ終わった。只今0:17。今日も頑張った私いやもう昨日か。おやすみ。

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学校の連絡ノートに予定を記入するんだけど。明日の予定を記入し忘れてたと思い

私「明日の予定書き忘れてますよね？ごめんなさい」

先生「ええ、たぶん書き忘れてます」

帰宅後、確認するとバッチリ書いてある。おいコラ担任。自信ないならテメェも「私も確認し忘れています」だろ。

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事前に荷物用意してください。看護師と保護者で確認し合いますって。え？お泊まりの日の夕方には私も合流するのに？なぜ？マジ学校の意味不明なルールなに？合流する時に私が荷物持っていけばいい話しでしょ。はぁ疲れるわ。

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どっちみちね。夕方看護師入れ替わりで付き添わなきゃいけないのでね。医ケアなんで。付き添いますけど。負担多。レスパイトの時の自由感はまったくのゼロ。家のやり方ではやってくれず学校のやり方でやらないと気がすまないらしいので。疲れるわ。ちょっとは寄り添えや。

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お風呂なんてわざわざ入れなくても。そもそもが毎日入れてないのに。自尊心傷つけないようにやんわりね。入らなくてもいーですけど。とは伝えたけど。そこはやはり教科書通り、融通なんて効かせません。な学校なのでだんだんどーでもよくなっていく。諦めたほうが早い。

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今度ね。学校で宿泊学習があってお風呂に入れてくれるらしいの。共用のお風呂じゃなくてビジネスホテルにあるような小さな浴槽。なのに胃ろう部分に保護シール貼って入浴させるらしいわ。意味わからん。けどもう反論するのも面倒くさい。そもそも小さな浴槽に抱っこで入浴させられるのかも謎だけど。

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病院受診日だったから車のエンジンをかける。かからない。なぜ？パニック。とりあえず今日は直らないだろうし。病院とそのあとのリハビリの予約を取り直し。久しぶりにゆっくりしてみるか。車がないと何もできないのだと改めて気付かされました。

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今日、美容院で4日ぶりに髪洗ってもらってすっきり。息子を抱っこでお風呂に入れるの。必死すぎて自分の髪なんか一番最後。と思ってると期間空いちゃうのよね〜。

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旦那コロナ陽性で個人事務所に隔離中。私完全なワンオペなわけだけど。普段からワンオペだったし、むしろ旦那のお世話なしになるから負担減。引き続き土日も隔離継続でーす。わーい。

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10歳息子。だんだん寝かしつけ方が分からない。仰向けで眠たくなり舌根沈下で酸素アラームがなったら横向きへ。失敗することもしばしば。だが今宵はうまくいったぞ。スーっと目閉じていく感じがたまらなくかわいいのですが。いつまでも胸キュンしちゃうわ。