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[かめみず とら @x9184]

友達じゃ満足できない(1/3)

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[追本⚡️かみなり様③発売中♪ @imokun_]

｢生えすぎてしまう｣女の子の話(1/7)

#花は口ほどにモノを言う
#漫画が読めるハッシュタグ

[S e i r a @___ss01_]

詫び単位よこせや

[S e i r a @___ss01_]

抽選全落ち、、、、4年なんですけど、、、？？？？？

[あふろん @wakamusya_eigyo]

AIのある時代に生まれて良かった。
志望動機の作り方はこれ。

[ライブドアニュース @livedoornews]

【捜索中】花見中に3歳の男の子が行方不明に 千葉・市川
https://t.co/nQl0WTjYnY

30日午後4時ごろ、千葉県市川市市川南の「さくら堤公園」で3歳の男の子が行方不明になった。男の子は約90センチのやせ型で、灰色のパーカーに青色ジーンズとスニーカー、黒色のキャップを着用していた。

[アニメ「ポケットモンスター」公式 @anipoke_PR]

#めざポケ最終話「虹とポケモンマスター！」
いかがでしたか❓
#アニポケ 見逃し配信は本日から3週間！
ぜひぜひ、ご覧ください🌟

「ピカチュウ、
いつかオレがポケモンマスターになったとき
そこにいてくれよな」

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[S e i r a @___ss01_]

内定もらえたけど就活続けるとかいちいち報告してるストーリーあげてる人協調性がないんだと思う

[稲空穂 @ina_nanana]

知らないご近所さん　1/5

[あふろん @wakamusya_eigyo]

土日にできる面接対策はこれ。
内定報告たくさんいただきました。

[レンタルなんもしない人 @morimotoshoji]

今日は急遽「しんどいです」という人にレンタルされ、カラオケの個室で泣くところに同席しました。友達の結婚式に出席し、なんか疲れちゃったそうです。結構泣いたあと「今から私の良い所を言いますね」と言って自分の良い所を列挙し自力で立ち直ってました。自分が最高だったことを思い出したそうです

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