あいり

[あいり @__ai11]

もしもあのとき〜って空想の世界想像して萎えてるだなんて自分の人間力が低い証拠だなあ🙄
もしも、が完璧なわけじゃないし、今のが圧倒的にハッピーなのかもしれないのにね？
不意にキラキラしてた過去を見てしまって気分落ちるだなんて無駄でしかないよな🙄

[あいり @__ai11]

結婚式にお呼ばれした知り合いが「会場着いたけど黒の服が多すぎて間違えて葬儀場に来たかと思った」ってガチで言ってたけど、結婚式の参列マナーはいつから黒がOKになってしまったんだろ🥺

[あいり @__ai11]

@kousuke0916 だまれ（八つ当たり）

[あいり @__ai11]

半年間で突発性難聴３回目👂🏻
今回もう１週間経つけど右耳ほぼ聞こえてないくらいに聞き取れない〜〜
聞きたくない話とかには便利だけど大きい声で話されると響いて頭痛くなる

[あいり @__ai11]

来世はメレンデスに愛してるって言われたい🥺ドラマの世界だけどかっこよすぎて今が2:00でかなりやばいなんて事はどうでもいい🥺💖

[あいり @__ai11]

メレンデスが死んじゃったメレンデスが死んじゃったメレンデスが死んじゃったもう立ち直れない観る意味ないけどきっとメレンデスだったら最後まで見届けろって言うだろうから頑張って観る🥲(ドラマの話)

[あいり @__ai11]

明日で半年👶🏻🤍

[あいり @__ai11]

全部美味しそうに食べてくれるし毎日完食してくれるからいろんなもの食べてほしくて母がんばっちゃう🫠今日も可愛い

[あいり @__ai11]

寝る前のキッチンとリビングのリセットが気持ちよすぎて止まらなくなりそう🥹🥹🥹

[あいり @__ai11]

👶🏻と昼寝できない日はもうこの時間から眠くて仕方ない〜〜

[あいり @__ai11]

１階→２階で掃除機かけて１階に戻るとまた髪の毛が落ちてるってゆう恐ろしい産後の抜け毛🫠
そもそも家では朝ベッドを出る前から夜ベッドに入るまでずっと髪の毛結んでるのになんでそんなに抜け落ちてる？？？

[あいり @__ai11]

今度の月曜ママが👶🏻と支援センター行ってくるらしくて日中私1人なんだけど久しぶりの長時間1人が楽しみすぎて何しようか決められない🥹🥹 🥹

[あいり @__ai11]

一番くじとかゲーセンとかガチャガチャとか大好きだけど、どれだけ欲しいものでも結局使わなくてしまい込んで全部処分したからもう一生やらない、、！

[あいり @__ai11]

ネイルもマツエクも整骨院も脱毛も予約完了したしあとは美容院と整形外科🫡⭐️

[あいり @__ai11]

次はハーフバースデー👼🏻🤍
くすみカラーばっかりだけど派手な感じでやれたらいいな〜！ちまちま手作りしたいけどそんな余裕あるかな🙃笑

[あいり @__ai11]

明日が楽しみだな〜〜👶🏻🎏

[あいり @__ai11]

病む癖は治らないし病みだしたら止まらない🫠ああタイムスリップしたい🫠あああでも過去は変えられない🫠ああああ苦しい🫠あああああああああって感じ🫠

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[あいり @__ai11]

オクタゴン行きたすぎるなあ😮‍💨😮‍💨
ウルトラまでは音活我慢だ〜〜〜

[あいり @__ai11]

子育てしやすい街づくりを〜〜とか言いながら爆音で走る選挙カー😀😀😀