ちふみ

[Alpha @alphaofchildren]

良い調味料は良き人生を作ると言っても過言ではありません。みなさんオススメの調味料（特に油、醤油、塩）を教えて下さい。

[たくあんちゃん @sosocanishino]

小さい娘を置いてひとりで出かけることに若干の罪悪感を覚えていたところ送られてきた夫からの写真。
#これでフォロワーさんが増えました

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ちふみ @__jellyfish11]

毎回走り続けた前田大然選手が報われた瞬間今大会一番のガッツポーズ出た

[ちふみ @__jellyfish11]

🇺🇾🥲

[ちふみ @__jellyfish11]

熱いなぁ熱すぎるなぁワクワクをくれてありがとうだな日本

[ちふみ @__jellyfish11]

最高だよね

[ちふみ @__jellyfish11]

明日5時起きって言ってんのに、熱すぎ結局しっかり湧いた

[ちふみ @__jellyfish11]

着たい服と好きな服の間の迷走を一生繰り返してる

[ちふみ @__jellyfish11]

心が靄るのは10月だから多分

[ちふみ @__jellyfish11]

世界って残念とガッカリの繰り返しでできている多分

[ちふみ @__jellyfish11]

縁切り神社に行きたい

[峯岸みなみ @chan__31]

ご報告です。

[てつや【東海オンエア】🌹 @TO_TETSUYA]

ご報告です。

[ちふみ @__jellyfish11]

ふとした話の流れで選挙行ったよって言った時「えらいね」って言われるのよくわからない

[ちふみ @__jellyfish11]

LINEの“普通”の感覚がずっとわからなくて慣れなくて泣きそ

[ちふみ @__jellyfish11]

立ち仕事つらいと思ったことないし全然へっちゃらだって思ってたけど、最近やたらマッサージの動画ばかり観たくなるから「こういうことか」ってなってる

[ちふみ @__jellyfish11]

一番悲しい夢を見た

[最多情報局 @tyomateee]

ドイツには14年間毎日、1頭だけで散歩する白馬がいる。それにはこんな理由が… もとは飼い主が乗馬して散歩していたが、高齢でそれが困難になったので一人で散歩。 顔には「家出ではありません散歩中です」の札も。地域もそれを受け入れていて14年間トラブルはないそう。

[ちふみ @__jellyfish11]

結局一番精神を安定させる方法は誰にも深く干渉せず1人でいること！！