Aujourd’hui, j’ai décidé de vous parler d’une partie de ma vie que j’ai toujours gardée privée. Parce qu’il est temps. Et parce qu’aujourd’hui, 17 mai, c’est l’anniversaire de mon fils Vaitoanui. Il a 5 ans, et c’est un petit garçon très spécial.
Je ne suis pas seulement un aventurier de Koh-Lanta ou Fort Boyard. Ma plus grande aventure, c’est celle que je vis chaque jour en tant que papa.
Quelques mois après sa naissance, nous avons commencé à remarquer que Vaitoanui ne franchissait pas certaines étapes du développement. Petit à petit, l’écart avec les autres enfants s’est creusé. Après des années d’examens, nous avons enfin mis un mot sur notre réalité: le syndrome GNB1, une mutation génétique rare.
Il présente un trouble du neurodéveloppement avec des difficultés motrices, langagières, sensorielles et un TSA. Il ne parle pas, ne marche pas encore seul. Mais il est en bonne santé.
Chaque jour, il avance avec une force incroyable. Il rit, il aime, il apprend. Il communique autrement, grâce à une tablette. Il adore les livres, la musique, les toupies… tout ce qui tourne !
Pour lui, nous avons tout réorganisé. Je m’occupe de la motricité avec sa kiné et son ergo. Céline, mon épouse, professeure des écoles, coordonne ses apprentissages, gère les démarches administratives, et se forme depuis 3 ans: ABA, PECS, CAA…
Vaitoanui est scolarisé quelques heures par semaine, mais son inclusion reste fragile. Il ne pourra pas suivre le système classique après la maternelle.
Alors Céline a créé L’Envol des Possibles, une association qui porte le projet d’ouvrir une école spécialisée à Béziers en 2026 ou 2027. Un lieu structurant, bienveillant, pour apprendre à son rythme.
Je prends aujourd’hui la parole, car nos enfants méritent d’être heureux, compris, entourés.
Nos enfants méritent de gagner en communication et en autonomie.
Nos enfants méritent de trouver pleinement leur place, simplement.
Et tout cela, quelles que soient leurs différences.
À tous les parents concernés: vous n’êtes pas seuls.
Célébrez chaque petit progrès. Et gardez espoir. Nos enfants ont une lumière qui mérite d’être vue.
Joyeux anniversaire, mon fils. Tā’u Toa, mon guerrier au cœur immense.
On continue à avancer, ensemble. A tu te toa.
avril est le mois de la sensibilisation aux agressions sexuelles je tiens à rappeler :
- j’ai pas envie c’est NON
- je sais pas trop c’est NON
- peut être c’est NON
- stop c’est NON
- je suis fatigué.e c’est NON
- pas de réponse c’est NON
-je suis pas sûr.e c’est NON
-NON c NON
Ma chérie,
tu es partie sereinement dans ta maison de l’Ile d’Yeu que tu aimais tant. Il y avait autour de toi Gabrièle et Pia, tes filles, et Jimmy leur père.
Et aussi ton mari Thomas pour tes derniers jours. Geneviève et moi étions avec toi la semaine dernière: 1/3
Maintenant que la saison est terminée, on peut affirmer que l’évaluation d’Ebony sur Creep est la meilleure de la saison, avec une interprétation magistrale, une technique vocale à couper le souffle et une émotion incroyable. #EbonyGagnante#StarAcademy