なぎさ

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[なぎさ @_norishio__]

現実にこんな男いたらきしょすぎるけど推しが大優勝してるのでオッケーです🫰🏻
月曜から発泡酒片手に推しのドラマを見る、これ以上の幸せを人は求めてはいけない

[なぎさ @_norishio__]

20代！！！！！！卒業おめでとう！！！！！！！！！卒ライ行きたかった（ ; ; ）絶対引退の品渡したい待っててねえ（ ; ; ）

[なぎさ @_norishio__]

色んな少年漫画を読んで、ああおもしろいなって思うたびにワンピースのおもしろさを再確認する、まあ魚人島で終わってるんだけど

[なぎさ @_norishio__]

苦しいほど好き

[マイキ🍅 @maikidrum]

ジャルジャルさんの歌ネタに

伴奏つけたら
めっちゃかっこよくなったwww

[なぎさ @_norishio__]

未だにエースを思ってバッド入っちゃうのどうしたらいいんだろう

[なぎさ @_norishio__]

掃除のおばちゃんでいいからクイズノックに転職したい、、、、、

[なぎさ @_norishio__]

7th Triggerの口笛ができるようになりたくて口笛練習するのは誰もが通る道だよな

[なぎさ @_norishio__]

どんなに優秀な先輩も、29歳にもなれば三角比すら忘れてると知って心が軽くなった1日でした

[なぎさ @_norishio__]

職場がサスケの中盤くらいのステージだからどんどんふくらはぎがご立派になっていくヨ

[なぎさ @_norishio__]

ジャニーズJr.がいよいよ年下なのも本当に病む

[なぎさ @_norishio__]

今日はルフィが弱者をタコ殴りする夢を見て起きたから最悪だった

[なぎさ @_norishio__]

わざわざニンフィア連れてきてるのにカイリューに合わせて出せないこうちゃんも一生人の顔見て話せないライバロリも笑った、元気出る

[なぎさ @_norishio__]

パワプロくんて言われてるけど私は全力で応援するよ…

[なぎさ @_norishio__]

泣きそうになった

[ポケモン公式 @Pokemon_cojp]

『ポケットモンスター ブリリアントダイヤモンド・シャイニングパール』の最新映像が公開！
予約の受け付けは、明日8月19日（木）からだよ。
新たな遊びも加わり、さらに楽しくなったシンオウ地方の冒険が始まるその時をお楽しみに！
https://t.co/6yKE6IBPjS #ポケモンBDSP

[なぎさ @_norishio__]

半ラーメンとライスで満腹になってしまった時、もう10代には戻れない自分を思って泣いた、今までおつかれだけどあと10年はラーメンライスいける胃袋であってくれ

[なぎさ @_norishio__]

まじで、普通にライブとかやれてた時の自分、その環境に死ぬほど感謝してくれ、、、、気に入らないことに対してブーブー言うな、、、、

[なぎさ @_norishio__]

もこうの歌ってみたで泣いたんだけどこれって末期症状？

[なぎさ @_norishio__]

転職しよ🥰

[なぎさ @_norishio__]

華の新入社員、毎日元気にサビ残生活