まこ@BIGMAMA

心の真ん中にBIGMAMAの音楽を

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

BIGMAMAが好きで知り合って、
付き合って、結婚して、妊娠して、
ついに出産しました👶💕

世界で一番好きなBIGMAMAの
金井政人と同じ誕生日🎉
生まれてきてくれてありがとう！

[たけ @taketakenana]

『バケツナイト』
6/11@新宿BLAZE
BIGMAMA Bucket Banquets
一部← →二部　セトリ

#バケツナイト

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

ぐどもおおおおお

[𝐁𝐈𝐆𝐌𝐀𝐌𝐀 @BIGMAMAofficial]

最高のドラマーが挑戦やりきりました

結果、なんと連続10時間越えのノンストップ生配信
@bis_bigmama 完奏本当にお疲れ様でした

そしてご覧いただきました皆様
最後まで見守っていただきありがとうございました！

#ビスたん Youtubeチャンネルの登録をお忘れなく！
https://t.co/gngBhFANIu

[ビスたん🪣🥁BIGMAMA @bis_bigmama]

ビスたん
BIGMAMA149曲ドラム演奏
10時間20分ぶっ続け生配信チャレンジ
🎉🎉🪣🪣達成しました🪣🪣🎉🎉

本当にみんなのおかげで頑張れたよ
ありがとう😢😢😢

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

えええええええ涼平さんんんんんん

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

パパに歯磨きされるの嫌な３歳児の対処法がこちら。

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

息子が可愛い😘🫰🏻

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

息子も金井政人もhappy birthday🎂

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

金井政人の誕生日である５月３日に息子を出産した。そんな息子の２歳ラストの寝かしつけを完了した。この１年でたくさん大好きを伝えてきた。ママが大事に思ってる気持ちが少しでも伝わっていたらいいな。ママは味方だって、当たり前に感じてくれていたらいいな。明日はたくさんお祝いしようね。

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

寝る前は特にたくさん息子に大好きを伝えるんだけど、今日の息子はうとうとしながら「うれしい…☺️」って微笑んでて心臓ぎゅってなった🥹🥹🥹らぶ🫰🏻

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ば な な @o__nws_2]

“僕の1番の理解者でそれでいて常にライバル”

🎧 SPECIALS / BIGMAMA

[サキ🐰🎻 @y_yssk]

BIGMAMAほんとうに天才なのでこれでも見て元気だして下さい…………………………
https://t.co/KhkaNmPI8o

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

久しぶりに職場に行ったら先輩と話が止まらず、とても楽しかった！仕事してる時は辞めたいと思うし、仕事してない時は仕事したくなるのなんなんだろうね🙃

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

配信を一緒に観ていた2歳児が、ビスたんのことを発見して「なんか目が見えない人いる」って言ってた🪣👻

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

@mama__bad 言ってた！最後の方にやりますって！

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

@ruu71ruu どっちの学年になるんだろう…！！！休める時に休んでね！！！

[まこ@BIGMAMA @_rockmako]

赤ちゃんファースト頼んだら、ダイソンの掃除機ついてきたんだけど何事？おまけ？？？